Hírvilág

Ritka Betegségek Világnapja - 2019

2019. FEBRUÁR 25.

Az immáron tizenkettedik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így ez évben február 24. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi a világnapot. Az idei esemény központi nemzetközi témája a „Hídépítés az egészségügy és a szociális ellátások között”.


A Világnap fővédnöke Dr. Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége; védnökei: Prof. Dr. Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztere és Fülöp Attila, EMMI Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkózásért felelős államtitkára. Az eseményt Prof. Dr. Horváth Ildikó, emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkára nyitja meg.


Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy központi nemzetközi témánk a „Hídépítés az egészségügy és a szociális ellátások között”. Ez azért nagyon fontos, mert a több mint 700.000 hazai ritka beteg 94 %-a még sajnos nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben a szociálisügyi ellátás tud cselekedni. Ezen a területen megtett legfontosabb lépés a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, a Nemzeti Tervünknek megfelelően.

A több európai országban található ilyen központokhoz hasonlóan „egy ablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.


A Világnap helyszínének kiválasztása sem véletlen. A Szegedi Tudományegyetem Magyarország magas presztízsű felsőoktatási intézménye, ahol 12 karon és a Tanárképző Központban zajlik a felsőoktatás teljes spektrumát lefedő minőségi oktatási tevékenység. Az intézmény az egyik legnagyobb hazai oktatási komplexum, melyben mintegy 21 ezer egyetemi hallgató, köztük több mint 3500 külföldi fiatal gyarapítja tudását. Szent-Györgyi Albertnek, az egyetem egykori rektorának útmutatását követve gyűjti, terjeszti és gyarapítja az emberi tudást, neveli a jövő tudósait, és az Alföld szellemi központjaként gyarapítja a polgáraink tudását. E szerepvállalásba tökéletesen illik a Ritka Betegségek Világnapja komplex programsorozata, ami ismét valamennyi szereplő – betegek és hozzátartozóik, döntéshozó és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus érdeklődők – számára egyaránt hasznos időtöltést ígér.


A helyszín abból a szempontból is fontos, hogy az Egyetem a koordinátora a RitBetKut nevű, GINOP-2.3.2-15-2016-00039 számú, országos szintű kutatói pályázatnak. Ezért a „Ritka betegségek kutatása, új diagnosztikai és terápiás eljárások” ismét kiemelt témája a szakmai konferenciának is. A neves előadókat felvonultató eseményen megtudhatjuk, hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve Magyarországon a feltárás, kezelés, vagy gyógymód szempontjából.


E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, az érintettek a többi beteghez képest is hátrányos helyzetben vannak. Az egészségügy háttérintézményeinek nagymértékű átalakítása során a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete legyen elismert népegészségügyi prioritás hazánkban is!
A ritka betegek státuszának javítására kidolgozott módszertan pedig váljon elérhetővé az összes érintett betegbiztonságának javítására!


A Világnap apropóján, az 54 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt –ismételten a Kormány támogatását kérik abban, hogy a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldte Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére.


Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; egyéni segítő beszélgetés; fotókiállítás; fejlesztő-játszó-tér; Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás és további szórakoztató programok.

Lesz azonban egy új és fontos program is: a Szegedi Tudományegyetem ÁOK doktori iskola és a Rirosz önkéntes szervezetfejlesztőjének közös szervezésében, az érzékenyítő-problémamegoldó témakör részeként fiatal szakemberek és kutatók Action learning workshopját is megszervezzük.

Forrás: SZTE
2019.02.25
eLitMed.hu

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

EESZT - állandó társ a háziorvosi ellátásban

Az EESZT talán a háziorvosok számára nyújtja a legtöbb segítséget, mivel megismerhetik betegük kórelőzményeit, melyek tekintetében eddig a páciensre voltak utalva. A NEAK által ellenőrzött kötelező adatszolgáltatás biztosítja számukra, hogy a szükséges információkat megtalálhassák a rendszerben, azonban részükre is előír kötelezettségeket, amiket a napokban megjelent jogszabály-módosítás alapján az egészségügyi államigazgatási szerv is ellenőrizni fog.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

A kényszerbetegség kulcsa

Népszerű elképzelés, hogy a kényszerbetegségre jellemző cselekvéseket, mint például az állandó kézmosást zavaró obszesszív félelmekre adott reakcióként végzik a betegek. Ezt azonban megkérdőjelezik az új kutatási eredmények.

Kapcsolódó anyagok

Agykutatás

Az alvás világnapja

Az Alvás Világnapja, melyet hat éve indítottak az Amerikai Egyesült Államokból, ma már számos országban az alváskultúra kiemelkedő eseménye. A World Association of Sleep Medicine, az alvástudomány és alvásgyógyítás legrangosabb nemzetközi szervezete a tavaszi napéjegyenlőséget megelőző pénteket jelölte meg arra az alkalomra, hogy felhívják a figyelmet a pihentető alvás fontosságára.

Hírvilág

Sikeres véradás a Szegedi Tudományegyetemen

Nem hiába nyerte meg néhány évvel ezelőtt a Szegedi Tudományegyetem az országos felsőoktatási véradóversenyt: a hallgatók, oktatók és az egyetem munkatársai között nagyon sokan vannak, akik fontosnak tartják az önkéntes véradást. Ezt bizonyította az is, hogy az év 100. napján, április 10-én, 252 fő jelent meg véradáson – közülük 187-en adtak vért. Ez volt az első olyan véradás, amelyen kiemelkedően magas volt a külföldi hallgatók száma.

Hírvilág

Ritka Betegségek Világnapja a Szegedi Tudományegyetemen

A Szegedi Tudományegyetem a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) együtt első alkalommal rendezi meg Szegeden a Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényét. A február 24-i program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén az egészségügy és a szociális ellátások közötti hídépítés, valamint a ritka betegségek kutatása, az új diagnosztikai és terápiás eljárásokat megalapozó fejlesztések kerülnek a fókuszba.

Hírvilág

Egyedülálló szolgáltató-laboratóriumok Szegeden

Kettő, az országban egyedülálló szolgáltató laboratóriumot alakítottak ki uniós támogatással a Szegedi Tudományegyetemen (SZTE), az új berendezések a kutatásban és az orvosi diagnosztikában használhatók - közölte Kemény Lajos professzor csütörtökön Szegeden.

Hírvilág

Képzettebb beteg = sikeresebb terápia

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) a nemzetközi Hipertónia Liga kezdeményezésére minden év május 17-én tartja a magas vérnyomás világnapját. A Magyar Hypertonia Társaság ennek apropóján az idei évben a magas vérnyomás hosszú távú veszélyeit helyezi előtérbe, hangsúlyozva a megfelelő és rendszeres gyógyszeres kezelés mellett az életmódbeli szokások jelentőségét is. A világnap alkalmából bemutattak két friss hazai felmérést is, amik azt igazolják, hogy érdemes a betegek életmódváltását külön eszközökkel ösztönözni és támogatni.