Évente több mint húszmillió ember halálát okozzák a szív- és érrendszeri betegségek, és előfordulásuk évről évre növekvő tendenciát mutat. Hazánkban is a szív- és érrendszeri betegségek jelentik a vezető halálokot, a halálozások 49 százaléka ezekhez a betegségekhez köthető, ez közel 64 ezer halálesetet jelent. A szívbetegségek egy része örökletes is lehet, így egy család több generációjánál jelentkezhetnek, bármilyen életkorban, ám mivel a betegek sokáig tünetmentesek, jelentős részüknél egyáltalán nem, vagy csak későn diagnosztizálják a betegséget. A leggyakoribb örökletes szívbetegség, az úgynevezett hypertrophiás cardiomyopathia esetén a bal szívkamra fala nagymértékben megvastagodik és merevebbé válik, ami egy idő után akadályozhatja a szívből kiáramló vér útját. A betegség idővel súlyosbodhat, és visszafordíthatatlan szövődményekhez vezethet. A szívizom betegségei, azaz a cardiomyopathiák gyakran genetikai eredetűek. A hypertrophiás cardiomyopathiában szenvedőknél magasabb a hirtelen szívhalál kockázata – gyakran ez a betegség áll a fiatal sportolók hirtelen szívhalálának hátterében –, ám ez a rizikó az időbeni diagnosztizálással csökkenthető, illetve megelőzhető, a betegség megfelelő kezeléséhez igazodó életmódváltással. Egy örökletes szívbetegség ugyanakkor a fizikális tünetek – mint például a mellkasi fájdalom, nehézlégzés, fáradékonyság – mellett sok esetben jelentős lelki teherrel és depresszióval is járhat, és kihat a beteg társas kapcsolataira. Az örökletes szívbetegségek hazánkban minden kétszázadik embert érintik. Ha fény derül az okokra, genetikai szinten is lehetőség adódik az érintett beteg szűrővizsgálatára. A legtöbb örökletes szívbetegség esetében nagyon egyszerű vizsgálatokkal kideríthető, hogy van-e rizikó a kór kialakulására. A hypertrophiás cardiomyopathia esetén például az EKG már jelezhet olyan elváltozást, ami további szívultrahang-vizsgálatot tesz szükségessé, ezzel pedig igazolni lehet a kamrafal megvastagodását okozó betegséget.

Ezek a statisztikák, de: „Minden szívnek van egy története”

A szív világnapja alkalmából egy különleges edukációs kampány indult kortárs magyar írók közreműködésével, amely a genetikai eredetű szívbetegségekre – köztük a cardiomyopathiákra – hívja fel a figyelmet. Ahogy minden családnak, minden szívnek megvan a története, ez a gondolat inspirálta azokat a rendhagyó novellákat, amelyek a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika falait díszítik. A József Attila-díjas Lackfi János, valamint Ijjas Tamás, Posta Marianna és Véssey Miklós írók történetei valódi szívbetegek, valamint hozzátartozóik történeteit dolgozzák fel, azzal a szándékkal, hogy felhívják a figyelmet az örökletes szívbetegségekre, és reményt adjanak minden érintettnek.

Ez alkalomból Lackfi Jánost kérdeztük saját történetéről, inspirációjáról.

Mi volt az első gondolata, amikor először találkozott a betegséggel?

Nekem szívbetegségem nem volt, de stroke-om igen, tizenhárom éve, és megtapasztaltam, hogy tudni egy betegségről messze nem ugyanaz, mint megélni. Bár hihetetlen olcsón megúsztam, maradandó nyomok nélkül, nagyon komolyan át kellett gondolnom az életemet: mi fontos, mi mit ér meg, hogyan alakítsam a jövőmet, hogy egyre jobban hasonlítson arra az életre, amit élni szeretnék. 

Korábban mennyire volt Önben az elmúlás?

Íróként folyamatosan, mondhatni munkakörileg foglalkoznunk kell az elmúlással, ez afféle szakmai ártalom. Ami másnak a történet vége, az nekünk egy megírandó történet kezdete. Mulandóságunk a világban az egyik legközpontibb irodalmi téma. Természetesen másképpen írtam róla húszévesen, mint most, ötvenen túl. A fiatalos haláltáncoltatásban mindig van egyfajta vagánykodás, kivagyiság, akkor is, ha mélabúval, eszméléssel tényleg akkor nézünk bele először a halál szemébe. Aztán sokat érlelt az elmúláshoz való viszonyomon, hogy halála napján nagyapám mellett lehettem, illetve két nagymamám szemét is lefoghattam, és elénekeltem felettük a gyászszertartás szövegét. És persze pluszdimenzió, hogy a karácsonyi, illetve a feltámadási ünnepek egyházi eseményeiben egy másik szinten is évről évre végigélem az élet kezdetét és végét. Újabb határvonal apukám halála, akit a patológián és a hamvasztása előtt is láthattam még. Kőkemény és katartikus élmény. Jelek és álmok által azóta is folyamatosan lelki kapcsolatban vagyok vele. Talán több mindent sikerült tisztáznunk, mint életében.

Miben változtatta meg az életét? Az alkotómunkáját?

A halál kimeríthetetlen valóság. Egyre újabb és újabb szemszögből ismerjük meg, de csak életünk végén jutunk el a színről színre látásra, akkor érezzük meg a valódi téteket, fájdalmat, mélységeket és magasságokat. Szeretek a halálról írni, kötekedve, felszabadultan, szorongással, minden szemszögből, ahogy emberileg csak nézni lehet rá. Hányszor mondjuk: á, megváltás volt neki a halál... majdnem belehaltam... halálra ijedtem...  halálra fárasztasz... halálosan kimerültem... Mondhatni nem tudunk nélküle élni. Nemrégiben írtam egy meséskötetet a halálról, mert nagyon fontos, hogy a gyerekeknek is beszéljünk róla. Rengeteg sebünk fakad abból, hogy míg egy részről infantilisan kreténkedünk a halállal, hullákkal, vérrel, másfelől tabutéma, nem látogatjuk betegeinket, nem akarjuk megérteni a történet végét.

Mennyiben tud segíteni a feldolgozásban az alkotás, az írás?

A Verdi Requiemje kapcsán íródott gyászmesés-kötetem pont a hospice-tapasztalatok és a gyászfolyamat menetét követi, de nem tankönyvként, hanem sztorizva, remélhetőleg izgalmasan. De aki elolvassa például Tolsztojtól az Ivan Iljics halálát, nem csak a halált illetően ért meg sok mindent, hanem az élet értelmét, tartalmát illetően is.

Mennyire hat ez ki az azóta készült írásaira?

Haláltudatú lényként az ember folyamatosan újraéli a létezése végességét. Hogy jártam a neurológián, a halál partját megpillantottam magam és mások sorsában, nyilván segít abban, hogy erről beszéljek.

Élete, életmódja megváltozott ennek tükrében?

Korábban is szerettem sportolni, úgyhogy ezt igyekszem folytatni, hiszen egész eddigi életemben csináltam és nagy örömöt szerez. Ráadásul visszahelyez a jelenbe, a figyelemzavaromra is jótékony hatással van. A stresszkezelésemen, az életmódom pörgősségén próbálok különböző trükkökkel változtatni, ettől nem csak a „várható élettartamom”, hanem a napjaim minősége is javult.

Hogyan beszélt erről a gyermekeinek? Hogyan dolgozta meg ezt a családjuk, miután örökletes betegségről van szó

Ezek a novelláim nem az én saját történetemből kiindulóan íródtak. Másokkal megtörtént esetekből inspirálódtam. Viszont mikor alkot az ember, muszáj neki „saját vért” is belegyúrnia az anyagba, azonosulni figuráival. Különösen mikor egyes szám első személyben szólal meg, vagyis „másnak a száját” használja mesélésre. Azt hiszem, el tudom képzelni, hogyan próbálnám ezt megértetni gyermekeimmel, de egészen más lenne, ha tényleg meg kellene tennem. Ma is próbáltam úgy nézni csodaszép, kilencéves lánykámra, Julcsira, miközben játszottunk, mintha utoljára látnám. Ugyanígy megrendítő öt unokám kapcsán elgondolni, hogy életük nagy részének már nem leszek részese. Ezek a gyakorlatok szükségesek ahhoz, hogy észre térjek, és újra és újra nekiálljak teljes szívvel élni. Ha nem adok folyamatosan hálát azért, amim van, akkor olyan, mintha máris elvesztettem volna. Nagyon gyorsan hozzászokunk a jóhoz, kiégünk, és nem tanuljuk meg szépen megtartani.

Ön szerint miben tud segíteni egyrészt ez a két novella, másrészt az irodalom a társadalomnak a betegségek kapcsán? 

Ha az olvasót beszippantja egy-egy ilyen írás, akkor talán ébresztő jellege lehet. Segíthet élettudatosabbá válni, akár orvosi értelemben is. Indíthat arra, hogy szűrővizsgálatokra járjanak az emberek. De nemcsak biológiai a tét, hiszen az legalább ilyen fontos kérdés, amit egy graffiti fogalmaz meg: „van-e élet a halál előtt”. Tehát hogy mik a fontossági sorrendjeink, hol tartunk a saját életünkben. Ezen alaposan eltöprengeni, és változtatni rettentő hasznos lehet.

Kapott visszajelzést, mióta megjelentek?

Igen, aki olvassa, általában megrendül, ezt többen is visszajelezték. A figuráim életre keltek, hatnak, működnek, nagy öröm az ilyesmi.

Miben látja az alkotó munkájának, vagy kortársainak a hatását?

Társai vagyunk az embereknek kínban, ujjongásban, elbizonytalanodásban, haragban, undorban, az emberi érzelmek teljes palettáján. Párbeszédet folytatunk az olvasóval életről, halálról, sorsról, valóságról, égről, földről, Istenről, emberről. És ha sikerül őket eltalálni szívtájon vagy az agyban, esetleg mindkét ponton, akkor már nem végezzük rosszul a munkánkat. Nekem elképesztő nagy adomány, hogy százhúszezres facebookos közönségem nagy figyelemmel követi, amit írok, nem minden alkotó ilyen szerencsés.

Volt Önre olyan hatással irodalmi mű, ami alapvetően változtatta meg az élethez, az emberekhez, az értékekhez való viszonyát?

János evangéliuma, mert az valóban a fény és az élet könyve, bele lehet lépni, és élni benne.  

 Az interjút készítette Kun J. Viktória

 Fotó: Molnár Mihály