Hivatásunk

Kétszer adott életet

SÓFALVI Luca

2016. JANUÁR 20.

Hivatásunk - 2016;11(01)

Ők ketten együtt küzdöttek végig születést, betegséget, hosszú kórházi kezeléseket és műtéteket. Átvirrasztottak reményte lennek tűnő éjszakákat és bizakodással teli hajnalokat, együtt sírták el a keserűség és a megkönnyebbülés könnyeit. Székely Kitti pedig kétszer adott életet kislányának, Reginának.

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A kiadvány további cikkei

Hivatásunk

Ételallergiák, intoleranciák I. - A laktóz

MEZEI Zsuzsanna

Emésztési probléma, netán „bőrjelenség” esetén manapság rendkívül divatos azonnal azt a kérdést feltenni: vajon mit ehettem, mire lehetek allergiás? A reakció lassan már-már pavlovi és ezt a társadalmi károkozást elsősorban olyan önjelölt „prófétáknak” köszönhetjük, akik tudni vélik az élelmiszer-mérnökség minden csínját-bínját.

Hivatásunk

Elégedett ápolók?

L. I.

Egy uniós projekt (Equal) megbízásából a Magyarországi Női Alapítvány (MONA) szakértői (Neményi Mária és Kende Anna) adatokat gyűjtöttek a hazai kórházakban tapasztalt, az ott dolgozók elégedettségét közvetlenül érintő körülményekről. Bár a vizsgálódást összegző tanulmány korábban készült, az abban foglaltak ma is éppen annyira aktuálisak, mint keletkezésükkor voltak, vagyis pozitív változásokról aligha beszélhetnénk.

Hivatásunk

Elvarázsolták az impresszionisták

Egy évtizednél több, hogy Maurer József megfestette élete első képét. A budapesti Péterfy Sándor utcai kórház kardiovaszkuláris osztályának a főápolója hobbiját a hétköznapi feszültségek oldójának, testet-lelket megnyugtató tevékenységnek tekinti.

Hivatásunk

Ápolás nélkül nincs kórház

SÓFALVI Luca

Édesapja betegsége végigkísérte a gyermekkorát, emiatt választotta az egészségügyi pályát Üveges Péterné Teri, a MESZK fekvőbeteg-ellátásért felelős alelnöke, akit a decemberi tisztújítás alkalmával választottak meg a tisztségre.

Hivatásunk

Orvos, író, népnevelő

Az átlagos honi irodalomkedvelők többsége aligha tudja, hogy Németh László, a 20. századi magyar irodalom egyik legismertebb és sokak által olvasott próza- és színműírója pályája kezdetén orvos volt, csak később - sokáig párhuzamosan a gyógyító tevékenységgel - kezdett a komolyabb szépirodalmi művek megírásához. Emellett pedig folyamatosan publikálta népegészségüggyel, gyermekorvoslással, orvos-szociológiai megfigyeléseivel foglalkozó tanulmányait, szakmai értekezéseit.

Lapszám összes cikke

Kapcsolódó anyagok

Ideggyógyászati Szemle

A késői kezdetű Pompe-kórban szenvedők enzimpótló kezelésének hosszú távú követése

MOLNÁR Mária Judit, BORSOS Beáta, VÁRDI Visy Katalin, GROSZ Zoltán, SEBÕK Ágnes, DÉZSI Lívia, ALMÁSSY Zsuzsanna, KERÉNYI Levente, JOBBÁGY Zita, JÁVOR László, BIDLÓ Judit

A Pompe-kór (PD) egy ritka lizoszomális tárolási betegség, amit a GAA gén mutációja következtében kialakuló α-glü­kozidáz (GAA) enzim elégtelen mûködése okoz. Az enzim­deficientia a glikogén lizoszomális felszaporodásához vezet. A betegségnek két klinikai formája ismert, az újszülöttkori, valamint a késôi forma. Jelenleg a betegség hátterében a GAA génnek közel 600 mutációja ismert. A kaukázusi populációban a késôi forma hátterében a c.-32-13T>G mutáció a leggyakoribb, az allélfrekvencia közel 70%. A Pompe-kórt enzimpótló terápiával (ERT) tudjuk kezelni, kéthetente Myozyme infúzió adásával. Közleményünkben 13, több mint öt éve kezelt, késôi kezdetû formában szen­vedô beteg hosszú távú követését mutatjuk be. A leg­hosszabb követési idô 15 év volt. A kezelés eredmé­nyességének megítélésére évente mértük a 6 perces járó­távolságot és a légzésfunkciót. Az adatok alapján a 6 per­ces járótávolság az enzimpótló kezelés indítása után körülbelül 3-4 évig javult, ezt követôen az esetek többségében a megtett távolság csökkent. A több mint 10 éves követés után a kezdeti 6 perces járótávolsághoz képest romlást tapasztaltunk az esetek 77%-ában, javulást az esetek 23%-ában. A követés ideje alatt mindössze egyetlen beteg került kerekesszékbe. A légzésfunkció, különösen fekvô helyzetben hasonlóan alakult. A betegek terápiára adott válaszában nagy variabilitást figyeltünk meg, ami csak részben mutatott összefüggést a terápiás fehérje ellen termelôdô antitestszinttel. Az ERT eredményessége jelentôsen függött a betegséget okozó mutáció típusától, a betegség státuszától a kezelés kezdetekor, a beteg fizikai aktivitásától és táplálkozási szokásaitól. Az innovatív orphan gyógyszerekkel kezelt betegek hosszú távú követése kiemelkedôen fontos ahhoz, hogy megismerjük a kezelés valós hasznát és a betegek igényeit.

Klinikai Onkológia

Rendszerszemlélet az onkológiai ellátásban

KOZLOVSKY Éva, SZEMÁN Anita

A tradicionális biomedikális megközelítést felváltó biopszichoszociális modell szerint a betegségek kialakulása nem egyetlen oki tényezőre vezethető vissza, hanem biológiai, pszichológiai és környezeti tényezők kölcsönhatásának következménye. A paradigmaváltás eredményeként nagyobb hangsúlyt kapott az orvos-beteg közti partneri együttműködés, valamint a kezelések kiegészültek a pszichológiai és szociális tényezők fi gyelembevételével, így a multidiszciplináris team komplexebb módon képes felmérni a beteg állapotát, kezelésre való alkalmasságát, valamint meghatározni az intervenció irányát. A daganatos betegségre adott reakciókat, az adaptációt és a betegséggel való megküzdést mind az egyéni szint, tehát a beteg pszichológiai jellemzői, mind a szociális szint, vagyis a beteget körülvevő családi rendszer kölcsönösen, egymásra hatva meghatározzák.

Lege Artis Medicinae

Vascularis biomarkerek

BENCZÚR Béla

Annak ellenére, hogy a kockázatbecslési kalkulátorok nélkülözhetetlenek a prevenciós stratégiák megvalósításában, jelentős különbségeket tapasztalhatunk az előre jelzett és a valóban bekövetkező események számában. Emiatt van szükség egy adott egyén individuális kockázatbecslésének további finomítására, erre szolgálnak a biomarkerek. A biomarkerek köztes (surrogate) végpontként szolgálnak, melyek megelőzik, helyettesítik a valódi, keményvégpontú klinikai végpontokat. Ahhoz, hogy egy biomarker a cardiovascularis események megfelelő köztes végpontja legyen, számos kritériumot kell teljesítenie. Számos lehetséges vascularis biomarker szerepe felmerült a primer és a szekunder cardiovascularis prevencióban. Ezek legtöbbje beleillik a korai vascularis öregedés (early vascular aging: EVA) koncepciójába. Közülük kizárólag a carotis-ultrahangvizsgálat, a boka-kar index és a carotis femoralis pulzushullám-terjedési sebesség felel meg teljesen a biomarkerekkel szemben támasztott legszigorúbb kritériumoknak.

Ideggyógyászati Szemle

[Online oktatás krónikus fájdalom esetén ]

GALAMBOS Wellingerné Krisztina, SZOK Délia, CSABAI Márta

[Kérdésfeltevés - Napjainkban az alexithymia kutatása egyre fontosabb, leginkább az orvos-beteg és a pszichológus-beteg kapcsolat mentén, emellett bizonyított tény az alexithymia és a szomatizáció összefüggése is. Célkitűzés - A kutatás célja a krónikus fájdalommal élők érzelemfelismerésének és kommunikációjának vizsgálata, valamint egy online betegedukációs oldal megismertetése volt. A vizsgálat módszere, a vizsgálat alanyai - A vizsgálatba az SZTE, ÁOK, Neurológiai Klinika Fájdalom és Fejfájás Szakambulanciáján gondozott betegek, valamint a Budapest II. kerületi háziorvosi rendelőben megjelent fájdalombetegek kerültek bevonásra 2017 márciusa és 2018 áprilisa között. Személyes interjú során egy általunk összeállított Fájdalom-kérdőív, a Torontói Alexithymia Skála, az Érzelemszabályozási Nehézségek Kérdőív, valamint a WHO Jóllét Kérdőív rövidített változata került felvételre. Emellett a vizsgálati alanyok hozzáférést kaptak a www.retrainpain.org nevű weboldal - a szerzők által - magyar nyelvre adaptált felületéhez. Eredmények - A vizsgálatban részt vevő 92 fő közül 50 főt a szegedi Neurológiai Klinika Fájdalom szakambulanciáján kezelnek (1. csoport - harmadik szintű ellátás), 42 főt pedig egy fővárosi háziorvosi rendelőben (2. csoport - alapellátás). A Torontói Alexithymia Skálán 35 esetben igazolódott patológiás pontszám (≥60 pont), közülük 10-en az alapellátásból, 25-en a szakellátásból kerültek ki, az utóbbiaknál az átlagpontszám szignifikánsan magasabb volt (p = 0,003). Az Érzelemszabályozási Nehézségek Kérdőív 19 esetben jelzett kóros értéket, ebből 16 fő a szakellátásból, három beteg az alapellátásból került ki (p = 0,009). A www.ret­rain­pain.org elnevezésű oktatócsomag megtekintéséről csak 25 esetben (a vizsgálatba bevont betegek 27%-a) kaptunk visszajelzést, közülük 20 fő az alapellátásban, öt fő pedig a szakellátásban jelent meg. Következtetések - Bár a vizsgált, krónikus fájdalom szind­rómában szenvedő betegek tünettana több évre tehető, és megítélésük szerint tüneteik legalább közepes mértékben zavarják mindennapi életüket, az online felületen adott visszajelzéseik száma elmaradt a várttól. Mindemellett a www.retrainpain.org magyar nyelvre adaptált felületének látogatói inkább az alapellátási csoportból (2. csoport) kerültek ki, annak ellenére, hogy a fájdalom-szakambulancia betegei (1. csoport) átlagosan rosszabb szubjektív állapotról számoltak be. A jövőben az esetszám bővítésén, valamint a vizsgálat hosszmetszeti kiterjesztésén túl a betegek válaszadási készségének javítását is célunknak tekintjük.]

Ideggyógyászati Szemle

[Internet és a stroke-tudatosság a fiatal magyar populációban]

BARI Ferenc, TÓTH Anna, PRIBOJSZKI Magda, NYÁRI Tibor, FORCZEK Erzsébet

[Előzmények – Habár a stroke halálozási aránya Magyarországon jelentősen csökkent az elmúlt években, még mindig kétszerese az európai átlagnak. A statisztika riasztó és összehangolt társadalmi válaszra van szükség ahhoz, hogy az új egészségkommunikációs lehetőségeket is segítségül véve kezelni tudjuk a helyzetet. Jelenleg több mint 300 magyar nyelvû internetes honlap támogatja a stroke-prevenciót, kíván segítséget nyújtani akut stroke esetekben és a rehabilitáció során. Célkitûzések – Magyar diákok körében mértük fel a stroke-ra vonatkozó alapvető ismeretek szintjét, továbbá arra voltunk kíváncsiak, hogy az interneten rendelkezésre álló információkat milyen mértékben értik meg és tudják hasznosítani. Módszerek – Vizsgálatunkba 321 középiskolás és egyetemi hallgatót vontunk be, és azt a kérdést vizsgáltuk, hogy mennyire képesek megtalálni a magyar weboldalakon a stroke-ra vonatkozó konkrét kérdésekre a helyes válaszokat. Az alapismereteket 15 strukturált, feleletválasztós kérdés megválaszolásával mértük fel. A kérdőív kitöltése után a résztvevőket arra kértük, hogy 25 percen keresztül tájékozódjanak az interneten a stroke-ra vonatkozóan, mert még egy kérdéssor megválaszolása vár rájuk. A tájékozódási időt követően az elsővel azonos kérdőívet kellett kitölteniük. A 25 perces tájékozódási idő alatt pontosan megfigyeltük internetes aktivitásukat, amelyet azt követően részletesen elemeztük. Eredmények – A diákok stroke-ra vonatkozó alapismeretei közepesek voltak és a 25 perces internetezés után csak minimális javulást tapasztaltunk (53±13% vs. 63±14%). Legtöbbet a demográfiai vonatkozású kérdésekre adott válaszok javultak. A diákok többsége nagyon egyszerû keresési stratégiákat használt és a legismertebb keresőmotorokat vette igénybe. Általában csak a kereső által felkínált első 5-10 weboldalon tájékozódott. Konklúzió – A magyar nyelvû, stroke-kal kapcsolatos, internetes tájékoztatók részletes elemzéséből kitûnik, hogy bár bennük szinte minden lényeges információ fellelhető, a gondos szerkesztés hiánya, a gyakran bonyolult felépítés és a bőbeszédûség sokszor akadályozza azok széles körû hasznosítását. ]