Egészségügyi és szociális tapasztalatok egy ritka betegség, a Pompe-kór ápolása kapcsán
TÓTH Mónika1, VÁRDI Katalin Borbála1
2014. AUGUSZTUS 28.
Nővér - 2014;27(04)
Az ápolás gyakorlata
TÓTH Mónika1, VÁRDI Katalin Borbála1
2014. AUGUSZTUS 28.
Nővér - 2014;27(04)
Az ápolás gyakorlata
A vizsgálat célja: A Pompe-kór ultra ritka mitokondriális betegség, melynek gyógykezelési módja az enzimpótló terápia. A szerzők vizsgálták a Pompe-kórban diagnosztizált betegek életformáját, betegséggel kapcsolatos ismeretanyagukat. Ezt egybevetették a gondozás során végzett rendszeres állapotfelmérés eredményeivel, ennek kapcsán felmérték a betegek complience-ét. Vizsgálati módszerek: A kutatást a Törökbálinti Tüdőgyógyintézet Rehabilitációs Osztályon kezelt, Pompe-kórban szenvedő betegek között végezték (N=14). A betegek ismetereinek felmérése személyes interjú formájában történt. A rendszeres enzimpótló kezeléssel kapcsolatos tapasztalatok a beadó centrumok ápolóival készített telefonos interjú formában került rögzítésre és rendszerezésre. Az adatok feldolgozása Microsoft Excel program segítségével történt. Eredmények: 2012-ben Magyarországon, Pompe-kórban diagnosztizált betegek száma 14 fő volt (12 felnőtt, 2 gyermek). Az első tünetek megjelenésétől a pontos diagnózisig eltelt idő minden ismert páciens esetében (egy szűrt gyermek esetét kivéve) átlagosan 13,4 év volt. A betegek közül 10-en enzimpótló kezelésen vettek részt. A vizsgálatból kiderült, hogy az enzimpótló kezelésben részesülő betegek állapota nem romlott. A leánygyermeknél a CK szint csökkenése mellett az életkorának megfelelő fejlődés, mozgás, valamint hangképzésjavulás mutatható ki. Következtetések: A Pompe-betegségben diagnosztizáltak számára az enzimpótló kezelés a korábbi halálos kimenetel helyett a teljes értékű élet lehetőségét kínálja, a kiegészítő terápiák pedig részben fokozzák az enzimpótlás hatékonyságát, részben pedig javítják a betegek szubjektív életminőségét.
Nővér
A vizsgálat célja: A váltóműszakban dolgozóknál számos élettani folyamat circadian ritmusa zavart szenved. A szerzők célja volt a Standard Shiftwork Index (SSI) validálási folyamatának részeként pilot study végzése, és a váltóműszak alvásminőségre, pszichés és szomatikus állapotra gyakorolt hatásainak vizsgálata. Anyag és módszer: A felmérést a Szegedi Tudományegyetem klinikáin végezték 2011-ben, nem véletlenszerűen kiválasztott többműszakos, éjszakai, valamint nappali műszakrendben dolgozó ápolók részvételével (n=211). Az SSI kérdőívet kiegészítették további saját kérdésekkel. Eredmények: A csak nappal dolgozó ápolók között kevesebben szenvednek alvászavarban, mint az éjszakai és váltóműszakban dolgozók (p=0,002, p=0,005), valamint jobb egészségi állapotról számoltak be (p=0,001, p=0,003), továbbá a legkevésbé fáradtnak a nappalosok érzik magukat (p=0,011, p=0,039). Az éjszakásoknál gyakrabban jelentkeztek gastrointestinalis panaszok (p=0,044, p=0,006), továbbá az éjszakai műszakban dolgozók a nappalosokhoz (p=0,004) és a váltóműszakosokhoz (p=0,003) képest is több krónikus betegségben szenvednek. A dohányzó váltóműszakos ápolók elszívott heti cigarettamennyisége (p=0,034), és a koffeintartalmú élénkítő italok fogyasztása (p<0,001) szignifikánsan nőtt a váltóműszakos munkavégzés kezdete óta. Következtetés: Az éjszakai műszakban és többműszakos munkarendben dolgozók egészségi állapota, egészségmagatartása rosszabb, mint a csak nappal dolgozóké. A szerzők a vizsgálat folytatásaként arra keresik a választ, hogy a váltóműszakos munkarendek közül melyek tekinthetők kevésbé megterhelő munkarendnek.
A vizsgálat célja: Felmérni a végzős gimnazisták egészségmagatartását és azt, hogy van-e összefüggés a szülők, valamint a gimnázium tanárainak egészségmagatartásával. Anyag és módszer: A felmérés egy békés megyei kisváros végzős gimnazistái (n=100) és tanárai (n=29) körében készült. A válaszok értékelése SPSS programmal (kereszttábla-elemzés khí-négyzet próba) történt. Eredmények: A diákok és a szülők káros szenvedélyeiről kapott eredmények rosszabbak, a tanároké jobb a hazai átlagnál. A szülők 79%-a, a diákok 54%-a nem sportol rendszeresen. A tanulók egészségmagatartását a szülők és a tanárok nem tudják kellően fejleszteni. A jobb tanulmányi eredményű tanulók egészségesebben élnek. A kettes-hármas jegyeket kapó tanulók 60,0%-a, a négyes-ötös tanulók 28%-a dohányzik. Következtetések: Az eredményes egészségneveléshez egészségnevelő szakemberekre és elhivatott pedagógusokra van szükség, akiknek a szülőket is meg kell nyerni a cél eléréséhez. Közös feladat megismertetni a diákokkal az egészség fejlesztéséhez vezető utat, hogy kompetensen tudjanak dönteni az egészségükről.
A vizsgálat célja: Egészségügyi szakdolgozók részére összeállított agresszió megelőzését célzó továbbképzés bemutatása, illetve az első budapesti állomásán szerzett tapasztalatok ismertetése. Anyag és módszer: A felmérés 30 egészségügyi szakdolgozó bevonásával készült, önkitöltős kérdőív és fókuszcsoport kutatás keretein belül. Az önkitöltős, saját szerkesztésű kérdőív a program minőségét, míg a fókusz csoport a továbbképzés további részleteinek feltárására irányult. Eredmények: A továbbképzés mind az oktatott anyag, mind az oktatók felkészültségét illetően pozitív visszajelzést kapott a résztvevő kollégáktól. A fókuszcsoport kutatás feltárta a továbbképzés érzékeny területeit és javaslatokat fogalmazott meg a program hatékonyságának növelése érdekében. Következtetések: A továbbképzésen kapott objektív és szubjektív eredmények megerősítették az agresszió megelőzését célzó program iránti igényt, mindemellett további változtatások szükségesek a tréning jövőbeni hatékonyságának növelése érdekében.
Ideggyógyászati Szemle
A Pompe-kór (PD) egy ritka lizoszomális tárolási betegség, amit a GAA gén mutációja következtében kialakuló α-glükozidáz (GAA) enzim elégtelen működése okoz. Az enzimdeficientia a glikogén lizoszomális felszaporodásához vezet. A betegségnek két klinikai formája ismert, az újszülöttkori, valamint a késői forma. Jelenleg a betegség hátterében a GAA génnek közel 600 mutációja ismert. A kaukázusi populációban a késői forma hátterében a c.-32-13T>G mutáció a leggyakoribb, az allélfrekvencia közel 70%. A Pompe-kórt enzimpótló terápiával (ERT) tudjuk kezelni, kéthetente Myozyme infúzió adásával. Közleményünkben 13, több mint öt éve kezelt, késői kezdetű formában szenvedő beteg hosszú távú követését mutatjuk be. A leghosszabb követési idő 15 év volt. A kezelés eredményességének megítélésére évente mértük a 6 perces járótávolságot és a légzésfunkciót. Az adatok alapján a 6 perces járótávolság az enzimpótló kezelés indítása után körülbelül 3-4 évig javult, ezt követően az esetek többségében a megtett távolság csökkent. A több mint 10 éves követés után a kezdeti 6 perces járótávolsághoz képest romlást tapasztaltunk az esetek 77%-ában, javulást az esetek 23%-ában. A követés ideje alatt mindössze egyetlen beteg került kerekesszékbe. A légzésfunkció, különösen fekvő helyzetben hasonlóan alakult. A betegek terápiára adott válaszában nagy variabilitást figyeltünk meg, ami csak részben mutatott összefüggést a terápiás fehérje ellen termelődő antitestszinttel. Az ERT eredményessége jelentősen függött a betegséget okozó mutáció típusától, a betegség státuszától a kezelés kezdetekor, a beteg fizikai aktivitásától és táplálkozási szokásaitól. Az innovatív orphan gyógyszerekkel kezelt betegek hosszú távú követése kiemelkedően fontos ahhoz, hogy megismerjük a kezelés valós hasznát és a betegek igényeit.
Minden év május 12-én ünnepelik az ápolók nemzetközi napját. Az idei év nagy jelentőségű, hiszen az ápolók egyik legnagyobb példaképének, Florence Nightingale születésének 200. évfordulója van. A lámpás hölgyként is ismert ápoló életútja nem volt egyszerű, sok mindennel kellett szembenéznie. Az ápolói hivatás tiszteletét és az ápolók elismerését vívta ki. Küzdött a nők jogaiért is. Rengeteget tanult, melynek köszönhetően a mai napig használt statisztikai módszereket dolgozott ki. Feljegyzéseinek köszönhetően számos, ma is használatos statisztikai összefüggést állapított meg. Számszerű adatokkal támasztotta alá, hogy milyen fontos kapcsolat van a halálozás és a higiénés körülmények között. Több ápolói képzés is indult tanácsaira, valamint a kórházi rendszereket is megreformálta. Egyik legkiválóbb műve a feljegyzések az ápolásról (Notes on nursing), melyet ma is az ápolás első kézikönyvének tartunk.
Hypertonia és Nephrologia
A védőmaszk viselése fontos kiegészítő járványügyi intézkedés a légzőszervi betegségek, így a Covid-19-vírus terjedési kockázatának csökkentésére is. Ezek a maszkok az arcfelület mintegy 60-70 százalékát lefedik, olyan területen, amely elengedhetetlenül fontos a mentális állapotok hatékony verbális és nem verbális kommunikációjához és észleléséhez, ennek következtében bonyolíthatják a társadalmi interakciókat, különösen a klinikai környezetben, ahol a kommunikációs készségek és a jó orvos-beteg kapcsolat nélkülözhetetlenek a minőségi ellátáshoz. A szerzők áttekintik az arcmaszkok hatékony orvos-beteg kommunikációra gyakorolt hatásával kapcsolatos szakirodalmat és kutatási eredményeket, valamint javaslatokat tesznek a nehézségek kompenzálására olyan kiegészítő kommunikációs módozatok bemutatásával, amelyek lehetővé teszik, hogy az orvos-beteg interakciók a pandémia következtében előírt védőfelszerelések és maszkok mögött is jó eséllyel a megszokottól eltérő, mégis hatékony módon működjenek.
Lege Artis Medicinae
A szerzők rendhagyó ápolástörténeti munkájukban áttekintik azt a 20. század kilencvenes éveiben felerősödött fejlődési folyamatot, amelynek során az ápolás szakmából hivatássá vált Magyarországon. A hivatásként elismert szakmát jellemzi a gyakorlói számára biztosított hosszú idejű oktatás és képzés, az önálló szakmai szerveződés, a saját etikai kódex és a hivatás jogi szabályozása. A cikk sorra veszi ezeket a tényezőket, hangsúlyosan foglalkozva a hazai ápolóképzés kialakulásával és fejlődésével, majd bemutatja a gyakorlati ápolástól az ápolástudomány megjelenéséig ívelő fejlődést, amelyhez szervesen hozzátartozott a Nővér című tudományos igényű szakfolyóirat létrejötte is. Tárgyalja az ápolás és ápolási gyakorlat jogi szabályozását, az ápolók szakmai szerveződésének történetét. A keretrendszer kialakítása szükséges feltétel volt ahhoz, hogy az ápolói szakma saját magát változtassa hivatássá, társadalmilag megbecsült foglalkozássá.
A kutatás célja: Ezen vizsgálat egy nagyobb volumenű kutatás részét képezi. Célja felmérni a daganatos betegek életminőségének helyzetét, a betegség életvitelre kifejtett hatását, valamint a betegek lelki megterheltségét. Ezen túl felmérni a betegek ismereteit a daganatos betegségekkel kapcsolatban. Vizsgálati módszer és minta: A kutatás leíró, empirikus, és kiegészítő jellegű, amelyben a budapesti Honvéd Kórház és a kecskeméti Bács-Kiskun Megyei Kórház Onkológiai osztályokon dolgozó ápolók, és az azonos időben ott kezelt betegek vettek részt 2014-ben. A vizsgálat módszere az egyéni írásbeli kikérdezés. Az eredmények értékelése MS Excel és IBM SPSS programokkal történt. Az összes értékelhető kérdőív aránya 74,9% (N=131). Eredmények: A betegek saját egészségi állapotukat és életminőségüket 56,6%-ban alacsonynak ítélték meg, valamint 75%-uk azt vallotta, hogy mindennapjaik, és életvitelük is jelentős mértékben változott. A válaszadók 50%-a valamely negatív jelzővel írta le aktuális érzelmi állapotát, s igen gyakoriak körükben a különböző pszichés zavarok, például a depresszió 17,5%, a szorongás 18,5%, és csökkent önértékelés 14,1%. A válaszadók jelentős többsége (76,3%) nem rendelkezik megfelelő ismeretekkel a daganatos betegségek természetéről. Következtetések: A daganatos betegek életvitelét/életminőségét nagymértékben befolyásolja betegségük. A betegek jelentős pszichés terhelésnek vannak kitéve.
1.
2.
3.
Ideggyógyászati Szemle
[A fluoxetint szedő Covid-19-pneumoniás betegeknek nagyobb a túlélési esélye: retrospektív, eset-kontrollos vizsgálat ]4.
5.
1.
2.
3.
4.
5.
HOZZÁSZÓLÁSOK
0 hozzászólás