Az Amerikai Egyesült Államokban a Health Insurance Portability and Accountability Act's Privacy Rule – HIPAA Privacy Rule (Egészségbiztosítási Hordozhatósági és Felelősségi Törvény Titoktartási Szabálya) szabályozza, hogy milyen személyes adatokat használhatnak az egészségügyben dolgozók ellátási és kutatási célokra. A törvény eredeti célja, hogy egyfelől megvédje a betegek személyes adatait, de ugyanakkor ne akadályozza az információáramlást az egészségügyi ellátásban és a kutatásban. Az amerikai Orvostudományi Intézet (Institute of Medicine, IOM) jelentése szerint azonban a jogszabály egyik célt sem teljesíti megfelelően. Nem elég világos, gyakran félreértelmezik, sokszor nem védi meg a betegek személyes adatait, máskor pedig gátolja a kutatást – vélik a vizsgálók. Az IOM azt javasolja, hogy az amerikai Egészségügyi Minisztérium a személyes adatok védelmére teljesen új kereteket dolgozzon ki. Könnyítsék az anonim adatok használatát és alkalmazzanak törvény által szabályozott szankciókat a jogosulatlan, illetéktelen azonosítás megakadályozására. Ha a döntéshozók ragaszkodnak a HIPAA törvény megtartásához, akkor az IOM felszólítja a Minisztériumot, hogy számos változtatást hajtson végre a Szabályon, megakadályozandó a félreértelmezést, és javítsák az adatok kutatási használhatóságát. Az átdolgozás tartalmazza az adatvédelem legjobb gyakorlatát a kutatásban, és olyan irányelveket, amelyek világosan leszögezik, hogy az egyén joga, hogy ő adjon felhatalmazást az azonosítható személyes adatai felhasználására a kutatásban. Ma, amikor az elektronikus dokumentáció normává vált – Barack Obama az egészségügyi adatok teljes körű digitalizálását tervezi 5 éven belül, – valószínű a biztonsági rések szaporodása. Az IOM jelentése tehát nagyon időszerű, az Egyesül államok új kormánya szempontjából azonban bizonytalan a helyzet. Obama jelöltje az egészségügyi miniszteri posztra, Tom Daschle visszalépett, ami megnyújtja a kiválasztás és kinevezés folyamatát. Bárki is lesz a miniszter, át kell tekintse a nagyobb országos egészségügyi szervezet munkáját, és nehéz gazdasági helyzetben kell megbirkóznia az USA egészségügyi ellátásának költséges reformjával. Lehet, hogy a miniszter egyszerűbbnek fogja találni a meglévő HIPAA törvény átdolgozását, mint elölről kezdeni a kidolgozást, de tétlen nem maradhat ebben az ügyben, mert több oldalról is komoly elvárásokkal kell szembenéznie. Szemlézte: Házijogorvos, dr. Szatmári Marianna Forrás: Lancet 14 February 2009; 373:518.