A 800 000 hazai ritka betegséggel élő ember érdekében Magyarország is bekapcsolódott az Európai Unió EUROPLAN programjába, amelyen belül egy átfogó nemzeti tervet és stratégiát kell kidolgoznia 2013 végéig. Idén 16 kiválasztott tagállam kapott lehetőséget nemzeti konferencia rendezésére, melyet hazánkban a ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) október 15-16-án tartott meg. Az EUROPLAN nemzeti konferenciáinak célja, hogy minden egyes területen konkrét lépések meghatározásával segítse a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv létrehozását. A konferenciákat az EURORDIS koordinálja, és megrendezésük a nemzeti hatóságokkal egyetértésben és együttműködésben történik. Az EUROPLAN program segítséget nyújt az EU-tagállamoknak nemzeti egészségügyi politikájuk fejlesztéséhez, valamint hozzájárul ahhoz, hogy javíthassák a ritka betegségekkel élő emberek érdekében az egyenlő esélyű hozzáférést és elérhetőséget a megelőzés, diagnózis és kezelés területein. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által rendezett októberi konferencián részt vevő döntéshozók, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására. Hazánk uniós jelentése a konferencián létrejött konszenzusnak megfelelően készül el, így országunk is csatlakozhat a nemzeti tervét már megalkotott Bulgáriához és Romániához a térségünkből. A konferencián sok szó esett arról, hogy Magyarország 2011-es európai uniós soros elnöksége idején élen járhat az uniós ajánlások teljesítésében, továbbá lehetősége nyílik arra, hogy a Salzburgban és a Gastein-i Egészségügyi Fórumon kibontakozó közép-európai együttműködési törekvéseket valós tartalommal töltse meg, és a Duna Stratégia szerves részévé tegye. Külön hangsúlyt kapott, hogy a kormányváltás után megalakult Nemzeti Erőforrás Minisztérium (NEFM) elérte az egészségügyi, szociális és oktatási tárcák együttműködését, elősegítve a kérdéskör komplex kezelését. Következésképp a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei, akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. A ritka betegségek legfeljebb egy embert érintenek 2000 főből, életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, és magas szintű komplexitás jellemzi őket. A jelenleg ismert 6000-8000 ritka betegség többségében nincs gyógyítási lehetőség. A betegségek 75%-a gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében a betegek sokszor diagnózis, kezelés és kutatás nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel. Napjainkban megközelítőleg 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában azzal a céllal alakult meg, hogy segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. Napjainkban hazánk 33 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén a közel 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A szervezet meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állni. Forrás: Közelkép hírügynökség