A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) 2016 óta minden ősszel Mieloproliferatív Információs Napot szervez, melynek fókuszában a mieloproliferatív betegségek, a policitémia véra, a mielofibrózis és az esszenciális trombocitémia állnak. A rendezvény célja, hogy az érintettek hiteles forrásból tájékozódhassanak betegségükről és a kezelési lehetőségekről. Az eseményt követő séta a Szabadság hídon a piros esernyőkkel arra hívja fel a figyelmet, hogy a korszerű kezelésekkel ma már van arra lehetőség, hogy a betegek megszabaduljanak a mindennapjaikat megterhelő tünetektől. „Mindhárom mieloproliferatív betegség inkább a 60 év felettieket érinti, de fiatalabb korban is előfordulhat. Mivel ritka betegségek, ezért még kevésbé ismertek, mint más hematológiai kórképek. A betegség felismerésére a legtöbb esetben rutin vérvizsgálat során kerül sor, még tünetmentes állapotban, de az is előfordul, hogy trombózis, embólia, különböző vérzések kapcsán diagnosztizálják.” – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke. A policitémia véra (PV) elsősorban a vörösvérsejtek emelkedett számával jellemezhető, de gyakran a fehérvérsejtek és a vérlemezkék száma is magasabb. Főbb tünetei a fejfájás vagy szédülés, nagyfokú fáradtság, légszomj, lépmegnagyobbodás, viszketés, bőrvörösödés és az orrvérzés, amely gyakran a betegség első tünete lehet. A tünetek sokszor igen nagy megterhelést jelentenek, erősen akadályozzák a betegeket a megszokott mindennapi életvitelükben. Mivel a PV-s betegek vérében sokkal több vörösvérsejt található, sűrűbben folyóvá válik, ezért a vérkeringés romlik és gyakori a vérrögképződés. PV-ben a kezelés célja a szívérrendszeri szövődmények megelőzése és a beteg életminőségének javítása is. A legtöbb policitémiás beteg a korszerű kezeléseknek köszönhetően ma már hosszú életet élhet, de fontos a rendszeres orvosi ellenőrzés, hogy időben felismerhető legyen bizonyos – a túlélést is befolyásoló - szövődmények, társbetegségek fokozott kockázata. „A mieloproliferatív betegségek kezelése minden betegnél más, ezt a kezelőorvos határozza meg a beteg tünetei, általános állapota, társbetegségei, életkora alapján. Nagyon fontos, hogy a beteg pontosan számoljon be a tapasztalt problémákról, hiszen az orvos csak így tudja kiválasztani a személyre szabott kezelést.” – hívja fel a figyelmet a betegek feladatára Kéri Ibolya. A mielofibrózis (MF) betegségnél a „fibrózis” szó arra utal, hogy a csontvelő állománya fokozatosan hegszövetté kezd el átalakulni, ez pedig egy idő után ahhoz vezet, hogy a csontvelő nem lesz képes megfelelő mennyiségű vérsejtet előállítani. A mielofibrózis tüneteit az elegendő számú egészséges vérsejt hiánya vagy a krónikus gyulladás okozza. A betegség főbb tünetei a fáradtság és légszomj, hasi fájdalom, ízületi és csontfájdalom, testsúlyvesztés, láz és éjszakai izzadás. A betegek egy részének stabil marad az állapota és viszonylag jó életminőségben élhetnek, más betegeknél gyorsabb a betegség előrehaladása és súlyosbodhat az állapot. Már hazánkban is elérhető az a célzott terápia, melynek betegségmódosító hatása van: jelentősen javítja a mielofibrózisos betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít számukra. „A mieloproliferatív betegségek kialakulásának pontos kiváltó oka nem ismert, de az élet során olyan szerzett génmutációk alakulhatnak ki a vérképző őssejtekben, amelyek egyértelműen hozzájárulnak a betegség megjelenéséhez. Fontos feladatunk, hogy megértessük a betegekkel, mit is jelentenek ezek a mutációk, mi a jelentőségük a terápia szempontjából és eloszlassuk azt a tévhitet, hogy minden, ami genetikával kapcsolatos, az egyet jelent az öröklött és örökíthető betegségekkel. Ebben segítségünkre vannak klinikusok és a Semmelweis Egyetem I. számú Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoport munkatársai.” – ismerteti betegedukációs törekvéseiket Kéri Ibolya. Esszenciális trombocitémiában (ET) elsősorban a vérlemezkék száma nő meg, a vörös- és fehérvérsejtek száma nem emelkedik. Megnő a vérrög-kialakulás kockázata, emellett a vérzések is gyakoribbá válhatnak. A betegek egy része akár teljesen tünetmentes is lehet, a legelső tünetek pedig általában a fáradékonyság, illetve a fokozottabb vérzékenység megjelenése. Az ET kezelésének célja a trombózis kockázatának csökkentése a vérlemezkeszám megfelelő szinten való tartásával. Ha a beteget rendszeresen ellenőrzik, illetve ha szükség esetén megfelelő kezelésben részesül, akkor minden esély megvan a kellően hosszú élettartam elérésére. „Sokszor kérdezik a betegek, hogy milyen gyógyhatású készítménnyel, táplálékkiegészítővel, gyógyteával tudnak hozzájárulni betegségük szinten tartásához. Csalódottak, hogy egy tabletta bevétele helyett olyan - kétségtelenül nagyobb erőfeszítést igénylő - életmódbeli javaslatot adunk, mint a dohányzás teljes elhagyása, ami kötelező azoknak a betegeknek, akiknél a vérrögképződés kockázata fokozott. Szintén elengedhetetlen a rendszeres kontrollvizsgálatokon való részvétel és a kezelőorvossal való nyílt kommunikáció. A beteg dolga az, hogy panaszkodjon.” – emlékeztet az alapítvány elnöke. A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) szeretettel vár minden kedves érdeklődőt a 2018. október 6-án, szombaton 10 órától megrendezésre kerülő Mieloproliferatív Információs Napra a Gellért Hotelba (1114 Budapest, Szent Gellért tér 2.), majd az azt követő figyelemfelhívó sétára a Szabadság hídon. A részvétel ingyenes, de előzetes regisztráció szükséges. Részvételi szándékát kérjük, hogy jelezze a [email protected] e-mail címen. MOHA 2018.október