Lege Artis Medicinae

Az arthritis psoriaticában szenvedő betegeknek kidolgozott életminőség-kérdőív magyarországi adaptációja

LOVAS Kornélia1, KOÓ Éva2, WHALLEY Diane, MCKENNA Stephen, MEADS David3, KALÓ Zoltán4

2002. JÚLIUS 20.

Lege Artis Medicinae - 2002;12(06-07)

Az életminőség mérése egyre nagyobb jelentőségű az egészségügyi technológiák értékelésében. Különösen igaz ez a krónikus megbetegedések esetén - mint például az arthritis psoriatica -, amely a betegség okozta tünetek és a hoszszas lefolyás miatt jelentősen rontja a betegek életminőségét. Az, hogy milyen eszközt használunk az életminőség mérésére, egyértelműen meghatározza a felmérés megbízhatóságát, összehasonlíthatóságát. A valid életminőség-kérdőívek kritikus eleme a megfelelő módszer alkalmazása a kérdőív idegen nyelvre való adaptációjakor. A szerzők egy, az arthritis psoriatica megbetegedésben kifejlesztett életminőség-kérdőív magyarországi adaptációjának tapasztalatait és eredményeit mutatják be.

AFFILIÁCIÓK

  1. Semmelweis Egyetem, Egyetemi Gyógyszertár és Gyógyszerügyi Szervezési Intézet, Budapest
  2. Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest
  3. Novartis Pharma AG, Basel
  4. Galen Research, Manchester, Egyesült Királyság

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A kiadvány további cikkei

Lege Artis Medicinae

Funkcionális genomika

FALUS ANDRÁS, SZALAI Csaba, TÓTH Sára

A közlemény a genomikakorszak alapvető elemeit, az emberi genomprogramot, a géncsiptechnika lényegét és a bioinformatikai adatfeldolgozás főbb elveit tekinti át. Példákat mutat be az onkológia, infektológia és allergológia területéről. Az összefoglaló kitér a számítógépen történő „in silico” kutatás lehetőségeire, a posztgenomiális korszak buktatóira és a biomedicinális paradigmaváltás általános jelentőségére is.

Lege Artis Medicinae

A mellkasi szűrővizsgálatok jövője Magyarországon

AJKAY Zoltán

2001-ben hazánkban 4 095 134 mellkasi szűrővizsgálat történt a 134 stabil és 50 mobil ernyőfényképszűrő állomáson. Jelenleg törvény szabályozza a gümőkóros veszélyeztetettség miatti kötelezettséget, de a közelmúltban megjelent miniszteri rendelet a hazánkban rendkívüli gyakoriságú tüdőrákos betegek felkutatására is alkalmasnak tartja a szűrővizsgálatokat. Sajnálatos módon azonban az ernyőfényképszűrő géppark az állomások többségén rendkívüli mértékben elöregedett, az elmaradt cserék miatt egyre kevésbé képes megfelelő technikai színvonalon biztosítani az értékelést. Ezért célszerű a szükségszerű fejlesztések, a hálózat átfogó megújításának a tervét kidolgozni. Ebben mindenekelőtt szakmai véleményekre kell támaszkodni. A szakirodalomban megélénkült a vita a mellkasi szűrővizsgálatok hatásosságáról, az újabban CT-vel is végzett vizsgálatok lehetőségeiről a tüdőrák korai felismerésében. A jelenlegi helyzetben a szükségszerűen nagyobb volumenű hazai beruházások miatt figyelembe kell venni a költséghatékonysági tényezőket és a népegészségügyi programhoz történő csatlakozás lehetőségét is.

Lege Artis Medicinae

A Magyar Gasztroenterológiai Társaság 44. nagygyűlése

NEMESÁNSZKY Elemér

A korábbi évek vándorgyűléseit követõen másfél évtizede Balatonaliga (Club Aliga) ad otthont a gasztroenterológusok legrangosabb tudományos- továbbképzõ fórumának.

Lege Artis Medicinae

A Magyar Diabetes Társaság XVI. Kongresszusa

BREYER Helga, MADARÁSZ Eszter

A Magyar Diabetes Társaság kétévente tartott kongresszusának idén Kelet-Magyarország egyik legdinamikusabban fejlõdõ egyetemi és kulturális központja, Debrecen adott otthont.

Lege Artis Medicinae

Változások a gyermekkori asthma bronchiale inhalációs szteroiddal végzett kezelésében

CSERHÁTI Endre

Mintegy 30 éve az inhalációs szteroidok a perzisztáló (krónikus) asthma bronchiale kezelésének legfontosabb gyógyszerei. A betegség különböző súlyossági stádiumaiban kis, közepes vagy nagy adagban alkalmazandók, főleg tartós hatású β-mimetikumokkal együtt. Az elmúlt években egyszerűsödtek az ajánlások, a terápiából a kromolinok és a teofillin jórészt kiszorult, s a kezelésben megjelentek a leukotriénantagonisták kombinációs gyógyszerekként vagy monoterápiás szerekként. Az inhalációs szteroiddal végzett kezelés mellékhatása a szokásos adagoknál általában nem jelentkezik, de törekedni kell a lehető legkisebb, de hatásos dózis adására és a legkedvezőbb biológiai hasznosítás elérésére. A betegek jelentős része világszerte - és hazánkban is - nem ideálisan kapja és főleg nem úgy alkalmazza az asthmaellenes kezelést és ezen belül az inhalatív szteroidokat, így a végső hatékonyság messze elmarad a jelenleg lehetségestől.

Lapszám összes cikke

Kapcsolódó anyagok

Ideggyógyászati Szemle

Egy rövid evészavar-kérdőív (SCOFF) magyar adaptációja

DUKAY-SZABÓ Szilvia, SIMON Dávid, VARGA Márta, SZABÓ Pál, TÚRY Ferenc, RATHNER Günther

Célkitűzés - Az evészavarok fontossága egyre növekszik, ezért a kockázatnak kitett személyek gyors és pontos szűrésének nagy gyakorlati jelentősége van. A SCOFF kérdőív ezt a kockázatot, illetve az egyén evészavar-érintettségét hivatott felmérni öt eldöntendő kérdés segítségével. Vizsgálatunk célja a teszt magyar verziójának validálása volt. A vizsgálat módszere - A vizsgálat alanyai: 777 orvostanhallgató (210 férfi és 567 nő, átlagéletkoruk 22,3±2,33 év). Az online kérdőív az antropometriai adatokat, az Evészavartünetek Súlyossági Skáláját, illetve a SCOFF mellett az Evészavar Kérdőívet (EDI) is tartalmazta. Eredmények - A SCOFF a klinikai súlyosságú evészavarok kiszűrésében kiváló, szenzitivitása 100%, specificitása 85,1% lett. A szubklinikai esetek felismerésében kevésbé hatékony, de nem mutat az EDI-nél rosszabb eredményt. Az adatok szerint a SCOFF a súlyosabb esetek detektálásában jobb. Azonos mintán alkalmazva a SCOFF magasabb szenzitivitást és alacsonyabb specificitást mutatott, mint az EDI. Következtetés - A SCOFF alkalmas az evészavarok elsődleges szűrésére, nem diagnosztikai céllal, a kérdőív kidolgozói által meghatározott két „igen” válasz szerinti kritikus határt figyelembe véve.

Ideggyógyászati Szemle

[Korai stádiumú Parkinson-kóros betegek gondozóinak életminősége és a rájuk nehezedő teher]

YUKSEL Burcu, AK Dogan Pelin, SEN Aysu, SARIAHMETOGLU Hande, USLU Celiker Sibel, ATAKLI Dilek

[Cél - A vizsgálat célja annak megállapítása volt, hogy hogyan alakul a korai stádiumú idiopathiás Parkinson-kórban (IPD) szenvedő betegek gondozóira nehezedő teher és a gondozók életminősége a betegség súlyosságával, időtartamával, a betegek rokkantsági fokával és pszichiátriai tüneteivel párhuzamosan. Módszerek - A vizsgálatban 30 IPD-beteg (15 nő, 15 férfi) és ezek 30 gondozója (18 nő, 12 férfi) vett részt. Hoehn- Yahr (H-Y) skálával mértük a betegség progresszióját, az Egységes Parkinson-kór Értékelő Skála (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, UPDRS) segítségével elemeztük a rok­kantság és az egészségromlás fokát. A Zarit és munkatársai által kidolgozott pontozási rendszert (Zarit Caregiver Burden Inventory, ZCBI) használtuk a gondozók által megélt distressz megállapítására. A betegek és gondozóik szorongását és depresszióját a Kórházi Szorongás és Depresszió Skála (Hospital Anxiety and Depression scale, HADS), valamint a Beck Depresszió Kérdőív (Beck Depression Inventory, BDI) segítségével mértük. A betegek pszichotikus tüneteinek elemzésére az UPDRS elmeállapotot, hangulatot és viselkedést felmérő első részét alkalmaztuk. Mini-Mental Teszttel (Mini-Mental State Examination, MMSE) értékeltük a dementia tüneteit, és SF-36 skálával az életminőséget. Eredmények - Szignifikáns összefüggést találtunk a gon­dozókra nehezedő teher és az általuk ápoltak betegség­súlyossága, valamint a betegségük időtartama között. Szignifikáns különbség volt a magas UPDRS-pontszámok és a gondozók szándéka között, hogy betegüket hosszú távú gondozást nyújtó intézménybe helyezzék. A BDI-értékek alapján magas depressziós kocká­zatúnak bizonyuló betegek egyben magas UPDRS-pontszámokkal is bírtak. Azon betegek esetében, akiknél off időszakok is jelent­keztek, magasabbak voltak az UPDRS- és alacsonyabbak az SF-36 skála általános egészségi állapotot, fizikai, emocionális és szociális funkciót mérő alskáláinak pontszámai. Következtetés - Az IPD krónikus, progresszív neurodege­neratív megbetegedés, ami jelentős terhet ró a betegekre, gondozóikra és családtagjaikra egyaránt. A betegség súlyossága, valamint fennállásának időtartama lényegesen befolyásolja a gondozókra nehezedő teher mértékét. A jó minőségű gondozás biztosítása érdekében szükség esetén támogató terápiákat kell a gondozóknak felajánlani.]

Nővér

Életminőség-vizsgálat a Sclerosis multiplex betegségben szenvedők körében

SZABÓ Julianna

A vizsgálat célja: Felmérni a Sclerosis Multiplex életminőségre gyakorolt hatását és megvizsgálni, hogy mutat-e jelentős eltérést a ”vidéken”, valamint a fővárosban gondozott betegek állapota között. Vizsgálati módszer és minta: A keresztmetszeti vizsgálat standard kérdőívekkel történt (SF-36 kérdőív, Társas támogatás kérdőív, Rövidített házastársi stressz skála, Rövidített Együttműködés skála), kiegészítve a szociodemográfiai és a betegségre vonatkozó kérdésekkel. A vizsgálat ideje: 2013. augusztus - 2014. január. Célcsoport: a budapesti Szent Imre Egyetemi Oktatókórház SM szakambulanciáján és a nyíregyházi Jósa András Kórház Neuroimmunológiai szakrendelésén megjelent SM betegek. (N=100) Eredmények: megállapítást nyert, hogy a vizsgált mintában, a betegek részéről történt életminőség értékelés, közepes eredményt mutatott. A betegség jellegéből adódóan jelentősen érintett a fizikai állapotuk, a mindennapi tevékenységek elvégzésére, önellátásra képesek, de a szabadidő eltöltési tevékenységeik korlátozottak. A társas támogatottság tekintetében a család meghatározó szerepet kap. Vizsgálatom igazolta, hogy szignifikáns a különbség a „vidéki” és a budapesti betegek között, mely szerint a nyíregyházi betegek az általánosan elismert, hagyományos családi környezetben nagyobb számban élnek, mint a fővárosi betegek. Következtetés: A felmérés szerint az egyéb segítő szervezetek nem támogatnak olyan hatékonysággal, amely az jellegükből adódóan elvárható lenne. Egészségvédő hatású a házastársi kapcsolattal való elégedettség, melyet a kutatás eredményei alátámasztottak. A Sclerosis multiplex egy krónikus megbetegedés, amely az életminőség minden dimenzióját érinti. Az életminőség mutatói a betegséggel való megküzdés, a családi működőképesség megtartása, a megfelelő szociális kapcsolatok fenntartása, a társadalmi hasznosság érzése, amelyeket erősíteni szükséges.

Lege Artis Medicinae

A súlyos betegekkel foglalkozó egészségügyi dolgozók testi és lelkiállapota

HEGEDÛS Katalin, RISKÓ Ágnes, MÉSZÁROS Eszter

BEVEZETÉS - A súlyos betegek kezelésére vagy gondozására vállalkozó egészségügyi szakemberek érzelmileg, intellektuálisan és fizikailag egyaránt túlterheltek. Ennek az állapotnak számos, olykor visszafordíthatatlan negatív következménye lehet, mint például a betegekkel, a hozzátartozókkal és a kollégákkal történő kommunikáció kifejezett nehézségei, a halmozódó, feldolgozatlan stressz szerteágazó ártalmai, a nagyon gyakori lelki kiégés súlyos testi és lelki tünetei, a magánélet kudarcai és nehézségei. Kutatásunkkal a hazai, klinikumban dolgozó szakemberek testi és lelkiállapotáról, életminőségéről kívántunk reális képet kapni, azért is, hogy a - már halaszthatatlannak tűnő - segítségnyújtás számukra hathatósabban valósuljon meg. MÓDSZEREK - A kutatás alapja a Hungarostudy kérdőív (2002) egészségügyi dolgozók számára módosított változata. Mintánkban 200, súlyos betegekkel foglalkozó egészségügyi dolgozó és kontrollcsoportként - a Hungarostudy vizsgálatból kiválasztott - 1356 nem egészségügyi dolgozó, valamint 227 egészségügyi dolgozó szerepel, összesen tehát 1783 fő. Mindhárom csoportban azonos a nemi, életkori és az iskolai végzettségi arány. Az eredményeket SPSS 10.0 statisztikai programmal elemeztük, az összefüggés- vizsgálatokat ANOVA teszttel végeztük. EREDMÉNYEK - A kérdőíves vizsgálatunkban résztvevők válaszainak elemzése - összevetve a más egészségügyi területen dolgozók, illetve a nem egészségügyiek kontrollcsoportjával - azt bizonyítja, hogy a súlyos betegekkel foglalkozó egészségügyi dolgozók körében kiugróan sok esetben, szignifikáns mértékben magasabb a kimerültség, a stresszfüggő testi és lelki tünetekkel való együttélés, rosszabb a káros szenvedélyek aránya és gyengébb a szociális háló. Az adatok az ápolók esetében még rosszabbak, mint az orvosok és egyéb diplomások esetében. KÖVETKEZTETÉS - A nehéz helyzetek kezelését speciális képzéssel tehetjük könnyebbé, s az ilyen jellegű kurzusokat a graduális és a posztgraduális képzésben egyaránt általánossá kell tenni.

Ideggyógyászati Szemle

Az életminőség vizsgálata a cluster fejfájás aktív időszakában

DIÓSSY Mária, BALOGH Eszter, MAGYAR Máté, GYÜRE Tamás, CSÉPÁNY Éva, BOZSIK György, ERTSEY Csaba

Bevezetés - A lakosság körülbelül 0,1%-át érintő cluster fejfájás (CF) az egyik leghevesebb humán fájdalomszind­róma: a gyakori, erőteljes rohamok megfelelő kezelés mellett is nagy terhet jelentenek a betegek számára. Korábbi, elszórt vizsgálatok szerint a CF jelentősen rontja a betegek életminőségét. Kutatásunk során a fejfájáscent­rumunkban 2013 és 2016 között gondozott CF-betegek életminőségét vizsgáltuk, általános és fejfájás-specifikus életminőség-kérdőívek segítségével. Módszerek - Összesen 42 CF-beteg (16 nő és 26 férfi; átlagos életkor: 39,1 ± 13,5 év) töltötte ki az „SF-36” általános életminőség-kérdőívet és a fejfájás-specifikus „CHQQ” kérdőívet (Átfogó Fejfájással Kapcsolatos Életminőség-kérdőív) a cluster fejfájás aktív időszakában. A kérdőívek által nyert adatokat krónikus tenziós fejfájásban (KTF) szenvedő betegek és lényeges fejfájást nem tapasztaló kontrollok adataival hasonlítottuk össze Kruskal-Wallis-tesztek segítségével. Eredmények - A fejfájás aktív időszakában a CF-betegek általános életminősége az SF-36 kérdőív nyolc területe közül négyben bizonyult szignifikánsan rosszabbnak, mint a kontrolloké; ugyanakkor a „Testi fájdalom” terület kivételével nem volt szignifikáns különbség a CF- és KTF-betegek életminősége között. A fejfájás-specifikus életminőség-kérdőív mindhárom dimenziója és összesített mutatója is szignifikánsan rosszabb életminőséget mutatott a CF-betegek körében, mint a KTF-betegek, illetve a kont­rollok csoportjában. Következtetés - A cluster fejfájás jelentősen rontja a betegek életminőségét. A betegek által megélt életminőség-romlást az Átfogó Fejfájással Kapcsolatos Életminőség kérdőív érzékenyebben mutatta ki, mint az általános életminőséget vizsgáló SF-36 kérdőív.