Hírvilág

Újabb hat SMA-beteg gyermek kap állami finanszírozással génterápiás kezelést

2021. JÚNIUS 17.

Szöveg nagyítása:

-
+

Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában Idén áprilistól, egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be prof. dr. Kásler Miklós miniszter. A Spinraza- és Evrysdi-kezelések mellett, a Zolgensma-kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik. A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről. Ennek eredményeként további hat kis páciens jut hozzá a támogatott Zolgensma-kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést. Budapest, 2021. június 16. Forrás: Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő

KULCSSZAVAK

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

LAPSZEMLE eLitMed

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus vázolja fel e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Kapcsolódó anyagok

Hírvilág

Egyéves az önkéntes újszülöttkori SMA-szűrés program

A gerincvelő-eredetű izomsorvadással (SMA) született gyermekeket a betegséget módosító gyógyszeres terápiával egészen 2018-ig nem tudták kezelni, emiatt a legsúlyosabb formával érintettek sokszor az egyéves kort sem élték meg, melynek oka többnyire a súlyos légzési elégtelenség volt.

Egészségpolitika

Alapvetően alakulhat át a gyógyszerhozzáférés - Interjú Molnár Márkkal

KUN J Viktória

„A beteg egyre gyakrabban találkozik majd azzal, hogy amikor a támogatott, és eddig viszonylag olcsó készítményéért bemegy a patikába, a korábbi óriási választékból csak egy-kettő maradt, aztán már egy sem. Az utóbbi egy évben jelentősen megnőtt az ellátási problémák száma és súlyossága, és az is érezhető, hogy a háttérben meghúzódó okok tendenciózusak” – nyilatkozta az eLitMednek Molnár Márk egészségügyi közgazdász, gyógyszerpiaci szakértő, aki beszélt a gyógyszerellátás múltjáról, jelenéről és jövőjéről is.

Idegtudományok

Hogyan csökkenthetnénk a Parkinson-kór kialakulásának kockázatát?

SZEMLE eLitMed

A magányosság 1,4-szeresre növeli a Parkinson-kór kialakulásának kockázatát, míg számos gyógyszer szedése csökkenti, még több gyógyszer pedig növeli incidenciáját.

Egészségpolitika

Nihil faciendum?

KAPÓCS Gábor

A közelmúltban elképesztő képek jelentek meg a hazai sajtóban egy határszéli szociális otthon ágyipoloska-fertőzöttségét bemutatva. A tudósítások egyöntetűen arról szóltak, hogy az elmúlt időszakban az ágyipoloskák az otthon különböző épületeiben, lakószobáiban általánosan elterjedtek, így a bemutatott jelenség valójában több száz ott élő (és dolgozó) ember életét keseríti meg, és már huzamosabb ideje. Nem csupán megkeseríti mindennapjaikat, hanem egészségüket is veszélyezteti. Mert az ágyi poloska (Cimex lectularius) a vérszívó poloskák családjába tartozva elsősorban emberek vérével táplálkozik, így súlyos betegségek terjesztője is lehet.