Nővér

Egészségügyi és szociális tapasztalatok egy ritka betegség, a Pompe-kór ápolása kapcsán

TÓTH Mónika, Dr. VÁRDI Katalin Borbála

2014. AUGUSZTUS 28.

Nővér - 2014;27(04)

A vizsgálat célja: A Pompe-kór ultra ritka mitokondriális betegség, melynek gyógykezelési módja az enzimpótló terápia. A szerzők vizsgálták a Pompe-kórban diagnosztizált betegek életformáját, betegséggel kapcsolatos ismeretanyagukat. Ezt egybevetették a gondozás során végzett rendszeres állapotfelmérés eredményeivel, ennek kapcsán felmérték a betegek complience-ét. Vizsgálati módszerek: A kutatást a Törökbálinti Tüdőgyógyintézet Rehabilitációs Osztályon kezelt, Pompe-kórban szenvedő betegek között végezték (N=14). A betegek ismetereinek felmérése személyes interjú formájában történt. A rendszeres enzimpótló kezeléssel kapcsolatos tapasztalatok a beadó centrumok ápolóival készített telefonos interjú formában került rögzítésre és rendszerezésre. Az adatok feldolgozása Microsoft Excel program segítségével történt. Eredmények: 2012-ben Magyarországon, Pompe-kórban diagnosztizált betegek száma 14 fő volt (12 felnőtt, 2 gyermek). Az első tünetek megjelenésétől a pontos diagnózisig eltelt idő minden ismert páciens esetében (egy szűrt gyermek esetét kivéve) átlagosan 13,4 év volt. A betegek közül 10-en enzimpótló kezelésen vettek részt. A vizsgálatból kiderült, hogy az enzimpótló kezelésben részesülő betegek állapota nem romlott. A leánygyermeknél a CK szint csökkenése mellett az életkorának megfelelő fejlődés, mozgás, valamint hangképzésjavulás mutatható ki. Következtetések: A Pompe-betegségben diagnosztizáltak számára az enzimpótló kezelés a korábbi halálos kimenetel helyett a teljes értékű élet lehetőségét kínálja, a kiegészítő terápiák pedig részben fokozzák az enzimpótlás hatékonyságát, részben pedig javítják a betegek szubjektív életminőségét.

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A kiadvány további cikkei

Nővér

Ápolói műszakrendek hatásainak vizsgálata Standard Shiftwork Index alkalmazásával - pilot vizsgálat

FUSZ Katalin, KOVÁCS Kalic Károly, KÍVÉS Zsuzsanna, MÜLLER Ágnes, Dr. OLÁH András

A vizsgálat célja: A váltóműszakban dolgozóknál számos élettani folyamat circadian ritmusa zavart szenved. A szerzők célja volt a Standard Shiftwork Index (SSI) validálási folyamatának részeként pilot study végzése, és a váltóműszak alvásminőségre, pszichés és szomatikus állapotra gyakorolt hatásainak vizsgálata. Anyag és módszer: A felmérést a Szegedi Tudományegyetem klinikáin végezték 2011-ben, nem véletlenszerűen kiválasztott többműszakos, éjszakai, valamint nappali műszakrendben dolgozó ápolók részvételével (n=211). Az SSI kérdőívet kiegészítették további saját kérdésekkel. Eredmények: A csak nappal dolgozó ápolók között kevesebben szenvednek alvászavarban, mint az éjszakai és váltóműszakban dolgozók (p=0,002, p=0,005), valamint jobb egészségi állapotról számoltak be (p=0,001, p=0,003), továbbá a legkevésbé fáradtnak a nappalosok érzik magukat (p=0,011, p=0,039). Az éjszakásoknál gyakrabban jelentkeztek gastrointestinalis panaszok (p=0,044, p=0,006), továbbá az éjszakai műszakban dolgozók a nappalosokhoz (p=0,004) és a váltóműszakosokhoz (p=0,003) képest is több krónikus betegségben szenvednek. A dohányzó váltóműszakos ápolók elszívott heti cigarettamennyisége (p=0,034), és a koffeintartalmú élénkítő italok fogyasztása (p<0,001) szignifikánsan nőtt a váltóműszakos munkavégzés kezdete óta. Következtetés: Az éjszakai műszakban és többműszakos munkarendben dolgozók egészségi állapota, egészségmagatartása rosszabb, mint a csak nappal dolgozóké. A szerzők a vizsgálat folytatásaként arra keresik a választ, hogy a váltóműszakos munkarendek közül melyek tekinthetők kevésbé megterhelő munkarendnek.

Nővér

Egy kisvárosi gimnázium végzős diákjainak egészségmagatartása

FÁBIÁNNÉ Patai Erika

A vizsgálat célja: Felmérni a végzős gimnazisták egészségmagatartását és azt, hogy van-e összefüggés a szülők, valamint a gimnázium tanárainak egészségmagatartásával. Anyag és módszer: A felmérés egy békés megyei kisváros végzős gimnazistái (n=100) és tanárai (n=29) körében készült. A válaszok értékelése SPSS programmal (kereszttábla-elemzés khí-négyzet próba) történt. Eredmények: A diákok és a szülők káros szenvedélyeiről kapott eredmények rosszabbak, a tanároké jobb a hazai átlagnál. A szülők 79%-a, a diákok 54%-a nem sportol rendszeresen. A tanulók egészségmagatartását a szülők és a tanárok nem tudják kellően fejleszteni. A jobb tanulmányi eredményű tanulók egészségesebben élnek. A kettes-hármas jegyeket kapó tanulók 60,0%-a, a négyes-ötös tanulók 28%-a dohányzik. Következtetések: Az eredményes egészségneveléshez egészségnevelő szakemberekre és elhivatott pedagógusokra van szükség, akiknek a szülőket is meg kell nyerni a cél eléréséhez. Közös feladat megismertetni a diákokkal az egészség fejlesztéséhez vezető utat, hogy kompetensen tudjanak dönteni az egészségükről.

Nővér

Agresszió megelőzését célzó továbbképzés egészségügyi szakdolgozók körében

IVÁNKA Tibor, IRINYI Tamás, RUDISCH Tibor, BABONITS Tamásné

A vizsgálat célja: Egészségügyi szakdolgozók részére összeállított agresszió megelőzését célzó továbbképzés bemutatása, illetve az első budapesti állomásán szerzett tapasztalatok ismertetése. Anyag és módszer: A felmérés 30 egészségügyi szakdolgozó bevonásával készült, önkitöltős kérdőív és fókuszcsoport kutatás keretein belül. Az önkitöltős, saját szerkesztésű kérdőív a program minőségét, míg a fókusz csoport a továbbképzés további részleteinek feltárására irányult. Eredmények: A továbbképzés mind az oktatott anyag, mind az oktatók felkészültségét illetően pozitív visszajelzést kapott a résztvevő kollégáktól. A fókuszcsoport kutatás feltárta a továbbképzés érzékeny területeit és javaslatokat fogalmazott meg a program hatékonyságának növelése érdekében. Következtetések: A továbbképzésen kapott objektív és szubjektív eredmények megerősítették az agresszió megelőzését célzó program iránti igényt, mindemellett további változtatások szükségesek a tréning jövőbeni hatékonyságának növelése érdekében.

Lapszám összes cikke

Kapcsolódó anyagok

Ideggyógyászati Szemle

A késői kezdetű Pompe-kórban szenvedők enzimpótló kezelésének hosszú távú követése

MOLNÁR Mária Judit, BORSOS Beáta, VÁRDI Visy Katalin, GROSZ Zoltán, SEBÕK Ágnes, DÉZSI Lívia, ALMÁSSY Zsuzsanna, KERÉNYI Levente, JOBBÁGY Zita, JÁVOR László, BIDLÓ Judit

A Pompe-kór (PD) egy ritka lizoszomális tárolási betegség, amit a GAA gén mutációja következtében kialakuló α-glü­kozidáz (GAA) enzim elégtelen mûködése okoz. Az enzim­deficientia a glikogén lizoszomális felszaporodásához vezet. A betegségnek két klinikai formája ismert, az újszülöttkori, valamint a késôi forma. Jelenleg a betegség hátterében a GAA génnek közel 600 mutációja ismert. A kaukázusi populációban a késôi forma hátterében a c.-32-13T>G mutáció a leggyakoribb, az allélfrekvencia közel 70%. A Pompe-kórt enzimpótló terápiával (ERT) tudjuk kezelni, kéthetente Myozyme infúzió adásával. Közleményünkben 13, több mint öt éve kezelt, késôi kezdetû formában szen­vedô beteg hosszú távú követését mutatjuk be. A leg­hosszabb követési idô 15 év volt. A kezelés eredmé­nyességének megítélésére évente mértük a 6 perces járó­távolságot és a légzésfunkciót. Az adatok alapján a 6 per­ces járótávolság az enzimpótló kezelés indítása után körülbelül 3-4 évig javult, ezt követôen az esetek többségében a megtett távolság csökkent. A több mint 10 éves követés után a kezdeti 6 perces járótávolsághoz képest romlást tapasztaltunk az esetek 77%-ában, javulást az esetek 23%-ában. A követés ideje alatt mindössze egyetlen beteg került kerekesszékbe. A légzésfunkció, különösen fekvô helyzetben hasonlóan alakult. A betegek terápiára adott válaszában nagy variabilitást figyeltünk meg, ami csak részben mutatott összefüggést a terápiás fehérje ellen termelôdô antitestszinttel. Az ERT eredményessége jelentôsen függött a betegséget okozó mutáció típusától, a betegség státuszától a kezelés kezdetekor, a beteg fizikai aktivitásától és táplálkozási szokásaitól. Az innovatív orphan gyógyszerekkel kezelt betegek hosszú távú követése kiemelkedôen fontos ahhoz, hogy megismerjük a kezelés valós hasznát és a betegek igényeit.

Nővér

Empátiakutatás ápolók körében - a Jefferson Scale of Physician Empathy (JSPE) és az Interpersonal Reactivity Index (IRI) empátia skálák összehasonlítása

NAGY Ivett Klára, ÖREG Zsolt

Vizsgálat célja: két nemzetközileg validált, hitelesített empátia-mérő skála - a Jefferson Scale of Physician Empathy (JSPE) és az Interpersonal Reactivity Index (IRI) - összehasonlítása ápolók közötti empátia kutatás során. Vizsgálati módszer és minta: keresztmetszeti vizsgálat a két kvantitatív önkitöltős online-kérdőív, valamint saját készítésű szociodemográfiai adatokat felmérő kérdőív segítségével. A mintába összesen 101 fő különböző végzettségű, különböző életkorú és az egészségügy különböző területein, de Magyarországon dolgozó ápoló/ápolónő került. Ebből 91fő nő, és 10 férfi. Ebből 89 fő kórházi dolgozó, 7 fő rendelőben dolgozik, 1 mentős és 4 házi betegápoló. Eredmények: Az alkalmazott kérdőívek megbízhatósága a statisztikai elemzés alapján elfogadható (Cronbach’s  0,798 és 0,817). IRI eredményeiben a skálák kihasználásában megjelent a szakmai specifikum, a perspektíva felvétel esetében 11-28, míg a személyes distressz esetében 2-22 sávba szűkült be a mért érték (a teljes skála 0-28). Az egyes dimenziók átlagai, és szórásai (s): EC=19,4(s=4,26); PT= 18,5(s=4,26); FS=17,23(s=5,32) és PD=10,85(s=4,66). A JSPE skálán az átlag empátia szint 98,5, (a 20-140 értékű skálán), a szórás 14,425. A két kérdőív korrelációs kapcsolatára a kifejlesztők vizsgálatával azonos mértéket kaptunk, ezek a szakma specifikus dimenziókban emelkednek ki (r értékei EC=0,507, PT=0,447). A szociodemográfiai tényezőkkel kapcsolatban feltett hipotézisek nagy része nem került igazolásra. Összefüggés mutatkozott a nem és az IRI distressz dimenzió, valamint a JSPE empátia érték között a feltételezésnek megfelelően a nők javára. Ez a JSPE skálán elsősorban a perspektíva felvétel faktorban jelenik meg. A többlet munkaidővel nem volt kimutatható kapcsolat, de a magánszférában dolgozók empátiás törődése magasabb volt. A vallás, mint szociológiai jellemző az IRI fantázia skála dimenziójában jelent meg szignifikánsan nagyobb értékkel. A szükséglet kielégítésére vonatkozóan nem sikerült kapcsolatot kimutatni. Következtetés: A vizsgálat alapján a JSPE kérdőív alkalmazható a magyar viszonyok között is, az IRI mellett szakmai specifikus vonatkozásokban hangsúlyosabban mérheti és teheti összehasonlíthatóvá az empátia szintet. A nők vonatkozásában igazolásra került magasabb empatikus készségük, de a gyakorlati idő, végzettség és egyéb szociodemográfiai tényezők esetében ez további vizsgálatokat igényel, hatásukra a nemzetközi szakirodalom sem ad egyértelmű választ. De minden kutató egyöntetűen kiemeli az empátia készségének fontosságát a gyógyítás folyamatában, hatékonyságának növelésében, amit érdemes lehet a hazai továbbképzési rendszerben is figyelembe venni.

Lege Artis Medicinae

Hosszú távú CPAP-compliance a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ Alváslaboratóriumában gondozott, alvási apnoéban szenvedő betegek körében

DOMBOVÁRI Magdolna, BERNÁT István, TERRAY-HORVÁTH Attila, CSATLÓS Dalma, HARGITTAY Csenge, TORZSA Péter

Az obstruktív alvási apnoe szindróma (OSAS) a leggyakoribb alvás alatti légzés­zavar, a teljes népességben gyakorisága 2-4%. Szív és érrendszeri betegségek kockázati tényezője, valamint nappali tünetek révén jelentősen rontja az életminőséget, növeli a munkahelyi és a közlekedési balesetek kockázatát. Első vonalbeli kezelése CPAP- (folyamatos pozitív felső légúti nyomás) készülékkel történik, amelynek hatásfokát jelentősen meghatározza a be­teg együttműködése (compliance). Bár az ilyen kezeléskor a compliance kérdése igen jelentős, hosszú távú, nagy betegszámú vizsgálatok mostanáig nem jelentek meg, magyarországi adatok nem ismertek. CÉLKITŰZÉS - Az alvási apnoe szindrómás betegek hosszú távú, CPAP-használattal kapcsolatos compliance-ének vizsgálata alváslaborban, Magyarországon. MÓDSZER - 3403, alváslaborban gondozott, alvási apnoe szindrómás beteget választottunk be vizsgálatunkba 2007. január 1. és 2017. szeptember 30. között. A diagnózist és az effektív CPAP-nyomás titrálását poliszomnográfiás vizsgálat alapján állítottuk fel. A betegeket a terápia beállítását követően két hónappal, majd 6, illetve 12 havonta kontrolláltuk. A gondozás során készülékük memóriakártyájából letöltött adatok alapján határoztuk meg a compliance-értéküket. EREDMÉNYEK - A betegek átlagos életkora (± SD) 59,0 (± 10,5) év volt, nagyobb részük férfi, 2676 fő (78,6%), átlagos testtömegindexük (BMI) 32,6 (± 5,25) kg/m2, átlagos Epworth-skála-pontszámuk 11,4 (± 5,0), átlagos apnoe-hypopnoe indexük 51,0 (± 19,5) esemény/óra. A CPAP-készülék átlagos használati ideje 5,0 (± 1,9) óra volt. Négy óra felett a betegek 72,3%-a használta a készüléket, 27,7%-uk volt négy óra alatt. A betegek 34,7%-a több mint hat órát használta a készüléket. Az Epworth Aluszékonysági Skálán elért pontszám jelentős és dózisfüggő javulást mutatott a CPAP-kezelés mellett, a magasabb óraszámban használók között nagyobb mér­tékű javulás volt tapasztalható. A legnagyobb pontszámbeli javulást a CPAP-ké­szüléket naponta 6-7 óra közötti időtartamban használók érték el, átlagosan 7,3 (± 3,2) pontot (p < 0,001). KÖVETKEZTETÉSEK - A jelen vizsgálatunkból látható, hogy megfelelően beállított és gondozott betegek körében magas átlagos compliance érhető el.

Lege Artis Medicinae

Ápolásról másként, avagy miről is beszélünk?

SÖVÉNYI Ferencné, PERKÓ Magdolna, FEDINECZNÉ Vittay Katalin

A szerzők rendhagyó ápolástörténeti munkájukban áttekintik azt a 20. század kilencvenes éveiben felerősödött fejlődési folyamatot, amelynek során az ápolás szakmából hivatássá vált Ma­gyar­or­szá­gon. A hivatásként elismert szakmát jellemzi a gyakorlói számára biztosított hosszú idejű oktatás és képzés, az önálló szakmai szerveződés, a saját etikai kódex és a hivatás jogi szabályozása. A cikk sorra veszi ezeket a tényezőket, hang­­­­­­súlyosan foglalkozva a hazai ápolóképzés kialakulásával és fejlődésével, majd be­mutatja a gyakorlati ápolástól az ápolástudomány megjelenéséig ívelő fejlődést, amelyhez szervesen hozzátartozott a Nő­vér című tudományos igényű szakfolyóirat létrejötte is. Tárgyalja az ápolás és ápolási gyakorlat jogi szabályozását, az ápolók szakmai szerveződésének történetét. A ke­retrendszer kialakítása szükséges feltétel volt ahhoz, hogy az ápolói szakma saját magát változtassa hivatássá, társadalmilag megbecsült foglalkozássá.

Lege Artis Medicinae

Magyarországi magasvérnyomás-vizsgálat - EMMA

NAGY Viktor, HORVÁTH Attila, MOLNÁR Katalin, BLASKÓ György, DE Châtel Rudolf

BEVEZETÉS - Az iparilag fejlett országokban az ischaemiás szívbetegség és a stroke gyorsan növekvő incidenciát mutat, és vezetik a halálozási statisztikát. A hypertonia mindkét betegség legfőbb rizikótényezője. A Magyar Hipertónia Társaság támogatásával 2001. október-december között közvélemény-kutatást végeztünk a magyar felnőtt lakosság körében a hypertoniával, a hypertonia kezelését szolgáló gyógyszerekkel, a gyógyszerszedési szokásokkal kapcsolatban. A 35 év feletti lakosság körében felmértük a hypertonia prevalenciáját. VIZSGÁLT SZEMÉLYEK ÉS MÓDSZEREK - Az Omnibusz vizsgálat havi rendszerességgel, 5000 fő megkeresésével, standard kérdőívekkel, a kérdezettek lakásán felvett interjúkkal történt. EREDMÉNYEK - A 35 év feletti populáció 39%- ánál állapította meg már korábban az orvos, hogy (tartósan) magas a vérnyomásuk (n=1360). E korcsoport gyógyszerválasztásában a hatékonyság mellett a mellékhatás-mentesség a legfontosabb gyógyszerjellemző. A jelen kutatási eredmények szerint, az orvosok összességében a rendszeres vérnyomásmérést, illetve a szűrővizsgálatokat ítélik legfontosabbnak a magasvérnyomás-betegnél. KÖVETKEZTETÉS - Az EMMA vizsgálat alapján körvonalazódott, hogy milyen feltételeknek kell teljesülnie ahhoz, hogy a betegek ne hanyagolják el a vérnyomáscsökkentők szedését. Meghatározhatóak annak a gyógyszernek a tulajdonságai, amelyet a beteg leginkább elfogad, amelyhez leginkább hűséges.