Hírvilág

Újabb hat SMA-beteg gyermek kap állami finanszírozással génterápiás kezelést

2021. JÚNIUS 17.

Szöveg nagyítása:

-
+

Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában Idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be prof. dr. Kásler Miklós miniszter. A Spinraza- és Evrysdi-kezelések mellett, a Zolgensma-kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik. A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről. Ennek eredményeként további hat kis páciens jut hozzá a támogatott Zolgensma-kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést. Budapest, 2021. június 16. Forrás: Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő

KULCSSZAVAK

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

LAPSZEMLE eLitMed

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus vázolja fel e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Kapcsolódó anyagok

Hírvilág

Egyéves az önkéntes újszülöttkori SMA-szűrés program

A gerincvelő-eredetű izomsorvadással (SMA) született gyermekeket a betegséget módosító gyógyszeres terápiával egészen 2018-ig nem tudták kezelni, emiatt a legsúlyosabb formával érintettek sokszor az egyéves kort sem élték meg, melynek oka többnyire a súlyos légzési elégtelenség volt.

Idegtudományok

Hogyan csökkenthetnénk a Parkinson-kór kialakulásának kockázatát?

SZEMLE eLitMed

A magányosság 1,4-szeresre növeli a Parkinson-kór kialakulásának kockázatát, míg számos gyógyszer szedése csökkenti, még több gyógyszer pedig növeli incidenciáját.

Egészségpolitika

Az egészségügy vergődik a túlzott centralizáció és a pénzhiány miatt

KUN J Viktória

Interjú Sinkó Eszterrel, a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Menedzserképző Központ egészségügyi közgazdászával. Meglátása szerint az egészségügy jelenleg „betegelhárító üzemmódban” dolgozik, zajlik az összeomlása.

Egészségpolitika

Hadiállapotként kezeli és így is reagál a kormány az egészségügy „rendezésére”

KUN J Viktória

„Ez egy veszélyes irány” – az eLitMednek nyilatkozó szakértőkkel értékeltük a jelenlegi helyzetet, illetve a most elfogadott salátatörvény részleteit.

1.

Lege Artis Medicinae

2024;34(9)
2024 OKT 04.

2.

Lege Artis Medicinae

2024;34(9)
2024 OKT 04.

3.

Lege Artis Medicinae

2024;34(9)
2024 OKT 04.

4.

Lege Artis Medicinae

2024;34(9)
2024 OKT 04.

5.

Lege Artis Medicinae

2024;34(9)
2024 OKT 04.