Hírvilág

A beteg dolga az, hogy panaszkodjon

2018. OKTÓBER 04.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) 2016 óta minden ősszel Mieloproliferatív Információs Napot szervez, melynek fókuszában a mieloproliferatív betegségek, a policitémia véra, a mielofibrózis és az esszenciális trombocitémia állnak. A rendezvény célja, hogy az érintettek hiteles forrásból tájékozódhassanak betegségükről és a kezelési lehetőségekről. Az eseményt követő séta a Szabadság hídon a piros esernyőkkel arra hívja fel a figyelmet, hogy a korszerű kezelésekkel ma már van arra lehetőség, hogy a betegek megszabaduljanak a mindennapjaikat megterhelő tünetektől.

„Mindhárom mieloproliferatív betegség inkább a 60 év felettieket érinti, de fiatalabb korban is előfordulhat. Mivel ritka betegségek, ezért még kevésbé ismertek, mint más hematológiai kórképek. A betegség felismerésére a legtöbb esetben rutin vérvizsgálat során kerül sor, még tünetmentes állapotban, de az is előfordul, hogy trombózis, embólia, különböző vérzések kapcsán diagnosztizálják.” – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.

A policitémia véra (PV) elsősorban a vörösvérsejtek emelkedett számával jellemezhető, de gyakran a fehérvérsejtek és a vérlemezkék száma is magasabb. Főbb tünetei a fejfájás vagy szédülés, nagyfokú fáradtság, légszomj, lépmegnagyobbodás, viszketés, bőrvörösödés és az orrvérzés, amely gyakran a betegség első tünete lehet. A tünetek sokszor igen nagy megterhelést jelentenek, erősen akadályozzák a betegeket a megszokott mindennapi életvitelükben.

Mivel a PV-s betegek vérében sokkal több vörösvérsejt található, sűrűbben folyóvá válik, ezért a vérkeringés romlik és gyakori a vérrögképződés. PV-ben a kezelés célja a szívérrendszeri szövődmények megelőzése és a beteg életminőségének javítása is. A legtöbb policitémiás beteg a korszerű kezeléseknek köszönhetően ma már hosszú életet élhet, de fontos a rendszeres orvosi ellenőrzés, hogy időben felismerhető legyen bizonyos – a túlélést is befolyásoló - szövődmények, társbetegségek fokozott kockázata.

„A mieloproliferatív betegségek kezelése minden betegnél más, ezt a kezelőorvos határozza meg a beteg tünetei, általános állapota, társbetegségei, életkora alapján. Nagyon fontos, hogy a beteg pontosan számoljon be a tapasztalt problémákról, hiszen az orvos csak így tudja kiválasztani a személyre szabott kezelést.” – hívja fel a figyelmet a betegek feladatára Kéri Ibolya.

A mielofibrózis (MF) betegségnél a „fibrózis” szó arra utal, hogy a csontvelő állománya fokozatosan hegszövetté kezd el átalakulni, ez pedig egy idő után ahhoz vezet, hogy a csontvelő nem lesz képes megfelelő mennyiségű vérsejtet előállítani. A mielofibrózis tüneteit az elegendő számú egészséges vérsejt hiánya vagy a krónikus gyulladás okozza. A betegség főbb tünetei a fáradtság és légszomj, hasi fájdalom, ízületi és csontfájdalom, testsúlyvesztés, láz és éjszakai izzadás. A betegek egy részének stabil marad az állapota és viszonylag jó életminőségben élhetnek, más betegeknél gyorsabb a betegség előrehaladása és súlyosbodhat az állapot. Már hazánkban is elérhető az a célzott terápia, melynek betegségmódosító hatása van: jelentősen javítja a mielofibrózisos betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít számukra.

„A mieloproliferatív betegségek kialakulásának pontos kiváltó oka nem ismert, de az élet során olyan szerzett génmutációk alakulhatnak ki a vérképző őssejtekben, amelyek egyértelműen hozzájárulnak a betegség megjelenéséhez. Fontos feladatunk, hogy megértessük a betegekkel, mit is jelentenek ezek a mutációk, mi a jelentőségük a terápia szempontjából és eloszlassuk azt a tévhitet, hogy minden, ami genetikával kapcsolatos, az egyet jelent az öröklött és örökíthető betegségekkel. Ebben segítségünkre vannak klinikusok és a Semmelweis Egyetem I. számú Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoport munkatársai.” – ismerteti betegedukációs törekvéseiket Kéri Ibolya.

Esszenciális trombocitémiában (ET) elsősorban a vérlemezkék száma nő meg, a vörös- és fehérvérsejtek száma nem emelkedik. Megnő a vérrög-kialakulás kockázata, emellett a vérzések is gyakoribbá válhatnak. A betegek egy része akár teljesen tünetmentes is lehet, a legelső tünetek pedig általában a fáradékonyság, illetve a fokozottabb vérzékenység megjelenése. Az ET kezelésének célja a trombózis kockázatának csökkentése a vérlemezkeszám megfelelő szinten való tartásával. Ha a beteget rendszeresen ellenőrzik, illetve ha szükség esetén megfelelő kezelésben részesül, akkor minden esély megvan a kellően hosszú élettartam elérésére.

„Sokszor kérdezik a betegek, hogy milyen gyógyhatású készítménnyel, táplálékkiegészítővel, gyógyteával tudnak hozzájárulni betegségük szinten tartásához. Csalódottak, hogy egy tabletta bevétele helyett olyan - kétségtelenül nagyobb erőfeszítést igénylő - életmódbeli javaslatot adunk, mint a dohányzás teljes elhagyása, ami kötelező azoknak a betegeknek, akiknél a vérrögképződés kockázata fokozott. Szintén elengedhetetlen a rendszeres kontrollvizsgálatokon való részvétel és a kezelőorvossal való nyílt kommunikáció. A beteg dolga az, hogy panaszkodjon.” – emlékeztet az alapítvány elnöke.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) szeretettel vár minden kedves érdeklődőt a 2018. október 6-án, szombaton 10 órától megrendezésre kerülő Mieloproliferatív Információs Napra a Gellért Hotelba (1114 Budapest, Szent Gellért tér 2.), majd az azt követő figyelemfelhívó sétára a Szabadság hídon. A részvétel ingyenes, de előzetes regisztráció szükséges. Részvételi szándékát kérjük, hogy jelezze a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

MOHA
2018.október

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

A kényszerbetegség kulcsa

Népszerű elképzelés, hogy a kényszerbetegségre jellemző cselekvéseket, mint például az állandó kézmosást zavaró obszesszív félelmekre adott reakcióként végzik a betegek. Ezt azonban megkérdőjelezik az új kutatási eredmények.

Hírvilág

Magyar világszenzáció! - Megvan a cukorbetegség gyógyszere?

Magyar szer hozhat áttörést a felnőttkori cukorbetegség gyógyításában. A tablettákat már embereken tesztelik. A nemzetközi kutatók is az antibiotikumhoz hasonló áttörésről beszélnek. A kész gyógyszer négy év múlva kerülhet a piacra.

Kapcsolódó anyagok

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Gondolat

Münchhausen báró és az ő szindrómája

Karl Friedrich Hieronymus von Münchhausen báró, német katonatiszt, akinek neve a nagyotmondással forrott össze, 295 éve, 1720. május 11-én született.

Klinikum

Az inzulinrezisztencia gyógyszeres kezelése

Az inzulinrezisztencia több betegség, szindróma pathogenezisében részt vesz, ezek közül a legfontosabb a metabolikus szindróma, a 2-es típusú cukorbetegség, a polycystás ovarium szindróma

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).