Nővér

Sérült gyermek a családban

MÓRICZ Lászlóné

2014. DECEMBER 30.

Nővér - 2014;27(06)

A vizsgálat célja: Egy fogyatékos gyermek érkezése a családba nem tartozik igazán a legörömtelibb események közé. Megváltozik, átalakul a család élete, különböző akadályokkal, problémákkal találják szembe magukat. A fogyatékos gyermekeket nevelő szülők hátrányos helyzetbe kerülnek anyagilag, társadalmilag. Folyamatosan szembesülnek strukturális, rendszerszintű problémákkal, az esetleges kirekesztettséggel. A szerző ezeket a rendszerszintű problémákat vizsgálja. Vizsgálati módszer és minta: Az esettanulmány egy Mucopolyssacharidosisban szenvedő leányról, és családjáról készült. A leíró jellegű esetfeldolgozás megfigyelésen, adatfeldolgozáson, és az édesanyával történt elbeszélgetésen alapul. Eredmények: E konkrét eset arra jó, hogy elemzésével bemutathatók azok a strukturális, rendszerszintű problémák, amelyek nagyrészt látensek, vagy nem kapnak kellő hangsúlyt, hiszen többnyire csak az érintett szülők szembesülnek velük, ezáltal megoldatlanok maradnak. Az érintett családok esetében azonban nagyfokú változásokat okoznak, mely kihat a család további életére. Következtetések: A problémára megoldás lehet az oktatás szakosítása, a védőnői körzetek területi felülvizsgálata, a segítők kiégésének a megelőzése, megfelelő tréningekkel, illetve azon problémák esetében, ahol csak egy megoldás létezne, akkor az idevágó törvény módosításával.

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A kiadvány további cikkei

Nővér

Szövődmények és a gyógyulást befolyásoló tényezők amputatio után

KISS Bernadett Mária

A vizsgálat célja: Felmérni, hogy a Siófoki Kórház-Rendelőintézet Sebészeti osztályán kezelt alsó végtagi érbetegséggel és/vagy diabeteses láb szindrómával kezelt betegek körében a primer amputatiot milyen arányban követi szövődmény, illetve újabb csonkolásos beavatkozás és milyenek a betegek gyógyulási esélyei. Feltárni továbbá, hogy milyen tényezők befolyásolják károsan a gyógyulás folyamatát (káros szenvedélyek, társbetegségek, postoperativ időszak utáni gondozás, szociális körülmények). Vizsgálati módszerek és minta: A Siófoki Kórház-Rendelőintézet Sebészeti osztályán 2012. január és 2013. szeptember között alsó végtagi érbetegség, illetve diabeteses láb szindróma okozta amputation átesett betegek csoportja képezte a vizsgálati mintát. (N=100 fő) Az adatgyűjtés betegdokumentáció elemzéssel történt. Eredmények: A minta 52%-át érintette a primer alsó végtagi amputatiot követően kialakult szövődmény. A primer amputatio postoperativ időszakát követő gondozás jellege és a reamputatio végzésének összefüggését vizsgálva statisztikailag szignifikáns összefüggésre nem derült fény. Az egyének által átélt amputatiok száma és a társbetegségekkel kapcsolatos szakorvosi kontrollon való rendszeres megjelenés összevetése során sem derült fény statisztikailag szignifikáns összefüggésre. Következtetések: Az eredmények tükrében tett javaslatok az érintett populáció primer, secunder és tercier prevenciója során való alkalmazhatóság szempontjából kerültek megfogalmazásra.

Nővér

A stroke betegséghez való viszonyulás összehasonlító elemzése rizikónak kitett cigány és magyar népcsoporthoz tartozó egyének körében

SÁNTHA Emese, PAPP László

A vizsgálat célja: A szerzők a vizsgálat során a magyar és cigány alanyok betegségez való viszonyulását és stroke betegséggel kapcsolatos ismereteit mérték fel. Vizsgálták továbbá, hogy a megkérdezettek szociális helyzete, anyagi helyzete és iskolai végzettsége befolyásolja-e a betegséghez való viszonyulásukat. Vizsgálati módszerek és minta: A vizsgálatot kérdőíves lekérdezéssel végezték, melyben 45 cigány etnikai csoporthoz tartozó egyén és 50 magyar vett részt (N=95). Eredmények: A cigány alanyok kevesebb ismerettel rendelkeznek a stroke betegségről, mint a magyar alanyok. Az eredmények alapján a cigányalanyok szociodemográfiai mutatói szignifikánsan rosszabbak, mint a magyar alanyok-é. Az averzív betegségmagatartást fenntarthatja a rosszabb anyagi helyzet, és az alacsony foglalkoztatottság. Következtetések: Amennyiben a nemkívánatos betegséghez való viszonyulást az alacsony iskolai végzettség és foglalkoztatottsági státusz, valamint a rosszabb anyagi helyzet fenntartja, ezek rendezése hatással lehet az egyén egészségi állapotára. A szerzők vizsgálata a korábbi ismereteket annyiban kiegészíti, hogy a betegséghez való viszonyulást nem csupán az egészséggel/betegséggel kapcsolatos oktatás, hanem a közoktatás is befolyásolja.

Nővér

A szociokulturális környezet, mint befolyásoló tényező a túlsúly és az elhízás megítélésében

VĚRA Olišarová, VALÉRIE Tóthová, FRANTIŠEK Dolák

A túlsúly és az obesitas előfordulásának növekedése világviszonylatban problémát jelent. Ezek megelőzése és gyógyítása az adott problémák komplex értelmezését igényli. A kutatások eredményei azt bizonyítják, hogy ezt a betegséget nem lehet elszigetelten, csupán az egészségre kiható következményeinek szemszögéből értelmezni. Összefüggésbe kell hozni a társadalmi-gazdasági területtel, az etnicitás hatásával, kulturális sajátosságokkal és még sok más tényezővel. Az előterjesztett tanulmány a szociokulturalis környezet és a túlsúly, valamint az elhízás közötti viszony felmérésére irányul. Ez a viszony egy azon tényezők közül, amelyek közvetlenül tükröződhetnek a megelőzés és a gyógyítási intézkedések effektivitásában. Az eredmények azt mutatják, hogy az etnicitás, a kulturális sajátosságok, az akulturáció mértéke, a társadalmi státus stb. olyan tényezők, amelyek bizonyos mértékig befolyásolják az adott betegségek kialakulását. Jelenleg nemcsak a Cseh Köztársagban, de világviszonylatban is hiányoznak az olyan kutatási tanulmányok, amelyek a kulturálisan megfelelő intervenciók létrehozását és realizálását támogatnák.

Lapszám összes cikke

Kapcsolódó anyagok

Hypertonia és Nephrologia

Lehetőségek és korlátok. A gyermekkori krónikus veseelégtelenség étrendjének buktatói

REUSZ György, SZABÓ Adrienn

A krónikus vesebetegség során a vese homeosztázist biztosító szerepe fokozatosan romlik. A folyadék-, az elektrolit- és a hormonháztartás zavara mellett a méregtelenítés, a vérnyomás-szabályozás megvalósítása külső segítség nélkül már elégtelen. Gyermekekben az egyensúlyi állapot megteremtése mellett a testi és kognitív/ pszichés fejlődés biztosítása is alapvető szempont. Csecsemő- és kisdedkorban a növekedés meghatározó tényezője a megfelelő kalóriabevitel. A terápiás lehetőségek között a megfelelő összetételű étrend (diéta) alapvető fontosságú. Összetételében, amellett, hogy tükröznie kell a veseelégtelenség által támasztott speciális igényeket, a gyermek számára elfogadhatónak, fogyaszthatónak is kell lennie. A CKD-s gyermekek étrendje normális energiatartalmú legyen! A fehérjebevitel mennyiségét nem kell csökkenteni az alapajánláshoz képest, hanem az alacsonyabb foszfortartalmú és magas biológiai értékű változatot kell előnyben részesíteni. A betegek jelentős részénél javasolt az alacsony nátrium- és káliumtartalmú diéta, amely a dietetikai javaslatok alapján megvalósítható. Külön nehézséget jelent az, ha a gyermeknek speciális étrendi igényei vannak, ugyanakkor szondatáplálásra szorul. Az étrend megtervezése összetett feladat, nehéz a magas energiabevitel mellett az optimális fehérjeellátást és az ásványianyag-megszorítást együttesen megvalósítani. Ilyen esetekben segítséget jelenthet egy, a gyermekkorban alkalmazható és a fejlődési igényeket is szem előtt tartó enteralis tápszer.

Ideggyógyászati Szemle

Duchenne-féle izomdisztrófiával élő betegek és gondozóik betegségterhei

PÉNTEK Márta, HERCZEGFALVI Ágnes, MOLNÁR Mária Judit, SZŐNYI László Pál, KOSZTOLÁNYI György, PFLIEGLER György, MELEGH Béla, BONCZ Imre, BRODSZKY Valentin, BAJI Petra, SZEGEDI Márta, POGÁNY Gábor, GULÁCSI László

Háttér és célkitűzés - Magyarországon kevéssé ismertek a Duchenne-féle izomdisztrófiával összefüggő betegségterhek. A kutatás célja a betegek és gondozóik életminőségének és az egészségügyi ellátások felmérése volt. Módszer - A BURQOL-RD európai kutatási program keretében keresztmetszeti vizsgálatot végeztünk. Az életminőséget az EQ-5D-5L és Barthel Index kérdőívekkel vizsgáltuk. Felmértük az igénybe vett egészségügyi szolgáltatásokat és a nem hivatásos gondozók tevékenységeit. Eredmények - Egy szimptomatikus hordozó nő, 50 gyerek (fiú 94%) és hat felnőtt (öt férfi) beteg vett részt, ez utóbbi két csoport adatait elemeztük. Az átlagos életkor 9,7 (SD=4,6), illetve 24,3 (SD=9,8) év volt. A diagnózist medián hároméves korban állították fel. Az EQ-5D index átlaga gyermekeknél 0,198 (SD=0,417), felnőtteknél 0,244 (SD=0,322) volt, a Barthel Index 57,6 (SD=29,9), illetve 53,0 (SD=36,5). Az egészségügyi ellátással való elégedettség az 1-10-es Likert-skálán átlag 5,3 (SD=2,1), illetve 5,3 (SD=2,9) volt. Tizenöt gyermek feküdt kórházban az elmúlt 12 hónapban átlag 12,9 (SD=24,5) napot. Két beteget segített hivatásos gondozó az otthonában. Huszonöt gyermek (életkorátlag 11,1, SD=4,4 év) szülője töltötte ki az elsőszámú nem hivatásos gondozói kérdőívet, ők átlag heti 90,1 (SD=44,4) órában segítették, felügyelték a gyermeket. Közülük 21 gyermeknél további családtag is részt vett az ellátásban. Az EQ-5D index szignifikáns erős korrelációt mutatott a Barthel Indexszel (0,731; p<0,01) és a család nyújtotta gondozási idővel (-0,770; p<0,01). E mércék és az egészségügyi ellátással való elégedettség kapcsolata nem szignifikáns (EQ-5D: 0,241; Barthel Index: 0,219; gondozás óra/hét: -0,142). Következtetés - A Duchenne-féle izomdisztrófia-betegség jelentősen rontja a betegek életminőségét, a szülők szerepe az otthoni gondozásban meghatározó. A kutatás elsőként nyújt alapadatokat a közép-kelet-európai régióból a betegek és gondozóik életminőségéről további klinikai és egészség-gazdaságtani kutatásokhoz.

Ideggyógyászati Szemle

A cerebralis paresis epidemiológiája, költségei és közgazdasági hatásai Magyarországon

FEJES Melinda, VARGA Beatrix, HOLLÓDY Katalin

Célkitűzés - Közleményünk célja volt Magyarországon meghatározni a cerebralpareticus (CP) betegek összes várható költségét 0-18 év között és felmérni annak hatását a nemzeti költségvetésre. Módszerek - Borsod megye adatai alapján kiszámítottuk a CP jellemzőit. A CP költségeit az egyének rutingondozása határozta meg. Az elveszett szülői jövedelmet és adót az átlagkereset alapján számítottuk ki. A GDP, az Egészségügyi és Szociális Költségvetés és az Egészségügyi Költségvetés CP-hez viszonyított aránya a CP éves átlagos költsége és gyakorisága alapján került kiszámításra. Megismételhető számítási modellt fejlesztettünk ki. Eredmények - A rizikócsoportok közül a koraszülöttség (30,97%), az alacsony születési súly (29,64%) és a perinatalis asphyxia (19,47%) voltak a leggyakoribbak. Ismeretlen az eredet 37,61% esetében. A CP prevalenciája 2,1‰ volt. A kétoldali (59,7%) és az egyoldali (19,0%) spasticus paresis dominált. A legsúlyosabb forma is a kétoldali spasticus paresis (42,5%, GMFCS 3-5. fokozat). Epilepszia 22%, incontinentia 27%, mentális érintettség 46% esetén volt. Egy gyermek költsége 18 éves korig 73 millió HUF (251 724 €) volt. A kieső családi bevétel 27,36 millió HUF (94 345 €) volt, az adó és egészségügyi hozzájárulás 14,46 millió HUF (49 862 €) volt. Továbbá, a GDP 0,525%-át, a teljes egészségügyi és szociális költségvetés 0,88%-át és a közvetlen orvosi költségek 1,83%-át költötték a CP-s családokra. Következtetés - A CP betegség ára jelentős. A primer pre­venció javításával lehet a költségeket csökkenteni. A család és a kormány szempontjából is jobb gondoskodni a családokról, hogy el tudják látni sérült gyermeküket.

Nővér

Mérföldkő az Alapellátás-fejlesztésben

GUTÁSI Éva, TÓTH Baloghné Edit, LÁZÁR Marsiné Erika

Az egészségügy Európa-szerte hasonló kihívásokkal néz szembe. Magyarországon ezek közül a legsúlyosabbak az egészségügyi dolgozók elvándorlása, az idősödő lakosság növekvő ellátási szükséglete mellett. Az alapellátás fejlesztésnek fontos területe a megelőzés, a népegészségügy és az egészségfejlesztés szerepének megerősítése. Az Alapellátás-fejlesztési Modellprogramban a klasszikus háziorvos, praxisnővér, védőnő által működtetett alapellátás praxisközösségbe szerveződött és új, többletszolgáltatást nyújtó szakemberekkel egészült ki a csapat (ilyen például a praxisközösségi nővér). Az elmúlt négy évben a négy kistérség 40.000 lakosa számára valóság a korszerű alapellátás. A Modellprogram 2013-2017 közötti időszakában több mint 20 ezer felnőtt és 8 ezer gyermek egészségi állapot felmérése történt, amely során számos esetben feltárásra kerültek eddig rejtett betegségek.

Lege Artis Medicinae

Táplálás és táplálkozás csecsemő- és kisgyermekkorban III. rész - Az önálló táplálkozás alakulása az Egészséges Utódokért projekt nagymintás kutatásában

NÉMETH Tünde, VÁRADY Erzsébet, DANIS Ildikó, SCHEURING Noémi, SZABÓ László

BEVEZETÉS - A szoptatott, illetve tápszerrel táplált csecsemőknél a megfelelő kiegészítő táplálás bevezetése, napi gyakoriságának és mennyiségének növekedése a szoptatás, illetve a tápszer adásának fokozatos csökkenésével jár, majd bekövetkezik a teljes elválasztódás. Táplálkozási készségeik fejlődésével a csecsemők/kisdedek képessé válnak az önálló evésre. Kívánatos, hogy a már önállóan (is) enni tudó gyermek ve­gyen részt a családi étkezéseken. RÉSZTVEVŐK ÉS MÓDSZEREK - Az Egészséges Utódokért Projekt keretében 0-3 éves korú gyermek szülei (n=1133) önkitöltő kérdőíven válaszoltak az elválasztódással és az önálló evéssel kapcsolatos kérdésekre. EREDMÉNYEK - Az életkorral folyamatosan nőtt azoknak a gyerekeknek az aránya, akik önállóan (is) ettek, 13-15 hónapos életkorban a kisdedek többsége önállóan (is) evett. A két év felettiek 57,2%-a már teljesen egyedül, 39,3% még édesanyjuk se­gítségével étkezett, 3,5%-ukat pedig még kizárólag az édesanya/gondozó etette. A hoz­­zátáplálás és önálló étkezés előrehaladásával a szülők gyakrabban számoltak be táplálási/gyarapodási nehézségekről. A szü­lők úgy ítélték meg, hogy a hozzátáplálás bevezetésével csökkent az igény szerintiség a táplálásban. A teljes mintában a gyermekek mindössze 43,8%-a evett együtt a családtagjaival, 30,1%-uk nagyon ritkán vagy soha. KÖVETKEZTETÉSEK - Mintánkban, az irodalomban leírtakkal megegyezően, az ön­álló evés készsége 13-15 hónapos korra a kisdedek többségénél kialakult. Az elválasztódás előrehaladtával a szülők jelentős hányada úgy ítélte meg, hogy az igény szerinti táplálás kevésbé valósul meg. Ez arra hívja fel a figyelmet, hogy a szülőkkel ismertetni kell a válaszkész táplálás fontosságát az elválasztódás során és az azt követő időszakban. Az önállóan étkező kisded esetében a válaszkészség abban nyilvánul meg, hogy az anya/gondozó egészséges, változatos és megfelelő mennyiségű táplálékot kínáljon fel, megfelelő helyen és időben, reagáljon a gyermek éhség- és teltségjeleire, a kisded pedig dönthesse el, hogy egyen-e, mit és mennyit egyen.