Alig másfél oldal, és összesen hat rövid paragrafus az a nemzeti erőforrás miniszteri rendelet-tervezet, amely a jövőben létrehozandó, kétkamarás Nemzeti Betegfórumról (NBF) szól, ám a betegszervezetek szerint igencsak hiányos. A lapunk által megkérdezett egyik szervezet elnöke úgy fogalmazott: „ez csupán alibiválasz a sürgetéseinkre”. Mint arról az eLitMed-en is beszámoltunk, tavaly április végén jelentették be a Nemzeti Egészségügyi Tanács (NET) megszüntetését, ezzel egy időben tett ígéretet Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár az NBF létrehozására. A különféle betegcsoportokat képviselő egyesületek november végén küldték el javaslataikat a Fórummal kapcsolatban a minisztériumnak, ám a törvényhozói oldal válaszára hiába vártak. Sürgető leveleikre aztán néhány nappal ezelőtt, március 20-án véleményezésre kapták meg a Nemzeti Erőforrás Minisztérium (Nefmi) rendelet-tervezetét. A tervezet úgy rendelkezik, az NBF-et az adott betegségben szenvedő személyeket képviselő társadalmi szervezetek alkotják, amelyek tényleges és dokumentálható érdekképviseleti tevékenységet végeznek az adott betegség vagy betegségcsoport vonatkozásában. A tagság további feltételeit az ügyrendben kell meghatároznia a Fórumnak. Az NBF az egészségüggyel összefüggő kérdésekben javaslatot tesz, felkérésre véleményez, elemzést, értékelést készít és érdekképviseleti tevékenységet is ellát. Kapcsolatot tart továbbá az egészségügyi szakmai kollégium adott tagozatával, a társadalmi, érdekképviseleti szervezetekkel, az illetékes szakmai kamarákkal, az egyházakkal, valamint az egészségügy területén működő alapítványokkal. Nem ad azonban választ a jelenlegi szöveg arra, milyen forrásból és hol működik majd a Fórum, vagy hol lesz bejegyezve – sorolják az érintettek, hozzátéve azt is, hogy arról végképp nem szól a tervezet, hogy a korábbi ígéreteknek megfelelően hogyan vesz részt az NBF a törvényalkotási folyamatokban. Az ügyrendben kell meghatározniuk, ki lehet a szervezet tagja, de, hogy valójában kikből alakul meg a szervezet, azt nem tudni. Ellentmondásos a javaslat abban is, hogy a civilekről szóló törvény szerint társadalmi érdekképviseleti szervezet nincsen, a tervezet azonban ezeket is bevonná a tevékenységbe. Még nagyobb hiányosságokra bukkantak a szervezetek a rendelet mellékletében. Míg az ő javaslatukban 14 betegségcsoport képviselőinek részvételét kérték az NBF-ben, addig olyan nagy populációt érintő betegségek küldöttei sem kerültek be a Nefmi javaslatába, mint az allergiásokat képviselők, de nem tartotta fontosnak a tárca az immunbetegek csoportjának részvételét sem a Fórumon. Egyetértés volt a betegszervezetek és a Nefmi korábbi tárgyalásain abban, hogy kétkamarás szervezetként álljon fel az NBF, ám míg a novemberi javaslatukban az egyesületek a betegségcsoportok lakosságarányos gyakoriságára alapozva az alsó kamarában 2-2 fő küldöttet javasolt, addig a minisztérium ezt még a stroke-osokat képviselők esetében sem tartotta szükségesnek. Portálunk megkeresésére válaszolva a Nefmi Egészségügyi Államtitkársága megerősítette: Szócska Miklós államtitkár április 5-én fogadja a betegek érdekképviseleti szervezetei által delegált képviselőket, akik mintegy másfél órában tehetik meg javaslataikat a rendelet-tervezettel kapcsolatosan. Hozzátették azt is, az egészségügyi törvény március 1-el hatályba lépett módosítása rendelkezik az NBF megalakulásáról, ennek kapcsán elindítottak egy egyeztetési folyamatot, amelynek célja az NBF működését segítő keretjogszabály megalkotása. Csupán biodíszlet lesz az NBF, ha a rendelet ebben a formában kerül elfogadásra – fogalmazott a lapunk által megkeresett szervezet vezetője, aki reméli, a tárgyaláson sikerül tartalommal is megtölteni a Nefmi rendelet-tervezetét. eLitMed.hu, Tarcza Orsolya 2012-03-27