Az arthritis psoriaticában szenvedő betegeknek kidolgozott életminőség-kérdőív magyarországi adaptációja
LOVAS Kornélia1, KOÓ Éva2, WHALLEY Diane, MCKENNA Stephen, MEADS David3, KALÓ Zoltán4
2002. JÚLIUS 20.
Lege Artis Medicinae - 2002;12(06-07)
LOVAS Kornélia1, KOÓ Éva2, WHALLEY Diane, MCKENNA Stephen, MEADS David3, KALÓ Zoltán4
2002. JÚLIUS 20.
Lege Artis Medicinae - 2002;12(06-07)
Az életminőség mérése egyre nagyobb jelentőségű az egészségügyi technológiák értékelésében. Különösen igaz ez a krónikus megbetegedések esetén - mint például az arthritis psoriatica -, amely a betegség okozta tünetek és a hoszszas lefolyás miatt jelentősen rontja a betegek életminőségét. Az, hogy milyen eszközt használunk az életminőség mérésére, egyértelműen meghatározza a felmérés megbízhatóságát, összehasonlíthatóságát. A valid életminőség-kérdőívek kritikus eleme a megfelelő módszer alkalmazása a kérdőív idegen nyelvre való adaptációjakor. A szerzők egy, az arthritis psoriatica megbetegedésben kifejlesztett életminőség-kérdőív magyarországi adaptációjának tapasztalatait és eredményeit mutatják be.
Lege Artis Medicinae
A közlemény a genomikakorszak alapvető elemeit, az emberi genomprogramot, a géncsiptechnika lényegét és a bioinformatikai adatfeldolgozás főbb elveit tekinti át. Példákat mutat be az onkológia, infektológia és allergológia területéről. Az összefoglaló kitér a számítógépen történő „in silico” kutatás lehetőségeire, a posztgenomiális korszak buktatóira és a biomedicinális paradigmaváltás általános jelentőségére is.
Lege Artis Medicinae
2001-ben hazánkban 4 095 134 mellkasi szűrővizsgálat történt a 134 stabil és 50 mobil ernyőfényképszűrő állomáson. Jelenleg törvény szabályozza a gümőkóros veszélyeztetettség miatti kötelezettséget, de a közelmúltban megjelent miniszteri rendelet a hazánkban rendkívüli gyakoriságú tüdőrákos betegek felkutatására is alkalmasnak tartja a szűrővizsgálatokat. Sajnálatos módon azonban az ernyőfényképszűrő géppark az állomások többségén rendkívüli mértékben elöregedett, az elmaradt cserék miatt egyre kevésbé képes megfelelő technikai színvonalon biztosítani az értékelést. Ezért célszerű a szükségszerű fejlesztések, a hálózat átfogó megújításának a tervét kidolgozni. Ebben mindenekelőtt szakmai véleményekre kell támaszkodni. A szakirodalomban megélénkült a vita a mellkasi szűrővizsgálatok hatásosságáról, az újabban CT-vel is végzett vizsgálatok lehetőségeiről a tüdőrák korai felismerésében. A jelenlegi helyzetben a szükségszerűen nagyobb volumenű hazai beruházások miatt figyelembe kell venni a költséghatékonysági tényezőket és a népegészségügyi programhoz történő csatlakozás lehetőségét is.
Lege Artis Medicinae
A korábbi évek vándorgyűléseit követõen másfél évtizede Balatonaliga (Club Aliga) ad otthont a gasztroenterológusok legrangosabb tudományos- továbbképzõ fórumának.
Lege Artis Medicinae
A Magyar Diabetes Társaság kétévente tartott kongresszusának idén Kelet-Magyarország egyik legdinamikusabban fejlõdõ egyetemi és kulturális központja, Debrecen adott otthont.
Lege Artis Medicinae
Mintegy 30 éve az inhalációs szteroidok a perzisztáló (krónikus) asthma bronchiale kezelésének legfontosabb gyógyszerei. A betegség különböző súlyossági stádiumaiban kis, közepes vagy nagy adagban alkalmazandók, főleg tartós hatású β-mimetikumokkal együtt. Az elmúlt években egyszerűsödtek az ajánlások, a terápiából a kromolinok és a teofillin jórészt kiszorult, s a kezelésben megjelentek a leukotriénantagonisták kombinációs gyógyszerekként vagy monoterápiás szerekként. Az inhalációs szteroiddal végzett kezelés mellékhatása a szokásos adagoknál általában nem jelentkezik, de törekedni kell a lehető legkisebb, de hatásos dózis adására és a legkedvezőbb biológiai hasznosítás elérésére. A betegek jelentős része világszerte - és hazánkban is - nem ideálisan kapja és főleg nem úgy alkalmazza az asthmaellenes kezelést és ezen belül az inhalatív szteroidokat, így a végső hatékonyság messze elmarad a jelenleg lehetségestől.
Ideggyógyászati Szemle
[Cél - A vizsgálat célja annak megállapítása volt, hogy hogyan alakul a korai stádiumú idiopathiás Parkinson-kórban (IPD) szenvedő betegek gondozóira nehezedő teher és a gondozók életminősége a betegség súlyosságával, időtartamával, a betegek rokkantsági fokával és pszichiátriai tüneteivel párhuzamosan. Módszerek - A vizsgálatban 30 IPD-beteg (15 nő, 15 férfi) és ezek 30 gondozója (18 nő, 12 férfi) vett részt. Hoehn- Yahr (H-Y) skálával mértük a betegség progresszióját, az Egységes Parkinson-kór Értékelő Skála (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, UPDRS) segítségével elemeztük a rokkantság és az egészségromlás fokát. A Zarit és munkatársai által kidolgozott pontozási rendszert (Zarit Caregiver Burden Inventory, ZCBI) használtuk a gondozók által megélt distressz megállapítására. A betegek és gondozóik szorongását és depresszióját a Kórházi Szorongás és Depresszió Skála (Hospital Anxiety and Depression scale, HADS), valamint a Beck Depresszió Kérdőív (Beck Depression Inventory, BDI) segítségével mértük. A betegek pszichotikus tüneteinek elemzésére az UPDRS elmeállapotot, hangulatot és viselkedést felmérő első részét alkalmaztuk. Mini-Mental Teszttel (Mini-Mental State Examination, MMSE) értékeltük a dementia tüneteit, és SF-36 skálával az életminőséget. Eredmények - Szignifikáns összefüggést találtunk a gondozókra nehezedő teher és az általuk ápoltak betegségsúlyossága, valamint a betegségük időtartama között. Szignifikáns különbség volt a magas UPDRS-pontszámok és a gondozók szándéka között, hogy betegüket hosszú távú gondozást nyújtó intézménybe helyezzék. A BDI-értékek alapján magas depressziós kockázatúnak bizonyuló betegek egyben magas UPDRS-pontszámokkal is bírtak. Azon betegek esetében, akiknél off időszakok is jelentkeztek, magasabbak voltak az UPDRS- és alacsonyabbak az SF-36 skála általános egészségi állapotot, fizikai, emocionális és szociális funkciót mérő alskáláinak pontszámai. Következtetés - Az IPD krónikus, progresszív neurodegeneratív megbetegedés, ami jelentős terhet ró a betegekre, gondozóikra és családtagjaikra egyaránt. A betegség súlyossága, valamint fennállásának időtartama lényegesen befolyásolja a gondozókra nehezedő teher mértékét. A jó minőségű gondozás biztosítása érdekében szükség esetén támogató terápiákat kell a gondozóknak felajánlani.]
Ideggyógyászati Szemle
Célkitűzés - Az evészavarok fontossága egyre növekszik, ezért a kockázatnak kitett személyek gyors és pontos szűrésének nagy gyakorlati jelentősége van. A SCOFF kérdőív ezt a kockázatot, illetve az egyén evészavar-érintettségét hivatott felmérni öt eldöntendő kérdés segítségével. Vizsgálatunk célja a teszt magyar verziójának validálása volt. A vizsgálat módszere - A vizsgálat alanyai: 777 orvostanhallgató (210 férfi és 567 nő, átlagéletkoruk 22,3±2,33 év). Az online kérdőív az antropometriai adatokat, az Evészavartünetek Súlyossági Skáláját, illetve a SCOFF mellett az Evészavar Kérdőívet (EDI) is tartalmazta. Eredmények - A SCOFF a klinikai súlyosságú evészavarok kiszűrésében kiváló, szenzitivitása 100%, specificitása 85,1% lett. A szubklinikai esetek felismerésében kevésbé hatékony, de nem mutat az EDI-nél rosszabb eredményt. Az adatok szerint a SCOFF a súlyosabb esetek detektálásában jobb. Azonos mintán alkalmazva a SCOFF magasabb szenzitivitást és alacsonyabb specificitást mutatott, mint az EDI. Következtetés - A SCOFF alkalmas az evészavarok elsődleges szűrésére, nem diagnosztikai céllal, a kérdőív kidolgozói által meghatározott két „igen” válasz szerinti kritikus határt figyelembe véve.
Ideggyógyászati Szemle
Bevezetés - A lakosság körülbelül 0,1%-át érintő cluster fejfájás (CF) az egyik leghevesebb humán fájdalomszindróma: a gyakori, erőteljes rohamok megfelelő kezelés mellett is nagy terhet jelentenek a betegek számára. Korábbi, elszórt vizsgálatok szerint a CF jelentősen rontja a betegek életminőségét. Kutatásunk során a fejfájáscentrumunkban 2013 és 2016 között gondozott CF-betegek életminőségét vizsgáltuk, általános és fejfájás-specifikus életminőség-kérdőívek segítségével. Módszerek - Összesen 42 CF-beteg (16 nő és 26 férfi; átlagos életkor: 39,1 ± 13,5 év) töltötte ki az „SF-36” általános életminőség-kérdőívet és a fejfájás-specifikus „CHQQ” kérdőívet (Átfogó Fejfájással Kapcsolatos Életminőség-kérdőív) a cluster fejfájás aktív időszakában. A kérdőívek által nyert adatokat krónikus tenziós fejfájásban (KTF) szenvedő betegek és lényeges fejfájást nem tapasztaló kontrollok adataival hasonlítottuk össze Kruskal-Wallis-tesztek segítségével. Eredmények - A fejfájás aktív időszakában a CF-betegek általános életminősége az SF-36 kérdőív nyolc területe közül négyben bizonyult szignifikánsan rosszabbnak, mint a kontrolloké; ugyanakkor a „Testi fájdalom” terület kivételével nem volt szignifikáns különbség a CF- és KTF-betegek életminősége között. A fejfájás-specifikus életminőség-kérdőív mindhárom dimenziója és összesített mutatója is szignifikánsan rosszabb életminőséget mutatott a CF-betegek körében, mint a KTF-betegek, illetve a kontrollok csoportjában. Következtetés - A cluster fejfájás jelentősen rontja a betegek életminőségét. A betegek által megélt életminőség-romlást az Átfogó Fejfájással Kapcsolatos Életminőség kérdőív érzékenyebben mutatta ki, mint az általános életminőséget vizsgáló SF-36 kérdőív.
Ideggyógyászati Szemle
Bevezetés – A közelmúltban publikált „EarlyStim” vizsgálat igazolta, hogy a Parkinson-kórban jelentkező korai fluktuáció miatt elvégzett mély agyi stimuláció (deep brain stimulation, DBS) jelentősebb mértékben javítja az életminőséget és csökkenti a motoros tünetek súlyosságát, illetve hatékonyabban szolgálja a szociális helyzet megőrzését is, mint az optimális gyógyszeres kezelés önmagában. Betegeink anyagának retrospektív analízisével arra kerestük a választ, hogy a megfelelő időben elvégzett DBS-kezelés hozzájárult-e a munkaképesség megőrzéséhez. Módszertan – A vizsgálat során 39 olyan, 60 év alatti Parkinson-kóros beteg anyagát dolgoztuk fel, akik a Pécsi Tudományegyetemen subthalamicus DBS-kezelésben részesültek, és akiknél legalább kétéves nyomon követés állt rendelkezésünkre. A betegeket két csoportba soroltuk – az aktív munkát végzők csoportjába (Munka+ csoport, n=15) és az aktív munkát nem végzők csoportjába (Munka– csoport, n=24). A motoros tünetek súlyosságát (UPDRS), az életminőséget (EQ-5D) és az aktív munkavégzés tényét hasonlítottuk össze a műtétet követő 1. és 2. évben. Eredmények – A DBS-kezelés hatására mind a két csoportban közel 50%-os tüneti javulást értünk el, azonban az aktív munkát végző betegek csoportjában az életminőség szignifikáns mértékben kedvezőbbnek bizonyult. Azon betegek döntő része, akik a műtét elvégzésekor aktív munkát végeztek, a kétéves követési periódust követően is aktívan dolgoztak (12/15, 80%). Azonban a munkaképességüket már elvesztett betegek közül csak kevesen (1/24, 4,2%) tértek vissza az aktív munka világába (p<0,01, McNemar-teszt). Következtetés – Annak ellenére, hogy retrospektív vizsgálatunk alapján csak korlátozott mértékű következtetéseket vonhatunk le, eredményeink az EarlyStim vizsgálat konklú-ziójával összhangban arra utalnak, hogy a megfelelő időben elvégzett mély agyi stimulációs kezelés hozzájárulhat a betegeink munkaképességének megőrzéséhez.
A vizsgálat célja: Felmérni a Sclerosis Multiplex életminőségre gyakorolt hatását és megvizsgálni, hogy mutat-e jelentős eltérést a ”vidéken”, valamint a fővárosban gondozott betegek állapota között. Vizsgálati módszer és minta: A keresztmetszeti vizsgálat standard kérdőívekkel történt (SF-36 kérdőív, Társas támogatás kérdőív, Rövidített házastársi stressz skála, Rövidített Együttműködés skála), kiegészítve a szociodemográfiai és a betegségre vonatkozó kérdésekkel. A vizsgálat ideje: 2013. augusztus - 2014. január. Célcsoport: a budapesti Szent Imre Egyetemi Oktatókórház SM szakambulanciáján és a nyíregyházi Jósa András Kórház Neuroimmunológiai szakrendelésén megjelent SM betegek. (N=100) Eredmények: megállapítást nyert, hogy a vizsgált mintában, a betegek részéről történt életminőség értékelés, közepes eredményt mutatott. A betegség jellegéből adódóan jelentősen érintett a fizikai állapotuk, a mindennapi tevékenységek elvégzésére, önellátásra képesek, de a szabadidő eltöltési tevékenységeik korlátozottak. A társas támogatottság tekintetében a család meghatározó szerepet kap. Vizsgálatom igazolta, hogy szignifikáns a különbség a „vidéki” és a budapesti betegek között, mely szerint a nyíregyházi betegek az általánosan elismert, hagyományos családi környezetben nagyobb számban élnek, mint a fővárosi betegek. Következtetés: A felmérés szerint az egyéb segítő szervezetek nem támogatnak olyan hatékonysággal, amely az jellegükből adódóan elvárható lenne. Egészségvédő hatású a házastársi kapcsolattal való elégedettség, melyet a kutatás eredményei alátámasztottak. A Sclerosis multiplex egy krónikus megbetegedés, amely az életminőség minden dimenzióját érinti. Az életminőség mutatói a betegséggel való megküzdés, a családi működőképesség megtartása, a megfelelő szociális kapcsolatok fenntartása, a társadalmi hasznosság érzése, amelyeket erősíteni szükséges.
1.
2.
3.
4.
1.
2.
3.
4.
5.
HOZZÁSZÓLÁSOK
0 hozzászólás