Péter, a fiatal egykori élsportoló, gépészmérnök, autóipari vezető, kétgyermekes családapa igazi túlélő. Kétszer kapott új esélyt az életre az elmúlt 10 évben, pedig ő igyekezett mindent megtenni egészségéért. Csakhogy öröklött szívbetegsége van: úgynevezett obstructív hypertrophiás cardiomyopathia. A szeptember 29-i, a szív világnapja alkalmából tartott Szívünk Napján rendezvényen nyíltan beszélt betegségéről, küzdelméről, a jelenlegi helyzetérő,l immáron a SZÍVSN nagyköveteként. Példájával már segíteni is tudott.

Péter sikeres mérnök-tanár ember, egy nemzetközi, közel kétezer főt foglalkoztató autógyártó cég egyik vezetőjeként szelte a világot; mindeközben összetartó, szép családban nevelte párjával két kisfiát, rendszeresen sportolt, ez profi kosárlabdás múltja miatt nem is volt kérdés. Ugyan a felesége többször is mondta neki, menjen orvoshoz, mert voltak figyelmeztető jelek – nyomás a mellkasán, „a szíve lebegett”, amikor a kisfiával egy rövid bicikliutat tett meg –, de nem tulajdonított ennek nagy jelentőséget. Aztán az álom egyszer csak szertefoszlott. 2014. január 17-én egy szürke téli napon minden megváltozott.

„Egy kilenc órás ’rövidke’ megbeszélés után hirtelen azt éreztem, mintha kirúgták volna alólam a lábaimat. A következő kép, mintha egy gőzfürdőből lépnék ki, a kettő között megállt a szívem. A történteknek nagyjából az egész irodánk tanúja volt, miután üvegfalak vannak, két kollégám azonnal segített, egyikőjük szívmasszázzsal, a másik hozta a defibrillátort. Visszahoztak. Jött a mentő, vittek a győri kórházba, ott azonnal megkaptam a diagnózist, az intenzív osztályon vártuk a továbbiakat. Felhoztak a GOKI-ba, ott kaptam egy ICD (beültethető defibrillátor-pacemaker) készüléket, és a szükséges idő után hazaengedtek. 37 éves voltam, egy kisiskolás és egy óvodás kisfiúval, akik annyit tudtak: apa rosszul van” – kezdte történetét a még ma is fiatal, rendkívül agilis férfi, aki felesége unszolására elment utógondozásra. „A kezelőorvosom, aki orvosilag maximálisan megtett mindent, korrektül elmondta, hogy a problémámmal kapcsolatban az orvostudomány nem tud mindent, gyakorlatilag nincs, aki a továbbiakban segíteni tudna, majd egyszer biztos lesz…így proaktív lettem, magam, a kapcsolati hálóm és a google segítségével próbáltam a kezembe venni az életem és együtt élni a betegséggel. Félévente kötelező kontroll, tisztességgel beszedtem minden gyógyszert, jártam kineziológushoz, pszichológushoz, és nagyjából folytattam a munkám. Stresszesen, ugyanúgy hetente két-három külföldi úttal. Viszont nagyon-nagyon akartam volna igazán aktív életet élni. Kérdeztem az orvosom a GOKI-ban, mondta, hogy ő nem tud ennél többet, de Szegeden van egy munkacsoport, hátha ők igen. Megkaptam dr. Sepp Róbert elérhetőségét, elmentem hozzá, aki egy sor lehetőséget végig gondolt, és akkor egy újnak számító eljárást, az alkoholos ablációt javasolta. Sajnos már a beavatkozásnál látszott, hogy nekem ez nem segít. Majd eltelt újabb két év, amikor összejött minden és először kiütött az ICD. Azonnal hívtam az orvosomat, aki megnyugtatott, hogyha nincs több, nincs ok az aggodalomra, ez egy jóindulatú ritmuszavar” – folytatta Péter, aki közben még mindig nagyon magára volt utalva. 

„Munkahelyet váltottam, éreztem, hogy vissza kell vennem, úgyhogy onnantól az egyik barátom jóval kisebb cégénél kezdtem, elsősorban a szakmai tudásom átadása lett a feladatom, operatív vezetőként. Jött a COVID, májusban én is elkaptam, nehezen, de sikerült kijönnöm belőle. Viszont egy júniusi kiránduláson újra ütött a készülékem, volt egy újabb szívleállásom. Azután volt két ablációm, újabb ICD implantáció, idegpálya átvágás. 2022-ben a tizenegyedik ICD működés utáni beavatkozás után keresett meg Ildikó. És ekkor került szóba újra komolyabban a transzplantáció, illetve Sepp professzor már ekkor mondta, hogy nemsokára engedélyeznek egy új gyógyszert, ami a betegség kiváltó okára hat. Bízott benne, hogyha ezt sikerül megkapnom, akkor lehetséges, hogy nem lesz szükség a transzplantációra. Hál' Istennek így lett. Én mindent megtettem, hogy keressek legalább betegtársakat, de nem sikerült. Közben Irsai Farkas Ildikó szakasszisztens egy olyan kapcsolatot jelentett nekem, hogy éreztem: végre tényleg minden, akár banális kérdésemre választ kapok. Ildikó, ha ő nem is tudta, tudja a választ, minden követ megmozgat, hogy segítsen.  Ugyan tényleg minden létező információt felkutattam, már egy kész ’orvosi disszertációt’ írhatnék a betegségemből, de ez mégsem ugyanaz, mintha egy olyan szakember van mellettem, aki az én támogatásomért van ott. Amikor Ildikótól megkérdeztem például, hogy az ICD-vel át tudok-e menni a reptéri ellenőrző kapun – két évig nem mertem repülőre szállni –, vagy vezethetek-e elektromos autót, vehetek-e robot fűnyírót, ugyan ő sem tudta, de azonnal összekötött a forgalmazó cég képviselőjével. Na, nekem ez például nem sikerült, hiába kutattam a neten. Aztán mesélt nekem a SZÍVSN-ről, az itt folyó munkáról. Szerintem épp erre van szükségünk nekünk, akik mondjuk bármilyen szív-és érrendszeri betegséggel élünk. Azóta minden előadáson, amikor tudok, ott vagyok, és még ha nagyon sok mindent én magam is megtanultam, elolvastam, így már egészen más” – mesélte Péter, aki mindenben szeretné segíteni sorstársait, vagy bármilyen szív-és érrendszeri betegséggel küzdők életét. 

Szeptember 29-én a Szívünk Világnapján  dr. Borbély Attila, a Debreceni Egyetem Kardiológia és Szívsebészeti Klinika docense, a Magyar Kardiológusok Társaságának Szívelégtelenség és Szívizombetegségek Munkacsoportjának elnöke, valamint dr. Sax Balázs, a Városmajori Szív és Érsebészeti Klinika adjunktusa, szívelégtelenséggel, szívtranszplantált és műszívvel élő betegekkel foglalkozó szakember társaságában már konkrét sikereiről is mesélt Péter.

„Ma már én is tudok segíteni. Volt olyan kollégám, aki odajött és mondta, hogy szerinte a párjának pitvarfibrillációja van. Elküldtem a betegegyesülethez és kiderült: igazolódott a gyanú, ma már meg is ablálták. Jó érzés, hogy tudok segíteni én is, miközben már a legjobb úton vagyok. Az új kezelésnek köszönhetően teljesen jók az értékeim” – összegzett Péter a színpadon. Amit pedig dr. Sax Balázs mondott: ennek a betegségnek a kockázatát kiszűrni nem lehet, de

ha valaki hasonló tüneteket tapasztal, különösen fiatal korban, mindenképpen menjen el kivizsgálásra, különösen, ha a családban már előfordult, hiszen ez egy örökletes betegség, a szülő 50 százalékos eséllyel továbbadja.

A lakosság jelentős részét ugyan nem érinti közvetlenül, ugyanakkor számukra is van tanulság: meg kell tanulni újraéleszteni! 

Péter egy közelmúltban engedélyezett terápiának köszönhetően teljesen jól van, megúszta a transzplantációt, ami korábban az egyetlen lehetősége lett volna a túlélésre. 

A hypertrophiás cardiomyopathia (HCM) kezelésében ugyanis az utóbbi években jelentős előrelépések történtek, egy új terápiás megközelítés jelent meg, ami közvetlenül a szívizom kontraktilitását szabályozza. A miozin gátlásával csökkenti a szívizom túlzott összehúzódását, amely a HCM egyik fő problémája.

Mi az a HCM?

A HCM egy szívizombetegség, amelyet a szívizom megvastagodása jellemez, különösen a bal kamra falában. Ez a megvastagodás akadályozhatja a vér szabad áramlását a szívből a testbe, és számos komplikációt okozhat. Az alábbiakban összefoglaljuk a legfontosabb tudnivalókat:

Okok és öröklődés

Genetikai eredetű. A HCM leggyakrabban örökletes, egy genetikai mutáció okozza, amely a szívizomsejtek rendellenes működéséhez vezet. A betegség több generációra visszavezethető lehet a családban, de nem mindenkinél jelentkeznek súlyos tünetek.

Tünetek

A HCM tünetei széles skálán mozoghatnak, és egyes betegek akár tünetmentesek is lehetnek. A leggyakoribb tünetek közé tartozik:
•    légszomj (fizikai aktivitás közben vagy nyugalmi állapotban is);
•    mellkasi fájdalom vagy nyomás;
•    szédülés, ájulás (különösen fizikai megterhelés közben);
•    szívdobogásérzés vagy szabálytalan szívverés (aritmiák);
•    fáradtság, ami a szív csökkent pumpálási kapacitása miatt alakulhat ki.

Diagnózis

Echokardiográfia (szívultrahang): a legfontosabb diagnosztikai eszköz, amely lehetővé teszi az orvos számára, hogy mérje a szívizom megvastagodását és az esetleges szívbillentyű problémákat. 
EKG: a szív elektromos aktivitásának felmérésére. 
MRI: részletesebb képet ad a szív szerkezetéről és funkcióiról. 
Genetikai tesztelés: annak érdekében, hogy azonosítsák a betegségért felelős genetikai mutációt.

Komplikációk

A HCM súlyos egészségügyi problémákhoz vezethet, különösen kezelés nélkül:
•    szívritmuszavarok (például pitvarfibrilláció vagy kamrafibrilláció);
•    szívelégtelenség: a szív megvastagodott falai miatt nem képes megfelelően pumpálni a vér;
•    hirtelen szívhalál: ez különösen azoknál fordulhat elő, akik fizikai aktivitást végeznek, és a HCM miatt életveszélyes aritmiákat tapasztalnak.

Kezelés

Gyógyszeres kezelés: béta-blokkolók, kalciumcsatorna-blokkolók, vagy antiaritmiás szerek használata a tünetek enyhítésére és a szívritmus stabilizálására; miozin inhibitor, amely közvetlenül a szívizom kontraktilitását szabályozza.
Implantálható kardioverter defibrillátor (ICD): olyan esetekben alkalmazzák, ahol magas a hirtelen szívhalál kockázata. Az ICD figyeli a szívritmust és szükség esetén áramütéssel helyreállítja a normális szívverést.
Sebészeti beavatkozás: bizonyos esetekben szükség lehet a megvastagodott szívizom egy részének eltávolítására (miyotómia vagy alkoholos septális abláció).

Életmód

Rendszeres orvosi ellenőrzés: a betegeknek folyamatosan figyelemmel kell kísérniük állapotukat, és rendszeres orvosi vizsgálatokra van szükségük.
Fizikai aktivitás mérséklése: intenzív sporttevékenységeket kerülni kell, különösen azokban az esetekben, amikor a szívhirtelenhalál kockázata magasabb.
Egészséges életmód: az egészséges étrend, a dohányzás elhagyása, valamint a stressz csökkentése fontos a szív egészségének fenntartása érdekében.

Támogató közösségek

A betegség okozta érzelmi terhek csökkentésére támogató csoportok, például a SZÍVSN Országos Betegegyesület Nagykövetei jelentős segítséget nyújthatnak a HCM-ben szenvedőknek és családjaiknak egyaránt.

A HCM egy súlyos, de kezelhető betegség, ha időben diagnosztizálják és megfelelően kezelik.