Egészségpolitika

A Nemzeti Rákregiszter

2011. AUGUSZTUS 15.

Az egészségügyi miniszter létrehozta a Nemzeti Rákregisztert. azért, hogy a kutatók megbízható adatokra tudjanak támaszkodni. Ebbe az adatbázisba az egészségügyi szolgáltatók továbbítanak különleges személyes adatokat az újonnan felfedezett daganatos betegségek típusairól, súlyosságáról, az alkalmazott terápiáról, a páciens lakóhelyéről. A daganatos betegségek megismételt kezeléséről, kiújulásáról és az esetleges halálozásról is küldenek be személyes adatokat. Az összekapcsolt adatokhoz azután a kutatók hozzáférhetnek.

Jelenleg a Nemzeti Rákregisztert kényszerintézkedésként működtetik, azaz a páciensek az adatkezelés ellen nem tiltakozhatnak, sőt az adatküldésről nem is értesülnek. Az adatbázis működtetése így súlyos emberjogi és adatvédelmi problémákat vet fel. A Nemzeti Rákregisztert a 24/1999. számú EüM-rendelet hozta létre az Európai Parlament egy 1996-os döntésére hivatkozva. Mivel az alkotmány szerint különleges személyes adatok kényszerű kezelését törvénynek kell előírnia, a rendeleti szabályozás eleve alkotmányellenes.

A kormányzat azzal indokolta az adatbázis létrehozását, hogy Magyarország csatlakozott egy nemzetközi megállapodáshoz, amelyben vállalta, hogy rendszeresen adatokat szolgáltat a tagországok számára az itthoni statisztikai adatokról. A világ 20-30 országa tagja ennek az összefogásnak, a többi 170 azonban nem. Évente 60-65 ezer új betegséget fedeznek fel. Tíz év alatt tehát mintegy 600 ezer polgártársunk összekapcsolt bizalmas személyes adata került már be a regiszterbe.

Elvárható lett volna társadalmi vitát nyitni arról, hogy milyen kötelezettségeket vállalunk el úgy, ahogy az a Magyarország által aláírt ovideói egyezményben szerepel. A nemzetközi adatszolgáltatás egyébként nem igényli, hogy a nemzeti rákregiszterek személyes adatokat tartalmazzanak, mivel az adatküldési kötelezettség statisztikai, előfordulási adatokat jelent. A személyes azonosító adatok arra jók, hogy ugyanannak a betegségnek a többszöri ellátásait ki lehessen szűrni. Persze, ez a rendszer működtetéséből következő probléma: ha a páciens tudna az adatküldésről, akkor talán maga is meg tudná mondani, hogy küldtek-e már be róla korábban adatokat vagy sem.

Forrás: Népszabadság

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Egészségpolitika

Oltásellenesség - a 10 legnagyobb egészségügyi veszély egyike

Az Egészségügyi Világszervezet (World Health Organization, WHO) újabb 5 éves tervében összegyűjtötte az egész világot érintő egészségügyi veszélyeket. A lista az oltásokkal megelőzhető fertőzések elterjedésétől a gyógyszereknek ellenálló kórokozókon és a túlsúlyon át a környezetszennyezésig és a klímaváltozásig számos komoly és sürgős megoldásra váró problémát ölel fel. Ezzel közel egy időben, Amerikában több mint 26 ezer iskolásnak nem engedték meg az iskolakezdést, mert nem voltak beoltatva. Magyarországon a védőoltási rendszer szinte egyedülálló.

Egészségpolitika

A szakdolgozói hiánynak az egészségük látja kárát

12 hónapból 13,5-et dolgoznak, táppénzre és orvoshoz szinte sohasem mennek. A nagyfokú stressz és a sokszor ember feletti munkaterhelés romboló hatását gyakorta káros szenvedéllyel próbálják orvosolni. A felmérések szerint a szakdolgozóktöbb mint 80 százalékakrónikus betegséggel küzd, sokan akár két-hárommal is.Kifejezetten nagy számban fordulnak elő az ízületi,a szív- és érrendszeri betegségek, a visszértágulat, a migrén, az alvászavarok, valamint a lelki és érzelmi problémák. Az egészségügyben dolgozók lelki és fizikális állapota ironikusmódon gyakorta rosszabb, mint az általuk ellátott betegeké.

Egészségpolitika

Már a csecsemőknél is diagnosztizálható a lelki zavar

Szülés körüli depresszió, az újszülött alvási, étkezési, figyelem zavara, a sok sírás, megannyi jelzés, amivel foglalkozni kell. A korábbi teóriákkal szemben nemcsak két éves kor után, hanem már egészen korai időszakban is figyelni kell és diagnózis is felállítható a kisbaba lelki problémájáról. A témában először rendeztek a napokban nemzetközi konferenciát Magyarországon, ahol több mint 240 előadást tartottak az érintett területek neves szakemberei.

Egészségpolitika

Simon Gergely kilépett a Növényvédelmi Bizottságból

A Greenpeace Magyarország képviselője nyolc éve tagja a Növényvédelmi Bizottságnak. Szerinte ez idő alatt hazánk szinte minden fajsúlyos, növényvédő szerekkel kapcsolatos vitában (glüfozát, neonikotinoidok, légi permetezés) a nagyipari mezőgazdasági és vegyszergyártó lobbicsoportok álláspontját támogatta.

Egészségpolitika

Az Európai Uniónak hatékonyabb eszközökre van szüksége a közegészségügyi vészhelyzetetek kezelésére

A koronavírus-járvány megmutatta, hogy az Európai Uniónak hatékonyabb eszközökre van szüksége a közegészségügyi vészhelyzetetek kezeléséhez, fogalmaz az Európa Parlament pénteki állásfoglalása.

Kapcsolódó anyagok

Egészségpolitika

Telemedicina – az adatvédelem kulcskérdés

A kezelt COVID-19 betegek orvosi nyilvántartásainak elemzése hozzájárulhat a jövőbeli megelőzési és kezelési megoldásokhoz, valamint potenciálisan felgyorsíthatja a vakcina előállításának folyamatát. Ezért minden adat fontos, és a lehető legjobb eredményeket lehet elérni, ha minden nemzet együtt dolgozik a megosztott adatbázissal—fogalmaznak a cikk szerzői, akik hangsúlyozzák: a személyes adatok felhasználásával járó előnyökön kívül viszont számos hátránya is lehet adatvédelmi szempontból. Így nagyon fontos egyensúlyt teremteni a személyes védelem és az adatok hasznos felhasználása között.

Hírvilág

Az EFI nem egészségügyi ellátó

Aggályos az adatkezelés gyakorlata

Hírvilág

Mit kérdezhet az iskolaorvos?

Csak szülői engedéllyel faggathatók a kiskorúak

PharmaPraxis

Onkológiai kongresszus – az ápolásról is

A rák a tudomány fejlődésének köszönhetően ma már nem egyenlő a halálos ítélettel, korszerű diagnosztikai, műtéti, gyógyszeres és szupportív kezelések állnak rendelkezésünkre a teljes gyógyulás, vagy ha az nem lehetséges, akkor a beteg életének meghosszabbítása és az életminőség minél teljesebb megőrzése érdekében

Hírvilág

Megújuló adatvédelem?

Talán áprilisban feláll a januárra ígért Országos Betegjogi és Dokumentációs Központ is.