Ritka Betegségek Világnapja a Szegedi Tudományegyetemen
2019. FEBRUÁR 20.
2019. FEBRUÁR 20.
Szöveg nagyítása:
A Szegedi Tudományegyetem a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) együtt első alkalommal rendezi meg Szegeden a Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényét. A február 24-i program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén az egészségügy és a szociális ellátások közötti hídépítés, valamint a ritka betegségek kutatása, az új diagnosztikai és terápiás eljárásokat megalapozó fejlesztések kerülnek a fókuszba. Az európai definíció szerint ritka betegségnek tekintjük azokat a humán kórképeket, amelyek előfordulási gyakorisága alacsonyabb, mint 1/2000. Az elmúlt évtizedek rendkívül intenzív orvosi -orvosbiológiai kutatásainak köszönhetően napjainkra megközelítőleg 8000 féle ilyen ritka betegséget azonosítottak. A ritka betegségek körülbelül négyötöde genetikai betegség, a fennmaradó egyötödnek immunológia háttere van és/vagy fertőző ágensek okozzák. A ritka betegségek zöme nagyfokú életminőség romlást okoz, amely mind magára a betegre, mind az őt gondozó családra, illetve a társadalomra nagy terhet jelent. Hazánkban egyes becslések szerint 700-800 ezer honfitársunk él, aki maga is érintett a fent említett körülbelül 8000 féle ritka betegség egyikében. Csatlakozva az európai uniós direktívákhoz, a ritka betegségben szenvedők ellátásának minél magas szintű biztosítása hazánkban is úgynevezett Ritka Betegség Központokban koncentrálódik. 2016-ban a Szegedi Tudományegyetem is elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. A Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ egységeiben évtizedek óta folyik a ritka betegségekben szenvedők ellátása, az egyes orvos szakmák multidiszciplináris megközelítésével. A ritka betegségek négyötödét kitevő genetikai betegségek szűrése és diagnosztikája két szervezeti egységben, az Orvosi Genetikai Intézetben és a Gyermekgyógyászati Klinika és Gyermekegészségügyi Központban történik. Ennek oka elsősorban az, hogy a ritka betegségek 50-75 százalékban gyermekeket érintenek. A genetikailag meghatározott ritka betegségek molekuláris diagnosztikájának egyre nagyobb a szerepe, mivel napjaikban sorra kerülnek kidolgozásra a mutáció specifikus, személyre szabott terápiás eljárások. Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus úgynevezett Európai Referencia Hálózatot hoztak létre (European Reference Network = ERN). Hazánk szakemberei eddig 9 referencia hálózathoz kaptak csatlakozási lehetőséget, és vesznek részt aktívan azok munkájában. A Szegedi Tudományegyetem a ritka bőrgyógyászati kórképek ellátását koordináló ERN-hez csatlakozott mindeddig, és jelenleg folyamatban van a ritka kardiológiai kórképek ellátását tömörítő ERN-hez való csatlakozás. A ritka betegségek kialakulásának kutatása elsődleges jelentőségű az új diagnosztikai és terápiás eljárások fejlesztésében. A Szegedi Tudományegyetem 2017 óta konzorciumvezetőként irányít egy országos összefogással megvalósuló nagy értékű projektet. Forrás: SZTE eLitMed.hu 2019.02.20
Hírvilág
A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus vázolja fel e kérdéskör jelenségeit.
Hírvilág
Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.
Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).
Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.
A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.
Idén huszonkilenc napos a február, ami csak minden negyedik évben fordul elő, ezért választották a szakemberek február utolsó napját a Ritka Betegségek Világnapjának, mert így négyévente – egy valóban ritka napon – lehet felhívni a figyelmet ezekre a szindrómákra, és a ritka betegségekkel élők problémáira.
Az Európa Tanács által kezdeményezett Európai Donációs Nap első alkalommal 1996-ban, Genfben került megrendezésre. 2005-ben a WHO világnappá nyilvánította október második szombatját.
Egészségpolitika
Soós Adrianna, a Független Egészségügyi Szakszervezet (FESZ) elnöke szerint a most megvalósult béremelés túl későn történt, éves kihatása kevés, az idei év így reálkereset-csökkenést hozott a szakdolgozóknak. Interjúnkban beszélt a bérfeszültségekről, víziókról, a következő két év várakozásairól is.
Február 29.: a ritka betegségek világnapja
A hazai egészségügy egészét érintő telemedicina-fejlesztéseket hozott a projekt, amelyben a Szegedi Tudományegyetem is partner volt
1.
2.
3.
4.
5.
1.
2.
Ideggyógyászati Szemle Proceedings
A Magyar Stroke Társaság XVIII. Kongresszusa és a Magyar Neuroszonológiai Társaság XV. Konferenciája. Absztraktfüzet3.
4.
5.
Egészségpolitika
A MOK és a MOSZ további lépéseket tesz a szakma és a biztonságos betegellátás érdekében
HOZZÁSZÓLÁSOK
0 hozzászólás