Részletes keresés

Kérjük, állítsa be a paramétereket!


 

Találatok száma: 692

Ideggyógyászati Szemle

2021. MÁRCIUS 30.

A betegek által riportált kimeneti mutatók jelentősége Pompe-kórban

MOLNÁR Mária Judit, MOLNÁR Viktor, LÁSZLÓ Izabella, SZEGEDI Márta, VÁRHEGYI Vera, GROSZ Zoltán

A modern, betegcentrikus egészségügyi ellátásban a beteg aktivitása, elvárásai, félelmei nagyobb szerepet kapnak a diagnózis gyors felállításának, objektíven mérhető terápiás válasz feltárásának alárendelt, orvoscentrikus információszerzéssel szemben. A krónikus betegségekben elengedhetetlen a betegek gyógyulási folyamatba történő bevonása. A Pompe-betegség egy ritka, örökletes, a lizoszomális tárolási rendellenességek közé tartozó kórkép, amelyben az α-glükozidáz enzimet kódoló gén funkcióvesztő mutációi következtében végtagöv- és axiális típusú izomgyengeség, légzési elégtelenség alakul ki. A betegség felismerésének jelentőségét kiemeli, hogy 15 éve elérhető a hiányzó enzimet a szervezetbe juttató, betegségmoduláló enzimterápia (ERT). Jelen vizsgálatunkban a Pompe-kórban szen­vedő betegek számára készítettünk beteg által riportált kimeneti mutatókat felmérő (PROM) kérdőívcsomagot, amelyben az általános életminőségi skálákat (EuroQoL, EQ-5D, SF-36), a mindennapi tevékenységekhez kapcsolt funkcionális képességeket, a mozgásteljesítményt és a vitalitást felmérő (R-PAct-Scale, Rotterdam és Bartel moz­gás­korlátozottsági skála, Fatigue Severity Score) modulo­kat kombináltuk. Az adatokat három éven át gyűjtöttük. A PROMs kérdőívek (patient reported outcome measures) jól kiegészítik az orvos által rögzített állapotfelmérést, és bizonyos aspektusokról (például a betegek objektív izomgyengeséget meghaladó mértékű fáradékonysága, stagnáló fizikai képességek és aktivitás mellett is romló társadalmi aktivitás, bizonyos doménekben igen jelentős individuális különbségek) csak a PROM-ok nyújtottak információt. A betegségteher pszichés hatásai is tükröződnek a PROM-okban. Az új, innovatív kezelések hatásosságának követésében az orvos által megfigyelt végpontok mellett szükséges a betegek nézőpontjainak figyelembevétele is. A terápiás fejlesztések aktív szereplőivé váló betegek közreműködésével olyan információk nyerhetők, amelyek a reguláris orvosi vizitek alkalmával nem kerülnek felszínre, jóllehet alapvető fontosságúak a klinikai kutatások kérdéseinek és prioritásainak meghatározásában. Minden forgalomban levő orphan gyógyszer vonatkozásában kívánatosnak tartjuk a betegek bevonását az általános és az adott kórképre jellemző állapotleírók többdimenziós gyűjtésébe, azok időbeli változásának követését pedig javasoljuk felhasználni a kezelés hatásosságának monitorozása érdekében.

Hírvilág

2021. MÁRCIUS 20.

Termékeny félreértés – online könyvbemutató

A Termékeny félreértés / Productive Misreadings egy Magyarországon élő költő, Áfra János, valamint egy USA-ban élő képzőművész, Szegedi-Varga Zsuzsanna többnyelvű kísérletezésének eredménye, amely az Új Alföld Könyvek sorozat részeként jelent meg 2020-ban, még a COVID-19 járvány berobbanása előtt. A karantén miatt elmaradt debreceni bemutatókat pótolva a szerzők most először beszélgetnek a kötet szerkesztőivel, Owen Gooddal és Vigh Leventével közösen, mégpedig a MűvészTér szervezésében megvalósuló online programon, 2020. március 27-én (szombat) 17:00-tól. Moderál: Szabó Krisztina.

PharmaPraxis

2021. MÁRCIUS 03.

Praxisközösségben dolgozó gyógyszerészek gyógyszer-optimalizációs hatása

Az Egyesült Királyságban végzett multicentrikus, randomizált, kontrollált vizsgálat értékelte a családorvosi praxisközösségben dolgozó gyógyszerészek által végzett gyógyszerelési optimalizáció hatását a mellékhatások és az egészségügyi kiadások csökkenésére, továbbá a betegkimenetek javulására.

Egészségpolitika

2021. MÁRCIUS 01.

Európa összefogott a ritka betegségekkel élőkért

A kontinens döntéshozói, egészségpolitikusai, betegszervezetei, szakemberei, a digitális egészség úttörői közös platformra léptek a Biogen vállalat, a Reuters Events és az EU40 együttműködésével megrendezett virtuális konferencián, hogy kollektív tudásukkal még hatékonyabban lépjenek a ritka betegek érdekében, hogy mind a diagnózishoz, mind az ellátáshoz való hozzáférés Európa-szerte egységes legyen. Költséghatékonyságot célzó stratégiát, az ismeretek összegyűjtését és az információhoz való hozzáférés javítását, erősítését hirdették meg. Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója értékelte az összefogás jelentőségét és mutatta be a hazai helyzetet.

Gondolat

2021. FEBRUÁR 10.

A neurózis nagyvárosi megjelenése és korai tapasztalatai – Orvosi és irodalmi diskurzusok 1900 körül

HEGEDŰS Máté

Tanulmányomban arra vállalkozom, hogy olyan forrásokat ismertetek és kommentálok, amelyek valamilyen módon érzékenyen reflektáltak a nagyvárosi idegességre mint újonnan megjelent és elterjedt betegségre. Az alábbiakban olyan orvosi regiszterű szövegeket mutatok be, melyek jelentős mértékben járultak hozzá a betegség képének kialakulásához és egyáltalán ahhoz a folyamathoz, hogy ezt a jelenséget betegségként kezdték számon tartani.

Klinikum

2021. FEBRUÁR 05.

A poszt-akut Covid-19-beteg ellátása a háziorvosi praxisban

A Covid-19-betegek 10%-a tapasztal elhúzódó gyógyulást. Holisztikus támogatással, pihenéssel, tüneti kezeléssel és az aktivitás fokozatos növelésével legtöbbjük spontán, bár lassan gyógyul. Az új, perzisztens vagy progresszív respiratorikus, cardialis vagy neurológiai tünetek specialista bevonását igényelhetik.

PharmaPraxis

2020. DECEMBER 04.

Gyógyszerész által vezetett krónikusbeteg-ellátás a COVID-19 járvány alatt

A krónikus betegek gyakran maradnak ellátás nélkül a COVID-19 járvány alatt bevezetett szociális távolságtartás és az egészségügyi szolgáltatók alacsonyabb hozzáférhetősége miatt, különösen így van ez az orvoshiánnyal küzdő vidéki területeken. Az ellátási hiányt orvosolandóegy floridai gyógyszerészképző egyetem példaértékű programba kezdett: az ambuláns betegellátásban dolgozó gyógyszerészek a járvány idején nehezített ambuláns betegellátást a közegészségügyi tanszék két gyógyszerészének vezetésével és gyógyszerészhallgatók bevonásával távgyógyászati (telehealth) szolgáltatás keretében biztosítják.

Hírvilág

2020. NOVEMBER 20.

Orvosi eszközökkel támogatja az egészségügyet a Magyar Olimpiai Bizottság és a Magyar Vöröskereszt

A hazai legnagyobb humanitárius szervezet a kórházak és a mentők igényeit figyelembe véve olyan orvostechnikai eszközöket szerzett be, melyek a második hullám alatt megkönnyíthetik a betegek ellátását. Többek között EKG-készülékek, vizeletanalizátorok és fertőtlenítőberendezések kerülnek az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet, az Új Szent János Kórház és Szakrendelő, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet tulajdonába, az Országos Mentőszolgálat pedig újabb lélegeztetőgép falitartókat használhat.

Hypertonia és Nephrologia

2020. SZEPTEMBER 30.

A hypertoniabetegség nem gyógyszeres kezelése és cardiovascularis rizikócsökkentés a praxisközösségekben

MOHOS András, KOZMA Anna, MARKÓ-KUCSERA Mária, MESTER Lajos

A hypertoniabetegség és a cardiovascularis megbetegedések kiemelt jelentőségű népegészségügyi problémát jelentenek. A kezelésükben a nem gyógyszeres terápiás lehetőségeknek önállóan vagy kiegészítésképpen minden esetben szerepük van, a betegek terápiahűsége kulcskérdés. Az alapellátás szerepe a gondozásban rendkívül fontos, a praxisközösségi modell révén új alapellátási szereplők (például: dietetikus, gyógytornász) bevonásával pedig a lehetőségek bővülnek. Az A Praxisközösség és a Marosmenti Praxisközösség működése során az egyéni egészségállapot-felmérésen részt vett, valamint a dietetika, illetve gyógytorna szolgáltatást igénybe vevő páciensek eredményeinek elemzése. A praxisközösség munkatársainak a működési modellel kapcsolatos attitűdjének felmérése. Az A Praxisközösségben 2409 fő, a Marosmenti Praxisközösségben 1826 fő vett részt egyéni egészségállapot-felmérésen. A résztvevők 14,6%-a és 19,9%-a volt 18 év alatti. A 18 év feletti résztvevők 58,9%-a és 60,7%-a volt nő. Gyógytorna szolgáltatást 1083 és 232 páciens, dietetikát 147 és 187 fő vett igénybe. Az állapotfelmérések életkori megoszlása a hazai korfának megfelelő. A prevenciós szemlélet mellett a lakóhelyhez közeli egészségügyi ellátás szempontjai is előtérbe kerültek. A praxisközösségi koncepciót a páciensek örömmel fogadták, a gyógytorna nagyobb népszerűségnek örvend köreikben, mint a dietetika. A praxisközösségek valamennyi tagja pozitívan vélekedett a projektben folyó szakmai munkáról. Következtetések: A páciensek és az egészségügyi szakemberek részéről egyaránt igény van a praxisközösségi koncepcióra. Megfelelő monitoringrendszer kialakítása, valamint a hosszú távú, fenntartható működést biztosító feltételek kidolgozása nélkülözhetetlen a tartós, társadalmi szintű egészségnyereség eléréséhez.

Hírvilág

2020. SZEPTEMBER 15.

A depressziós gyermekek öngyilkos hajlamát is vizsgálta a Szegedi Tudományegyetem gyermekpszichiátriai kutatócsoportja

A diagnosztizáltan major depresszióban szenvedő gyermekek körében nagyon magas arányú az öngyilkos magatartás – állapította meg a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinika Gyermekpszichiátriai Kutatócsoportja és a Pittsburgh-i Tudományegyetem együttműködésével zajló, a gyermekkori depresszió rizikótényezőit és lefolyását kutató vizsgálat.