– Évek óta ismerlek, a járásodban és a gesztusaidban érzékeltem valami furcsát, majd rákérdeztem. – Azonnal válaszoltam is neked. Holott egyébként el szoktam ütni valamivel az ilyen nyílt kérdéseket. Nem tartozik senkire, hogy beteg vagyok. – Nem igényelsz különleges bánásmódot? – Nem, sőt, ettől kiver a hideg veríték. Amikor láthatóan rosszabbul vagyok és dolgoznom kell, megőrülök a segítőkész emberektől. – Segíteni akarnak. – Segíteni, meg szánakozni. Gondold el, kimondom, hogy SM, és mindenkinek összeszorul a gyomra: „szegény, gyógyíthatatlan, pedig milyen fiatal…” Nem hiszik el, hogy el tudom végezni a dolgaimat, kicsit pihenek, van, hogy pár napot, s elkészülök vele. Épp ezért a szűk környezetem tudja csak, mi a helyzet. Kivéve egy-ketten a múltamból, akinek sajnos elmondtam. – Visszaéltek vele? – Volt egy barátnőm, aki sajnálatból maradt velem. Rettenetes volt, amikor ez kiderült. Ilyenkor visszapergeted, melyik pont volt az, mikor már úgy bújt hozzám, hogy nem szeretett. Ám ha nem mondom el, nem értik meg hangulatváltásaimat, a rosszulléteimet, a remegést, a furcsa kommunikációt, amikor napokig nem vagyok elérhető. – Mit teszel meg azért, hogy jobban légy? – Mivel ezt a betegséget meggyógyítani nem lehet, csak szinten tartani (és ebben jó eredmények születnek), folyamatosan gyógyszert szedek, néha injekciókúrára járok, gyógytornázom, odafigyelek az ételre. Pihenek, ha tudok. És dolgozom, dolgozom, akkor egyáltalán nem gondolok rá. – Nincsenek kilengéseid, fiatal vagy, nem kap el néha a hév? – Dehogynem, van, hogy bevetem magam az éjszakába, iszom, dohányzom, ha a szüleim tudnának erről, igazán aggódnának. Volt olyan időszak, mikor úgy döntöttem, hogy nem vagyok beteg, nem szedtem a gyógyszert, nem jártam kúrára. Aztán visszaestem, anyámék hazarendeltek, náluk laktam fél évig. Olyan is volt, hogy elutaztam egy külföldi üdülőhelyre, szedtem a gyógyszerem, ismerkedtem, senki nem tudott semmit rólam. – Mi az, amiben egyértelműen gátol a betegség? – Gátol, hogy erről beszélünk, gátol, hogy nem vagyok ura a testemnek, olyan tüneteket produkál, melyeket nem tudok kordában tartani, például a járásom bizonytalan... Gátol az ismerkedésben, mert ha zavarban vagyok, rosszabbul működik a testem. A fáradékonyság borzasztó, délutánig aludnék, oké, hogy késő éjszaka, néha hajnalban fekszem, de nem elég a 8 óra sem. Ha nem vagyok jól, a lelkem is teljesen kikészül, képtelen vagyok a kommunikációra. Tudom, hogy a betegségem folytán emberek tolószékbe kényszerülnek. De inkább a halál! Ezt komolyan mondom! – Miben nem gátol? – Amiben nem gátol, abban erősít. Mindent jobban át kell gondoljak, be kell osztani az időmet, hogy minden pontosan meglegyen. Ezen túl érzékenyít is, bár mostanában nincs betegségtudatom. Mivel időt kellett teremtenem arra, hogy magammal foglalkozzak, többet gondolkodom, elemzem a történeteimet, mélyebbre megyek. Fontosabbak lettek a percek, a pillanatok, a szeretteimmel együtt töltött idők, ez korántsem nyálas, pedig lehet, hogy annak hangzik. – Nem. Tehát az SM átírta az életedet? – Át, de ez számomra már természetes. Nem panaszkodom, tele vagyok munkával, jól megélek belőle, a testem reakcióiból pedig igyekszem tanulni és időnként kijátszani őt. – Külön személyként éled meg a tested? – Néha igen. Nem skizoid módon, csak mint megfigyelő, megpróbálok túljárni az eszén. Van amikor sikerül. Muszáj engedményeket tennem néha, olyankor tettestársnak nevezem. Gyakorlatilag játszom. Sokkal könnyebb, ha nem drámaként, hanem játékként fogom fel ezt a történetet. Gyimesi Ágnes Andrea