Hírvilág

A vírushelyzet ellenére folyik a Ritka Betegségek második Nemzeti Tervének készítése, fókusz: az intenzív esetmenedzser képzés

2021. NOVEMBER 29.

Budapest, 2021. november 26. – Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejárt. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi az immár hetedik nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának elősegítésére. A konferencia a nemzetközi irányvonalak mentén, és a hazai kívánalmaknak megfelelően törekszik a hazai több mint 600 000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Örömteli, hogy a Covid-19-pandémia ellenére az érintett érdekcsoportok (az érintett egyetemek küldöttei, szakmák [egészségügy, szociális, oktatásügy stb.] prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai) együtt keresik a megoldást ezen sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, a ritka betegséggel élők életminőségének javítására. Mindez különösen fontos akkor, amikor a világjárvány okozta szükséges intézkedések nagymértékben megzavarják az állandó felügyeletet igénylő, súlyos krónikus betegek számára elengedhetetlen speciális szolgáltatások szervezését. E csoporton belül is különösen sérülékeny a ritka betegek nagy létszámú csoportja, ahogy ezt a legfrissebb európai uniós felmérés eredményei is mutatják: https://t.co/hxcjxWjiTM?amp=1

Az előző konferenciáktól eltérően (lásd: https://europlan.rirosz.hu), most a II. Nemzeti terv tervezésén belül a Nemzeti Erőforrás Központ létesítését, és főleg az Intenzív Esetmenedzser posztgraduális szakirányú képzés hazánkban történő elindulását kívánja majd elősegíteni ez a konferencia.

Sok országban a ritka betegség miatt kialakult fogyatékossággal élők és családjaik megkapják a szükséges támogatást (interdiszciplináris csapattal: orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociális munkás, sorstárs stb.) – kezdve a diagnózis közlésétől. Hazánkban ez csak ritkán valósul meg, mert az egészségügyön kívüli szakmák szakemberei keveset hallhatnak a ritka betegségekről és szerepükről a különböző fogyatékosságok kialakulásában. Ettől kezdve a családok sok problémával szembesülnek; erősen sérül az esélyegyenlőség, nem találnak szakembereket a különböző problémáikra, megfelelő intézményt, sőt sok esetben a sorstársi segítség sem lehetséges, mert nem találnak egymásra az érintettek. Ez a folyamatos falakba ütközés, kiszolgáltatottság, elszigetelődés rendkívül megviseli a családok pszichológiai ellenálló képességét is.

Ki is az az intenzív esetmenedzser?

Az ágazatközi koordinációs és információs ún. Erőforrás Központ kulcsszereplői az intenzív esetmenedzserek. Ők a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést összekapcsolva a családokat a szükséges szolgáltatásokkal. Az esetmenedzsment feladata az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a kliensek és családjaik igényeit azáltal, hogy széleskörűen kommunikál és segíti az erőforráshoz történő hozzáférést.
Az intenzív esetmenedzser szerepe az érintettek szempontjából:
– valaki, aki tanácsot tud nyújtani kliensnek, családjának, más ágazatok szakembereinek, döntéshozóknak, amikor szükséges,
– tájékoztatás és szakértők felkutatása, a kliensút szervezés javítása;
– információnyújtás a kezelések finanszírozásáról, valamint a fogyatékosügyi, szociális ellátáshoz, oktatáshoz való hozzáférésről;
– olyan releváns információk nyújtása, amelyek biztosítják a kliensek tájékozott döntéshozatalát;
– megváltozott munkaképességűek számára megfelelő munkakörök azonosítása, amelyek biztosítják a kliensek függetlenségét.
Erre a posztgraduális szakirányú képzésre széles körből jelentkezhetnek majd szakemberek, pl.: szociális munkás, nővér, védőnő, pszichológus, gyógytornász, betegjogi képviselő, jogi tanácsadó, genetikai tanácsadó, pedagógus, gyógypedagógus stb.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedést átélő ritka kliensek közelebb juthatnak majd, a többi beteghez hasonló eséllyel, a megfelelő ellátásokhoz.

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Kapcsolódó anyagok

COVID-19

A SARS-CoV-2-re adott antitest válasz COVID-19 betegekben

A SARS-CoV-2 vírus fertőzés kapcsán még nem ismerjük pontosan a szervezet antitest válaszát, illetve az antitestek kimutatásának klinikai értékét sem tudjuk még felmérni.

Gondolat

Münchhausen báró és az ő szindrómája

Karl Friedrich Hieronymus von Münchhausen báró, német katonatiszt, akinek neve a nagyotmondással forrott össze, 295 éve, 1720. május 11-én született.

Klinikum

Az inzulinrezisztencia gyógyszeres kezelése

Az inzulinrezisztencia több betegség, szindróma pathogenezisében részt vesz, ezek közül a legfontosabb a metabolikus szindróma, a 2-es típusú cukorbetegség, a polycystás ovarium szindróma

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.