Lege Artis Medicinae

Az arthritis psoriaticában szenvedő betegeknek kidolgozott életminőség-kérdőív magyarországi adaptációja

LOVAS Kornélia, KOÓ Éva, DIANE Whalley, STEPHEN McKenna, MEADS David, KALÓ Zoltán

2002. JÚLIUS 20.

Lege Artis Medicinae - 2002;12(06-07)

Az életminőség mérése egyre nagyobb jelentőségű az egészségügyi technológiák értékelésében. Különösen igaz ez a krónikus megbetegedések esetén - mint például az arthritis psoriatica -, amely a betegség okozta tünetek és a hoszszas lefolyás miatt jelentősen rontja a betegek életminőségét. Az, hogy milyen eszközt használunk az életminőség mérésére, egyértelműen meghatározza a felmérés megbízhatóságát, összehasonlíthatóságát. A valid életminőség-kérdőívek kritikus eleme a megfelelő módszer alkalmazása a kérdőív idegen nyelvre való adaptációjakor. A szerzők egy, az arthritis psoriatica megbetegedésben kifejlesztett életminőség-kérdőív magyarországi adaptációjának tapasztalatait és eredményeit mutatják be.

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A kiadvány további cikkei

Lege Artis Medicinae

A mellkasi szűrővizsgálatok jövője Magyarországon

AJKAY Zoltán

2001-ben hazánkban 4 095 134 mellkasi szűrővizsgálat történt a 134 stabil és 50 mobil ernyőfényképszűrő állomáson. Jelenleg törvény szabályozza a gümőkóros veszélyeztetettség miatti kötelezettséget, de a közelmúltban megjelent miniszteri rendelet a hazánkban rendkívüli gyakoriságú tüdőrákos betegek felkutatására is alkalmasnak tartja a szűrővizsgálatokat. Sajnálatos módon azonban az ernyőfényképszűrő géppark az állomások többségén rendkívüli mértékben elöregedett, az elmaradt cserék miatt egyre kevésbé képes megfelelő technikai színvonalon biztosítani az értékelést. Ezért célszerű a szükségszerű fejlesztések, a hálózat átfogó megújításának a tervét kidolgozni. Ebben mindenekelőtt szakmai véleményekre kell támaszkodni. A szakirodalomban megélénkült a vita a mellkasi szűrővizsgálatok hatásosságáról, az újabban CT-vel is végzett vizsgálatok lehetőségeiről a tüdőrák korai felismerésében. A jelenlegi helyzetben a szükségszerűen nagyobb volumenű hazai beruházások miatt figyelembe kell venni a költséghatékonysági tényezőket és a népegészségügyi programhoz történő csatlakozás lehetőségét is.

Lege Artis Medicinae

Új módszertani levél a cukorbetegség kórismézésére és kezelésére

PADOS Gyula

A diabetes mellitus kutatása, az ebbõl származó ismeretek hosszú idõre nyúlnak vissza, s az utóbbi idõben még inkább felgyorsultak és nagyon jelentõs, gyakorlati következményekkel járó megállapításokhoz vezettek.

Lege Artis Medicinae

A Magyar Diabetes Társaság XVI. Kongresszusa

BREYER Helga, MADARÁSZ Eszter

A Magyar Diabetes Társaság kétévente tartott kongresszusának idén Kelet-Magyarország egyik legdinamikusabban fejlõdõ egyetemi és kulturális központja, Debrecen adott otthont.

Lege Artis Medicinae

Nõk az egészségügyben

FRENKL Róbert

Nõk az egészségügyben és persze a társadalomban. Nincs meghatározóbb a személyes élménynél. Még 1994-ben, az akkori országgyűlési választások elõtti kampányban meghívtak Veér András kollégámmal együtt egy kerekasztalbeszélgetésre, amelyet a nõk helyzetérõl tartottak.

Lege Artis Medicinae

Funkcionális genomika

FALUS ANDRÁS, SZALAI Csaba, TÓTH Sára

A közlemény a genomikakorszak alapvető elemeit, az emberi genomprogramot, a géncsiptechnika lényegét és a bioinformatikai adatfeldolgozás főbb elveit tekinti át. Példákat mutat be az onkológia, infektológia és allergológia területéről. Az összefoglaló kitér a számítógépen történő „in silico” kutatás lehetőségeire, a posztgenomiális korszak buktatóira és a biomedicinális paradigmaváltás általános jelentőségére is.

Lapszám összes cikke

Kapcsolódó anyagok

Ideggyógyászati Szemle

[Korai stádiumú Parkinson-kóros betegek gondozóinak életminősége és a rájuk nehezedő teher]

YUKSEL Burcu, AK Dogan Pelin, SEN Aysu, SARIAHMETOGLU Hande, USLU Celiker Sibel, ATAKLI Dilek

[Cél - A vizsgálat célja annak megállapítása volt, hogy hogyan alakul a korai stádiumú idiopathiás Parkinson-kórban (IPD) szenvedő betegek gondozóira nehezedő teher és a gondozók életminősége a betegség súlyosságával, időtartamával, a betegek rokkantsági fokával és pszichiátriai tüneteivel párhuzamosan. Módszerek - A vizsgálatban 30 IPD-beteg (15 nő, 15 férfi) és ezek 30 gondozója (18 nő, 12 férfi) vett részt. Hoehn- Yahr (H-Y) skálával mértük a betegség progresszióját, az Egységes Parkinson-kór Értékelő Skála (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, UPDRS) segítségével elemeztük a rok­kantság és az egészségromlás fokát. A Zarit és munkatársai által kidolgozott pontozási rendszert (Zarit Caregiver Burden Inventory, ZCBI) használtuk a gondozók által megélt distressz megállapítására. A betegek és gondozóik szorongását és depresszióját a Kórházi Szorongás és Depresszió Skála (Hospital Anxiety and Depression scale, HADS), valamint a Beck Depresszió Kérdőív (Beck Depression Inventory, BDI) segítségével mértük. A betegek pszichotikus tüneteinek elemzésére az UPDRS elmeállapotot, hangulatot és viselkedést felmérő első részét alkalmaztuk. Mini-Mental Teszttel (Mini-Mental State Examination, MMSE) értékeltük a dementia tüneteit, és SF-36 skálával az életminőséget. Eredmények - Szignifikáns összefüggést találtunk a gon­dozókra nehezedő teher és az általuk ápoltak betegség­súlyossága, valamint a betegségük időtartama között. Szignifikáns különbség volt a magas UPDRS-pontszámok és a gondozók szándéka között, hogy betegüket hosszú távú gondozást nyújtó intézménybe helyezzék. A BDI-értékek alapján magas depressziós kocká­zatúnak bizonyuló betegek egyben magas UPDRS-pontszámokkal is bírtak. Azon betegek esetében, akiknél off időszakok is jelent­keztek, magasabbak voltak az UPDRS- és alacsonyabbak az SF-36 skála általános egészségi állapotot, fizikai, emocionális és szociális funkciót mérő alskáláinak pontszámai. Következtetés - Az IPD krónikus, progresszív neurodege­neratív megbetegedés, ami jelentős terhet ró a betegekre, gondozóikra és családtagjaikra egyaránt. A betegség súlyossága, valamint fennállásának időtartama lényegesen befolyásolja a gondozókra nehezedő teher mértékét. A jó minőségű gondozás biztosítása érdekében szükség esetén támogató terápiákat kell a gondozóknak felajánlani.]

Nővér

Fókuszban az életminőség a rekonstrukciós érsebészetben

AGÓCS Gábor, Dr. VÁRADYNÉ HORVÁTH Ágnes, SZEBENI-KOVÁCS Gyula, ROZMANN Nóra, PAKAI Annamária

A vizsgálat célja: felmérni az alsóvégtagi rekonstrukciós érműtéten átesett betegek életminőségét. Anyag és módszer: A Vascuqol kérdőíves felmérést a PTE KK Érsebészeti Klinikán végeztük a műtéti beavatkozás előtti napon és a műtétet követően 3-6 héttel (N=54). A statisztikai elemzést Microsoft Office Excel 2013 program segítségével végeztük. Eredmények: A beavatkozást követően a vizsgált betegek életminősége jelentősen javult, mely az invazív terápiák hatékonyságát hangsúlyozza. Műtétet követően a fájdalomértékek csökkenésével javult a betegek járási képessége, általános fizikai terhelhetősége és a mindennapi házimunka elvégzéséhez szükséges erőnléte, valamint javult a betegek szociális élete, nőtt a barátokkal, családdal és az egyéb közösségekben töltött idő. A gyengeség- és fáradtságérzet enyhülésével csökkent a betegek fizikai aktivitásának és sportolási lehetőségeinek korlátozottsága. Következtetések: A VascuQoL-25 kérdőív érzékeny életminőség vizsgáló módszer, terjedelme miatt a klinikai vizsgálatok során nehezen alkalmazható. Egy társbetegségekre és műtéti típusokra is kiterjedő, rövidített kérdőív hatékonyabb mérési eszköz lehet a gyakorlatban.

Ideggyógyászati Szemle

Korábban és hatékonyabban: a mély agyi stimuláció szerepe a munkaképesség megőrzésében

GABRIELLA BALÁS, ISTVÁN KOMOLY, SÁMUEL DÓCZI, TAMÁS JANSZKY, JÓZSEF ASCHERMANN, ZSUZSANNA NAGY, FERENC BOSNYÁK, EDIT KOVÁCS

Bevezetés – A közelmúltban publikált „EarlyStim” vizsgálat igazolta, hogy a Parkinson-kórban jelentkező korai fluktuáció miatt elvégzett mély agyi stimuláció (deep brain stimulation, DBS) jelentősebb mértékben javítja az életminőséget és csökkenti a motoros tünetek súlyosságát, illetve hatékonyabban szolgálja a szociális helyzet megőrzését is, mint az optimális gyógyszeres kezelés önmagában. Betegeink anyagának retrospektív analízisével arra kerestük a választ, hogy a megfelelő időben elvégzett DBS-kezelés hozzájárult-e a munkaképesség megőrzéséhez. Módszertan – A vizsgálat során 39 olyan, 60 év alatti Parkinson-kóros beteg anyagát dolgoztuk fel, akik a Pécsi Tudományegyetemen subthalamicus DBS-kezelésben részesültek, és akiknél legalább kétéves nyomon követés állt rendelkezésünkre. A betegeket két csoportba soroltuk – az aktív munkát végzők csoportjába (Munka+ csoport, n=15) és az aktív munkát nem végzők csoportjába (Munka– csoport, n=24). A motoros tünetek súlyosságát (UPDRS), az életminőséget (EQ-5D) és az aktív munkavégzés tényét hasonlítottuk össze a mûtétet követő 1. és 2. évben. Eredmények – A DBS-kezelés hatására mind a két csoportban közel 50%-os tüneti javulást értünk el, azonban az aktív munkát végző betegek csoportjában az életminőség szignifikáns mértékben kedvezőbbnek bizonyult. Azon betegek döntő része, akik a mûtét elvégzésekor aktív munkát végeztek, a kétéves követési periódust követően is aktívan dolgoztak (12/15, 80%). Azonban a munkaképességüket már elvesztett betegek közül csak kevesen (1/24, 4,2%) tértek vissza az aktív munka világába (p<0,01, McNemar-teszt). Következtetés – Annak ellenére, hogy retrospektív vizsgálatunk alapján csak korlátozott mértékû következtetéseket vonhatunk le, eredményeink az EarlyStim vizsgálat konklú-ziójával összhangban arra utalnak, hogy a megfelelő időben elvégzett mély agyi stimulációs kezelés hozzájárulhat a betegeink munkaképességének megőrzéséhez.

Ideggyógyászati Szemle

[A Teszteld a memóriádat (Test Your Memory) magyar változatának validálása]

KOLOZSVÁRI Róbert László, KOVÁCS György Zoltán, SZŐLLŐSI József Gergő, HARSÁNYI Szilvia, FRECSKA Ede, ÉGERHÁZI Anikó

[Az elkövetkező néhány évtizedben várható az Alzheimer-kór (AK) egyre gyakoribb előfordulása, mely még sürgetőbbé teszi, hogy a betegséget minél koraibb stádiumában ismerjük fel. A Teszteld a memóriádat (Test Your Memory - TYM) egy önkitöltős, rövid kognitív szűrőteszt, mely az Alzheimer-kór felismerésére ajánlott. Célunk a Teszteld a memóriádat magyar változatának (TYM-HUN) validálása volt AK-ban. Hatvanéves és ennél idősebb személyeket vizsgáltunk a TYM-HUN teszttel, 50, Alzheimer-dementiában szenvedő beteget és 50 egészséges kontrollszemélyt vontunk be a vizsgálatba. A TYM-HUN és a Mini Mental Teszt (MMSE) diagnosztikus értékét hasonlítottuk össze Alzheimer-dementiában. Meghatároztuk a TYM-HUN szenzitivitását és specifitását is az AK felismerésében. Az AK-betegek átlagos MMSE-pontszáma 15,5/30, a TYM-HUN teszten 20,3/50 volt. Az egészséges kontrollcsoport tagjainak átlagos MMSE-pontszáma 27,3/30, a TYM-HUN-pontszáma 42,7/50 volt. A TYM-HUN teljes pontszáma szignifikánsan korrelált az MMSE pontszámával (Spearman’s rho, r=0,8830; p<0,001). A többváltozós logisztikus regressziós modell alapján a TYM egy pontszámmal való emelkedése 36%-kal csökkenti az AK valószínűségét. A TYM-HUN teszten 35/36 bizonyult optimális ponthatárnak az AK felismerésére, ahol a teszt szenzitivitása és specificitása is 94%. A TYM teszt alkalmas szűrőeszköz a memóriaprob- lémákra, nagyobb ponthatárokkal rendelkezik, mint az MMSE, valamint teljesíti a nem specializálódott szakmai személyzet elvárásait is a rövid kognitív szűrőteszttel szemben. A TYM-HUN használható az Alzheimer-kór felismerésére és jól alkalmazható szűrőteszt a magyar memóriaklinikák és az alapellátásban dolgozók számára is.]

Ideggyógyászati Szemle

Az életminőség vizsgálata a cluster fejfájás aktív időszakában

DIÓSSY Mária, BALOGH Eszter, MAGYAR Máté, GYÜRE Tamás, CSÉPÁNY Éva, BOZSIK György, ERTSEY Csaba

Bevezetés - A lakosság körülbelül 0,1%-át érintő cluster fejfájás (CF) az egyik leghevesebb humán fájdalomszind­róma: a gyakori, erőteljes rohamok megfelelő kezelés mellett is nagy terhet jelentenek a betegek számára. Korábbi, elszórt vizsgálatok szerint a CF jelentősen rontja a betegek életminőségét. Kutatásunk során a fejfájáscent­rumunkban 2013 és 2016 között gondozott CF-betegek életminőségét vizsgáltuk, általános és fejfájás-specifikus életminőség-kérdőívek segítségével. Módszerek - Összesen 42 CF-beteg (16 nő és 26 férfi; átlagos életkor: 39,1 ± 13,5 év) töltötte ki az „SF-36” általános életminőség-kérdőívet és a fejfájás-specifikus „CHQQ” kérdőívet (Átfogó Fejfájással Kapcsolatos Életminőség-kérdőív) a cluster fejfájás aktív időszakában. A kérdőívek által nyert adatokat krónikus tenziós fejfájásban (KTF) szenvedő betegek és lényeges fejfájást nem tapasztaló kontrollok adataival hasonlítottuk össze Kruskal-Wallis-tesztek segítségével. Eredmények - A fejfájás aktív időszakában a CF-betegek általános életminősége az SF-36 kérdőív nyolc területe közül négyben bizonyult szignifikánsan rosszabbnak, mint a kontrolloké; ugyanakkor a „Testi fájdalom” terület kivételével nem volt szignifikáns különbség a CF- és KTF-betegek életminősége között. A fejfájás-specifikus életminőség-kérdőív mindhárom dimenziója és összesített mutatója is szignifikánsan rosszabb életminőséget mutatott a CF-betegek körében, mint a KTF-betegek, illetve a kont­rollok csoportjában. Következtetés - A cluster fejfájás jelentősen rontja a betegek életminőségét. A betegek által megélt életminőség-romlást az Átfogó Fejfájással Kapcsolatos Életminőség kérdőív érzékenyebben mutatta ki, mint az általános életminőséget vizsgáló SF-36 kérdőív.