Hírvilág

Konkrét lépések, ritka betegségek

2011. AUGUSZTUS 15.

A 800 000 hazai ritka betegséggel élő ember érdekében Magyarország is bekapcsolódott az Európai Unió EUROPLAN programjába, amelyen belül egy átfogó nemzeti tervet és stratégiát kell kidolgoznia 2013 végéig. Idén 16 kiválasztott tagállam kapott lehetőséget nemzeti konferencia rendezésére, melyet hazánkban a ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) október 15-16-án tartott meg.

Az EUROPLAN nemzeti konferenciáinak célja, hogy minden egyes területen konkrét lépések meghatározásával segítse a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv létrehozását. A konferenciákat az EURORDIS koordinálja, és megrendezésük a nemzeti hatóságokkal egyetértésben és együttműködésben történik.

Az EUROPLAN program segítséget nyújt az EU-tagállamoknak nemzeti egészségügyi politikájuk fejlesztéséhez, valamint hozzájárul ahhoz, hogy javíthassák a ritka betegségekkel élő emberek érdekében az egyenlő esélyű hozzáférést és elérhetőséget a megelőzés, diagnózis és kezelés területein.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által rendezett októberi konferencián részt vevő döntéshozók, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

Hazánk uniós jelentése a konferencián létrejött konszenzusnak megfelelően készül el, így országunk is csatlakozhat a nemzeti tervét már megalkotott Bulgáriához és Romániához a térségünkből.

A konferencián sok szó esett arról, hogy Magyarország 2011-es európai uniós soros elnöksége idején élen járhat az uniós ajánlások teljesítésében, továbbá lehetősége nyílik arra, hogy a Salzburgban és a Gastein-i Egészségügyi Fórumon kibontakozó közép-európai együttműködési törekvéseket valós tartalommal töltse meg, és a Duna Stratégia szerves részévé tegye.

Külön hangsúlyt kapott, hogy a kormányváltás után megalakult Nemzeti Erőforrás Minisztérium (NEFM) elérte az egészségügyi, szociális és oktatási tárcák együttműködését, elősegítve a kérdéskör komplex kezelését. Következésképp a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei, akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.


A ritka betegségek legfeljebb egy embert érintenek 2000 főből, életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, és magas szintű komplexitás jellemzi őket. A jelenleg ismert 6000-8000 ritka betegség többségében nincs gyógyítási lehetőség. A betegségek 75%-a gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében a betegek sokszor diagnózis, kezelés és kutatás nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel. Napjainkban megközelítőleg 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában azzal a céllal alakult meg, hogy segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. Napjainkban hazánk 33 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén a közel 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A szervezet meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állni.


Forrás: Közelkép hírügynökség

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Kapcsolódó anyagok

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Gondolat

Szifilisz vagy hibás gének?

VIII. Henrik betegségei

COVID-19

COVID-19: Gondoljunk a citokinvihar-szindrómára és az immunszupresszióra

A 2020 március 12.-i adatok alapján a COVID-19 által okozott betegségnek 3,7 % a mortalitása, míg az influenzáé az előző évek adatai alapján kevesebb, mint 1 %. A rendelkezésre álló, gyarapodó adatok azt mutatják, hogy a súlyos betegek egy részében citokinvihar-szindróma jelentkezhet.

Egészségpolitika

Gyerekek és gyermekeket várók, tervezők – szabad-e oltani?

Úgy tűnik ebben a hazai álláspont egyértelmű, de számos országban már kismamákat oltanak. A jelenlegi szakértői vélemények szerint az mRNS oltások nem veszélyesek a terhes kismamákra, de klinikai kísérletek hiányában ezt mégsem lehet száz százalékos biztonsággal állítani. Magyarországon éppen ezért nem ajánlják az oltást várandósoknak, de az Egyesült Államokban, Izraelben, vagy Angliában a kismamákra bízzák a döntést. Gyermekeknek egyelőre sehol sem adnak vakcinát.

Klinikum

A Janus-kináz-gátlás alapjai – mi történik a sejten belül? - A Figyelő 2017;1

POLGÁR Anna

A rheumatoid arthritis (RA) patomechanizmusának ismert résztvevői az aktivált T-sejtek által stimulált B-sejtek és a monocyta-macrophag rendszer sejtjei, amelyek jelentős mennyiségű gyulladásos citokint termelnek. A citokinek hatásukat a különböző sejteken megjelenő receptorok közvetítésével fejtik ki.

1.

Lege Artis Medicinae

Októberi Szám Melléklete
OKT 01.

2.

Lege Artis Medicinae

Novemberi Szám Melléklete
NOV 01.

3.

Lege Artis Medicinae

Március Szám Melléklete
MÁRC 01.

4.

Lege Artis Medicinae

Júniusi Szám Melléklete
JÚN 01.

5.

Lege Artis Medicinae

Júliusi Szám Melléklete
JÚL 01.