A Betegszervezetek Magyarországi Szövetségét (BEMOSZ) 2013 őszén alapította 12 betegszervezet. Küldetése a magyarországi betegszervezetek transzparens érdekképviselete, és olyan egészségpolitikai környezet megvalósítása, amelyben a betegek közösségei aktívan részt vesznek az őket érintő döntések előkészítésében és programok kidolgozásában. Eddigi tevékenysége során a BEMOSZ az egészségügy számos kormányzati és szakmai szervezetével alakított ki együttműködést, de igyekezett partnereket találni egyéb, például a szociális ellátások, környezetvédelem, oktatás, fogyasztóvédelem területén is.
A BEMOSZ 2016-ban egy felmérésben megkérdezte a tagszervezeteit, hogy átfogó képet kapjon a magyar betegszervezeti szcéna állapotáról, melyet 2023 szeptemberében megismételt. A betegszervezetek működési formátumában nem volt változás, 70% egyesület, 20% alapítvány és 10% liga (nem rendelkezik önálló jogi személyiséggel) formában működik. Ami viszont markáns változás, az az országos szervezetek (szövetségek) eltűnése. Míg 2016-ban a megkérdezettek fele mondta azt, hogy valamilyen országos szervezethez/szövetséghez tartozik, addig most mindösszesen 12 százalékuk.

A jelek szerint nem pusztán az országos szervezetek tűnnek el, de új betegszervezetek is csak módjával alakulnak: a válaszadó szervezetek 90 százaléka 2010 előtt alakult, és csak 10% alapítása történt 2010 után. A válaszadók háromnegyede a forráshiányt nevezete meg fő gondnak. A válaszok között szerepelt a túlzott adminisztráció, a lobbitevékenység megnehezülése, a betegszervezetek és a betegek gyógyításban betöltött szerepe, a jogi problémák, az utánpótlás hiánya és a társadalmi érdektelenség is.
A „Mennyi pénzből gazdálkodik a szervezete?” kérdésre, a válaszadók kétharmada a legkisebb, „0–3 millió forint”, kategóriát jelölte be, és csak 5-5% mondta azt, hogy 10–30, illetve több mint 30 millió forintból gazdálkodik. Egyetlen válaszadó kivételével mindenki jelezte, hogy problémát okoz számára a forrásgyűjtés. A szervezetek bevételének 60 százaléka az adó 1% felajánlásokból ered, mintegy negyede a szponzori támogatás. A maradék (egyéb források) jellemzően magánszemélyek adományaiból áll össze. Többen jelezték, hogy már Magyarországon is előfordul, hogy valaki halálakor egy betegszervezetre hagyja a vagyonát.

A válaszadó betegszervezetek 90 százaléka dolgozik önkéntesekkel, azonban bevonásukat nagyon nehéznek látják. 2016 óta sokat javult a kommunikáció megítélése. Az idei felmérésben a válaszadók egyaránt 30-30 százaléka mondta azt, hogy semmilyen, illetve csak nagyon kicsi gondja van a kommunikációval, és csak 40 százalék érezte a kommunikációt problémás területnek.

A betegszervezetek 90 százalékát betegjogi problémákkal is megkeresik! Mindeközben csak a betegszervezetek egynegyede állította azt, hogy ezeket a megkereséseket megfelelően kezelni tudják, a válaszadók háromnegyedének ez kisebb-nagyobb (bár nem megoldhatatlan) kihívást jelent.

A betegséghez kötődő tanácsadás továbbra is alaptevékenység. A jövő terveit illetően a BEMOSZ az ún. „Patient empowerment” területén (mint pl.: krónikus betegek rendszeres gondozása, a nem fertőző betegségekben szenvedők ellátásának javítása vagy a mentális betegek stigmatizációjának csökkentése) kíván előrelépni.