Gondolat

Nem vehetem el senkitől a reményt

2012. JANUÁR 06.


Kapitány Imola, a Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért elnöke, a népszerű Nappali álmok blog (http://nappalialmok.blogspot.com/) szerzője, férjével két gyermekük van. a nagyobbik, Peti autizmussal él.


– A gyermeke hogyan boldogul a tér-idő struktúrában?

– Az autista emberek időérzékelése nem olyan, mint a miénk. Nem biztos, hogy ha tegnap reggeliztünk, játszottunk, fürödtünk, akkor ma is azt fogjuk tenni, neki ezt biztosan kell tudnia. Itt van Peti képes napirendje, tudnia kell, mi fog történni, mi fog következni, amiben most van, mennyi ideig tart és utána, mi jön. Vannak olyan metódusok, ahol még azt is jelzik, hogy hol fognak ezek a dolgok történni. Ez például az AUT-PONT-nál, Békéscsabán fontos, hiszen nagy az intézmény és ezt is jelezni kell. Az ottani vezető, Szántó Tamás mindent autista szemmel alakított ki. Ezeket a kártyákat elő kell állítani, természetesen van egy drága angol program, így mi rajzoljuk vagy tervezzük a gépeinken. Nagy segítség, hogy az AOSZ-ban legyártják ingyen, ha kérem. Fontos még a PECS (Picture Exchange Communication System), a képcserés kommunikáció, ami főképp a nem beszélő segít..

– Peti beszél?

– Nem. Ebből tavaly komoly problémáink voltak.

– Ez mit jelent?

– Jelentkezett nála egyfajta autoagresszív, agresszív viselkedés, a vége az lett, hogy kórházba került úgy megsérült.

– Létezik egymásra épülő tapasztalat a számára?

– Valamilyen szinten, igen. Ám minden autista más, ezért nem lehet uniformizálni az ellátásukat és a tanításukat. Ha valaki szenzorosan érzékeny, esetleg másként hallja a hangokat vagy másként látja a színeket. Van olyan autista ember, aki az összes levegőben lévő porszemet látja. Peti is „túlhallja” a dolgokat. Ha valakinél ilyen szenzoros érintettség van, máshogyan kell viszonyulni hozzá. Fülvédőt szokták rájuk adni. Engem nem érdekel, hogy Peti mitől lett autista, az viszont igen, hogy hogyan élhetne úgy, hogy neki jó legyen. Sokkal jobban érdekel annál, hogy hogyan lehetne ’meggyógyítani’ az, hogy hogyan lehetne boldoggá tenni.

– Mit szóltak a szüleitek, mikor a gond kiderült?

– Anyám volt az első, még a hivatalos diagnózis előtt megmondta, hogy Peti autista. Sokat segített, végül bevallotta, hogy nem érzi elég erősnek magát, hogy Petivel foglalkozzon. Tehát számára, ez trauma. A férjem szülei mára elfogadták, apósom sokat van nálunk, amit nagyon szeretek. Nyilván nekik is trauma. Ugyanúgy meg kell gyászolniuk az egészséges unokát, mint ahogy a szülőnek az egészséges gyereket. Ez jellegzetes, a mentorálásban leggyakrabban előjövő probléma, a nagyszülők hozzáállása.

– A kicsi a lányod?

– Ő egy szuperhős. Amikor a Peti agresszív időszaka volt, ébredéskor úgy megharapta a Pannit, hogy befeketedett a helye. Nagyon megijedtem, hogy ez a történet maradandó sérülést okoz majd. De szereti Petit, és amikor agresszív, elkerüli. Csináltam egy interjút egy szakemberrel a testvérkérdésről, mert ennek nem nagyon van irodalma. Arról beszélgettünk, hogy ha egy családban ezt a problémát jól kezelik, szignifikánsan magasabban választanak a testvérek segítő szakmát. Rengeteg anyuka csinálja azt, hogy amikor megkapja a diagnózist, gyógypedagógus asszisztens lesz, ha magasabb kvalifikációja van, akkor valószínűleg gyógypedagógusnak vagy pszichológusnak képzi magát. Óriási hibának látom, ha a saját gyerekének a terapeutája akar lenni. Én azt szeretném elérni, hogy a szülő, szülő maradhasson, de birtokában legyen azoknak az ismereteknek, amivel a saját autista gyerekével együtt tud élni.

– Mi a valóság, meddig járhat a speciális óvodába Peti?

– Idén még mehet óvodába, a törvény miatt, azaz hogy 8 évesen már senki nem járhat óvodába, jövőre iskolás lesz. Én azt szeretném, ha az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport iskolájába kerülne, de rengeteg gyerek jelentkezik arra a néhány helyre. Ott harmadik éve várunk.

– Mi lesz, ha már óvodába nem járhat, de nem jutott be egyik iskolába sem?

– Ha Peti tankötelessé válik, hivatalosan Dunaharasztinak biztosítania kéne a fejlettségi szintjének megfelelő iskolát. Ha te nem viszed iskolába a gyereked, azt szankcionálják, ha a település nem ad a gyerekednek iskolát, semmi nem történik. Nem is annyira az autista gyerekeknél, de a halmozottan sérülteknél ez nagyon nagy probléma. A Társaság a Szabadságjogokért oldalán erről minden megtalálható.

– Vannak elméletek és már gyakorlati irányok is, melyek az autizmus gyógyításával kecsegtetnek.

– Ha fölmész az internetre és rákeresel erre, nyilván szülőként mindent meg akarsz próbálni, millió dolog megjelenik. Én akkor kapcsoltam ki a netet, mikor az autizmus gyógyítása aurafotózással passzus előjött. Szeretek gyógynövényeket fogyasztani, magam sütni a kenyeret, de azt gondolom, hogy az autizmus súlyos állapot, és szükség van egyfajta szakmai közelítésre. Ebben is erősen egymásnak feszülnek a különböző csoportok. Az Autism Europe három kategóriát határoz meg, melyek a bizonyítottan hatásos, a nem használ, nem árt és az árt. A tér és az idő strukturálása, a PECS és a TEACCH elfogadott, bizonyított. Peti nem lesz kevésbé autista attól, hogy lovagol, viszont az olyan program, ahol jól érzi magát, amit szeret. Aztán a zeneterápia, a kutyával való foglalkozás, a torna. Ami viszont felháborít, mikor diétáztatják a gyerekeket. Tejet és gabonát nem ehetnek. Ez nincs tudományosan bizonyítva! A mentorálásban ez a legnehezebb, mikor ezzel kapcsolatban kérnek segítséget. A számom kint van az AOSZ honlapján, bárki fölhívhat, kérdezhet, és én nem vehetem el senkitől a reményt, akkor sem, ha csak öt percig tart. A családok iszonyú pénzeket szánnak erre, s ami a legszebb, hogy a Heim Pál Kórház egyik orvosa a nevét is adja hozzá. A diéta mellé egy Németországból behozott megavitamint szedetnek velük, mely komoly pénzbe kerül. Ezenfelül egy autista gyermeknek minden tiltást finoman kell beadni, nem mondhatod azt, hogy nincs többet kakaó, se olyan kenyér, amit eddig ettél. Sőt zsemle és kifli se. Olyan családokat ismerek, akik próbálták és egy idő után feladták. Volt, aki 7 évig diétáztatta a gyerekét. A másik irány oka, hogy a nehézfém-mérgezés tüneteihez hasonlít az autizmus. Olyan is előfordul, hogy egyik helyen levették a vért, melynek magas nehézfém-tartalma volt, a másik helyen ugyanannál a gyereknél nem találtak ilyen értéket. Kísérletek és bizonyítási eljárások folynak a keláció nevű gyógymódra, mellyel ki lehet hajtani a nehézfémeket a szervezetből. Ez se jó dolog, az Autism-Europe szerint ártalmas is, szerintem is, de én nem vagyok kutató, sem orvos. E gyógymódok miatt elképesztő harcot folytatnak egymással emberek.

Gyimesi Ágnes Andrea

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Gondolat

Münchhausen báró és az ő szindrómája

Karl Friedrich Hieronymus von Münchhausen báró, német katonatiszt, akinek neve a nagyotmondással forrott össze, 295 éve, 1720. május 11-én született.

Gondolat

Kodálytól Kodályig - Interjú Somogyi-Tóth Dániellel

Somogyi-Tóth Dániel orgonaművész, karmesterrel, a Kodály Filharmónia Debrecen igazgatójával beszélgettünk az idei március hozta megváltozott világunkról, zenéről, működésről, tapasztalásokról.

Gondolat

Karinthy öndiagnózisa

NAGY Zsuzsanna

Karinthy Frigyes Utazás a koponyám körül címmel írta meg saját betegségének felfedezését, tüneteinek kialakulását.

Gondolat

"Ez nem Rio de Janeiro"

1937. október 15. született Odesszában Ilja Ilf szovjet-orosz író.

Gondolat

Las Trece Rosas – Tizenhárom Rózsa

ZALAI Anita

1939. augusztus 5-én Spanyolországban – néhány hónappal a polgárháború befejeződése után – Franco tábornok parancsára a madridi Almudena temető keleti falánál kivégeztek tizenhárom fiatal lányt.

Kapcsolódó anyagok

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Klinikum

Az inzulinrezisztencia gyógyszeres kezelése

Az inzulinrezisztencia több betegség, szindróma pathogenezisében részt vesz, ezek közül a legfontosabb a metabolikus szindróma, a 2-es típusú cukorbetegség, a polycystás ovarium szindróma

Gondolat

Münchhausen báró és az ő szindrómája

Karl Friedrich Hieronymus von Münchhausen báró, német katonatiszt, akinek neve a nagyotmondással forrott össze, 295 éve, 1720. május 11-én született.

Agykutatás

A szerotonin nem csak neurotranszmitter

A szerotonin nemcsak ingerületátvivőként működik, hanem a génexpresszió szabályozásában is részt vesz. E felfedezés következtében jobban megérthetjük a normál agyfejlődést, a pszichiátriai és neurodegeneratív betegségeket, és új terápiás módszereket fejleszthetünk ki.

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.