Hírvilág

Ritka betegségek ellátása

2011. AUGUSZTUS 15.

Szöveg nagyítása:

-
+

A Nemzeti Egészségügyi Tanács legutóbbi ülésén a ritka betegségek összetett kérdését vizsgálta. A kormányzati egészségpolitika kialakításában véleményező és értékelő feladatot ellátó szervezet megállapításai szerint a ritka betegségek vonatkozásában az orvosok képzésének támogatása mellett szükséges egy ritka betegségek biobank hálózat kialakítása is. A NET meglátása szerint annak ellenére, hogy a jelenlegi finanszírozási rendszer nem ismeri el a speciális ellátási szükségleteket, szakmailag indokolt lenne egyes kórképek eseten egyedi diagnosztika és a terápia, illetve ezekkel összhangban speciális felszereltségű labordiagnosztika. A ritka betegségek kezelését egyre nagyobb számban szükséges a betegek számára elérhetővé tenni. Előfeltétel a biokémiai és/vagy molekuláris genetikai diagnózis felállítása. Ez teszi lehetővé a következő terhességekben a prenatalis genetikai diagnosztikát is. Forrás: EüM

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

LAPSZEMLE eLitMed

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus vázolja fel e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Kapcsolódó anyagok

Egészségpolitika

A béremelés későn jött, és reálértéken nem hozott többletet

Soós Adrianna, a Független Egészségügyi Szakszervezet (FESZ) elnöke szerint a most megvalósult béremelés túl későn történt, éves kihatása kevés, az idei év így reálkereset-csökkenést hozott a szakdolgozóknak. Interjúnkban beszélt a bérfeszültségekről, víziókról, a következő két év várakozásairól is.

Hírvilág

XXII. Szekszárdi Kardiológiai Napok

2024. március 22–23-án rendezik meg a XXII. Szekszárdi Kardiológiai Napokat. A rendezvénynek a Babits Mihály Kulturális Központ ad helyt. A konferencia a kardiológia aktuális tudományos kérdéseit járja körül, a szakma jeles képviselőinek részvételével. A részvétel díjtalan, vizsgával zárul. A szabadon választható kongresszust az OFTEX 12 pontra akkreditálta.

Egészségpolitika

Betegfogadási listák – soktényezős a vállalhatatlanul hosszú idő

Várakozás az egészségügyi ellátásra – várólisták és betegfogadási listák megannyi formája képződött mára. Tény, hogy szinte nincs már olyan terület, ahol ne lenne olykor teljesen beláthatatlan vége a sornak.

Hírvilág

„Y” – egy betű, ami emberi sorsokat borított meg pár nap leforgása alatt

KUN J Viktória

Talán az olimpiák történetének legsúlyosabb és legméltatlanabb botrányát eredményezte két bokszoló ügye. A küzdőtéren a sportolók helyett az orvostudomány, a különböző kultúrák, a sportetika és leginkább a politika összecsapása zajlik. Megkérdeztük dr. Melegh Béla genetikus professzort és dr. Sándor Judit bioetikust, mit gondolnak ők a rendkívüli helyzetről, illetve az egész probléma tudományos hátteréről.

Klinikum

Az Anton-szindróma

Az anosognosia egy olyan neurológiai tünet, melyben az érintett beteg nincs tudatában a saját neurológiai vagy pszichiátriai problémáinak. Az anosognosia egyaránt érintheti a nyelvi funkciókat, az ítélőképességet, az érzelmeket, az emlékezőképességet, az egzekutív és a motoros funkciókat is.