Hírvilág

Ritka Betegségek Világnapja – 2021

2021. FEBRUÁR 24.

Immáron tizennegyedik alkalommal tartják meg a Ritka Betegségek Világnapját, aminek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így idén február 27. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) ezúttal a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményt. Az idei rendezvényen is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok, azonban utóbbiakba az egész hét során be lehet kapcsolódni.


A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, nincs elég gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember stb.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nem egyszerű körülmények között rendezik meg. A pandémia megmutatta, hogy az amúgy is hátrányos helyzetben lévő ritka betegséggel élők ebben a helyzetben, még inkább háttérbe szorulnak. Ezért nagyon fontos hangsúlyozni az esélyegyenlőséget és a méltányosságot. Kiemelkedően fontos mert a Földön, a legfrissebb kutatási eredmények szerint minimum 300 millió embert, de hazánkban is kb. 700.000 főt érintenek a ritka betegek, amelynek 94 %-a sajnos nem gyógyítható véglegesen.

Szakmai szempontból az egyik leglényegesebb pont, hogy a 2020-ban lejáró a Ritkabetegségek Nemzeti Tervét újra át kell gondolni, meg kell alkotni egy új perspektívából, ahol az integrált szemlélet, a komplex ellátás és az esélyegyenlőség is fontos szempont. Ennek támogatására már szerveztek egy konferenciát a múlt ősszel, és ezen új Terv egyik eleme a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik.

A több európai országban megtalálható központokhoz hasonlóan „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére, a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozna a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.

A tudomány és a szakma mellett a Világnap másik lényege, hogy a „ritka” családok minden tagja találjon magának megfelelő programot. Nekik is joguk van a teljes életre, ezért szerveznek számukra mindig szórakoztató családi napot, játszóházat, kézműves foglalkozást, standszekciót, fotókiállítást is. Erről az idei évben sem akart lemondani a RIROSZ, ezért számukra egyhetes online világnapot szerveznek.
A szervezet honlapján terveztek egy olyan platformot, amelyben minden szórakoztató programelem egy helyen megtalálható lesz, és a családok választhatnak min szeretnének részt venni. Előre felvett anyagokkal minden gyermek élvezni tudja majd a legkedveltebb előadójának bemutatóját, vagy kézműveskedhet otthon a szüleivel. Az egyes programelemek – Betegszervezetek bemutatkozó standjai, Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás, Fotó kiállítás és díjkiosztó, Zenés előadások, Táncos bemutatók, Kézműves foglalkozás, Bűvész előadás, Mesemondás – egész héten (február 22-28.) látogathatók lesznek.

Az online szakmai konferencia pontos időpontja 2020. február 27. (szombat), 10.00-17.00 óráig.

Forrás: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Kapcsolódó anyagok

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

COVID-19

COVID-19: Gondoljunk a citokinvihar-szindrómára és az immunszupresszióra

A 2020 március 12.-i adatok alapján a COVID-19 által okozott betegségnek 3,7 % a mortalitása, míg az influenzáé az előző évek adatai alapján kevesebb, mint 1 %. A rendelkezésre álló, gyarapodó adatok azt mutatják, hogy a súlyos betegek egy részében citokinvihar-szindróma jelentkezhet.

Agykutatás

A szerotonin nem csak neurotranszmitter

A szerotonin nemcsak ingerületátvivőként működik, hanem a génexpresszió szabályozásában is részt vesz. E felfedezés következtében jobban megérthetjük a normál agyfejlődést, a pszichiátriai és neurodegeneratív betegségeket, és új terápiás módszereket fejleszthetünk ki.

Gondolat

Szifilisz vagy hibás gének?

VIII. Henrik betegségei

Klinikum

A hyperuricaemia diétás vonatkozásai

MEZEI Zsuzsanna

A húgysav keletkezésének vannak endogen (purinszintézis, sejtpusztulás) és exogen (táplálkozás) forrásai. A kezelésnek tehát ennek megfelelően kell, hogy legyen nem csak endogen, hanem exogen útja is, ami magát a táplálkozást (és a helyes életvitelt is) foglalja magába.