A sclerosis multiplex (SM) a teljes populáció tekintetében ritka megbetegedés, magyarországi prevalenciája 83,9/100 000. Az első SM-regisztert az 1950-es évek közepén Dániában hozták létre, melyet világszerte először nemzeti, majd nemzetközi, akár 100 000-es nagyságrendű beteg adatait tartalmazó regiszterek megszületése követett. A regiszterek elsődleges célja korábban az epidemiológiai adatok (betegszám, prevalencia, incidencia, mortalitás, kísérő betegségek) meghatározása volt. Napjainkra az SM kezelésére használt gyógyszerek számának folyamatos növekedése, a hatásosság és a mellékhatásprofilok különbözősége a terápiás regiszterek használatát is nélkülözhetetlenné tette: egy-egy betegségmódosító kezelés (DMT) monitorozása elképzelhetetlenné vált a korszerű, pontosan vezetett, folyamatosan frissített elektronikus adatbázisok nélkül. A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter 1993-ban „papíralapon” jött létre, melyet 2012-ben elektronikus, internetes felületről könnyen elérhető és frissíthető adatbázissá alakítottunk. Jelenleg több mint 600 beteg szociodemográfiai és klinikai adatait tartalmazza és a regisztert folyamatosan bővítjük az új betegek adataival és a régiek frissítésével. Lehetőséget nyújt a „klasszikus” klinikai adatok mellett a képalkotó (MRI) és az egyre fontosabbá váló pszichopatológiai és életminőség-vizsgálatok eredményeinek rögzítésére és elemzésére. Az elektronikus regiszter létrejötte nagyban elősegítette mind a terápiák monitorozását, mind az új epidemiológiai és pszichopatológiai vizsgálatok sikerességét.

Célkitűzés - A dementia epidemiológiájának és a betegségsúlyosság megoszlásának becslése Magyarországon, a rendelkezésre álló, publikált források alapján. Populációs becslés végzése 2008-ra és ennek kiterjesztése 2050-re. Módszer - A hazai és a nemzetközi szakirodalom, valamint a hazai források alapján áttekintjük a dementia magyarországi epidemiológiáját korcsoportos bontásban, valamint MMSE-kategóriák szerint, és ezek felhasználásával készítünk becslést a teljes populációra. Eredmény - A dementia becsült magyarországi epidemiológiája, a rendelkezésre álló hazai adatok alapján, jelentős eltérést mutat a nemzetközileg közölt adatokhoz képest. Korábbi felmérések adatai alapján a demens betegek becsült száma 2008-ban hazánkban 530-917 ezer fő. A nemzetközi prevalenciaadatokat alkalmazva a magyarországi korcsoportos népességszámra azonban ennél kisebb értéket, 101 ezer fős demens populációt kapunk. Következtetés - A hazai adatok alapján becsült érték valószínűleg a valós érték jelentős felülbecslése, a nemzetközi adatok alapján becsült érték pedig nagy valószínűséggel a valós érték jelentős alulbecslése. A dementia hazai epidemiológiájának megismerése érdekében reprezentatív felmérés elvégzése szükséges, ennek hiányában az egészségügyi és szociális ágazat nem tud felkészülni a várhatóan növekvő számú beteg ellátására.

A vizsgálat a laikusok elektrokonvulzív terápiával (ECT) kapcsolatos ismeret­anyagának és attitűdjének felmérését tűzte ki célul. Nemzetközi szinten is kevés kutatás foglalkozik a laikusok ECT-vel kapcsolatos attitűdjével, Magyarországon pedig ilyen kutatás még nem készült. A szerzők által összeállított, tizenhét kérdésből álló, félig strukturált kérdőívet töltöttek ki a közösségi mé­dián keresztül elért önkéntes résztvevők az interneten ke­resz­tül. A felmérésben való részvétel anonim volt. A vizsgá­lat alanyai: a magyar felnőtt lakosság nem egészségügyben dolgozó része jelentette az alapsokaságot, amelyből a vá­lasz­adók kikerültek. A laikusok által adott válaszok az egész­ségügyben dolgozók válaszaival kerültek összehasonlításra. A vizsgálat jelentős különbséget mutatott az egészségügyben dolgozók és a laikusok tájékozottsága és attitűdje között. A laikusok közel kétharmada egyáltalán nem is hallott az ECT-kezelésről. Míg a módszert ismerők többsége bizonyos aspektusokban jól tájékozott volt, a kezelés elutasítottságát és a kezeléssel kapcsolatos negatív attitűdöt magasabbnak találtuk a laikusok, mint az egészségügyi dolgozók körében. A kutatás a laikusok körében az ECT-vel kapcsolatban alacsony szintű tájékozottságot és negatív atti­tű­döt mutatott ki. Ennek javításában meghatározó sze­repe van a hiteles tájékoztatásnak, az ismeretterjesztésnek, a terápiá­val kapcsolatos előítéletek, kételyek eloszlatásának, ami mind a médiának, mind pedig a pszichiátereknek feladata.

A szerzők a magasvérnyomás-betegség legfontosabb hazai epi demiológiai vonatkozásait mutatják be a nemzetközi adatok tükrében és saját tapasztalataik alapján. A hypertonia előfordulása hazánkban egyenletesen emel - kedik és 2011-ben a közel 10 millió lakosból már meghaladta a hárommilliót. A kor előrehaladásával és a szisztolés nyomás emelkedésével párhuzamosan az előfordulás gyakorisága egyre nagyobb és 65 év felett már meghaladja a 60%-ot. Ezzel együtt növekszik a gyermek- és serdülőkorban lévőknél az átlagos vérnyo - másérték, másrészt 65-70 év felett igen nagy arányban találkozunk izolált szisztolés hypertoniával. Az előbbi szorosan összefügg a fiatalok testsúlynövekedésével, az utóbbiaknál az atherosclerosis okozza az alacsony diasztolés nyomást. Az ország egyes régiói között szignifikáns különbség áll fenn a prevalenciában. A leginkább érintett két régió a Dél-Dunántúl és Észak-Magyarország. Nők esetében nagyobb arányszámban találunk hypertoniás betegeket. Az ismert hypertoniások esetében körülbelül 45-50 éves korig a férfiak arányszáma nagyobb, majd egy kiegyenlítési időszak után az időskorban a nőknél gyakoribb a betegség előfordulása. Jellemző, hogy a hypertonia és a 2-es típusú diabetes vonatkozásában 2004-től a morbiditás és mortalitás egyaránt emelkedik, míg a myocardialis infarktus és a stroke arány - száma szignifikánsan csökkent. Az észlelt szervkárosodások terén kimutatható a bal kamra-hypertrophia és a microalbuminuria gyakoriságának növekedése. A társbetegségek közül a leggyakrabban a metabolikus szindrómával, diabetes mellitusszal és ischaemiás szívbetegséggel találkozunk.

Háttér és célkitűzések - A sclerosis multiplex betegségterhére vonatkozóan nagyon kevés adat áll rendelkezésre kelet-, közép-európai országokból. Vizsgálatunk célja a sclerosis multiplexes járó betegek életminõségének, az egészségügyi szolgáltatások igénybevételének és költségeinek felmérése Magyarországon. Módszerek - Keresztmetszeti kérdõíves vizsgálatot végeztünk két neurológiai járóbeteg-rendelésen 2009-ben. Felmértük a kórelõzményt, az igénybe vett egészségügyi ellátásokat az elmúlt 12 hónapra vonatkozóan, valamint a betegek állapotát a Kiterjesztett Rokkantsági Skála és az EQ-5D kérdõívekkel. A költségszámítást társadalmi perspektívából végeztük. Eredmények - Hatvannyolc beteget (nõk 70,6%) vontunk be a vizsgálatba, átlagos életkor 38,0 (SD 9,1) év, betegségfennállás 7,8 (SD 6,7) év. Ötvenöt (80,9%) beteg relapszálóremittáló alcsoportba tartozott és 52 (76,5%) beteg szedett immunmoduláns szert. A kérdõívek átlagértékei a következõk voltak: Kiterjesztett Rokkantsági Skála 1,9 (SD 1,7), EQ- 5D 0,67 (SD 0,28). A teljes költség átlaga 10 902 euró/beteg/ év (direkt orvosi 67%, direkt nem orvosi 13%, indirekt költség 20%). A legmagasabb költségtételek a gyógyszer, a rokkantnyugdíjazás miatti termelékenységi költség és az informális ellátás költsége volt. Az enyhe (Kiterjesztett Rokkantsági Skála 0-3,5) és közepesen súlyos (Kiterjesztett Rokkantsági Skála 4,0-6,5) betegség költsége átlag 9218, illetve 17 634 euró/beteg/év volt (p<0,01), ami alacsonyabb a nyugat-európai országokban közölt költségeknél. Következtetés - Vizsgálatunk alapvetõ adatokkal szolgál klinikai és egészség-gazdaságtani elemzésekhez, döntéshozatalokhoz és hozzájárul a sclerosis multiplex betegséggel összefüggõ terhek hasonlóságainak és különbözõségeinek megértéséhez az európai országokban.