Az immáron tizenkettedik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így ez évben február 24. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi a világnapot. Az idei esemény központi nemzetközi témája a „Hídépítés az egészségügy és a szociális ellátások között”. A Világnap fővédnöke Dr. Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége; védnökei: Prof. Dr. Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztere és Fülöp Attila, EMMI Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkózásért felelős államtitkára. Az eseményt Prof. Dr. Horváth Ildikó, emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkára nyitja meg. Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy központi nemzetközi témánk a „Hídépítés az egészségügy és a szociális ellátások között”. Ez azért nagyon fontos, mert a több mint 700.000 hazai ritka beteg 94 %-a még sajnos nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben a szociálisügyi ellátás tud cselekedni. Ezen a területen megtett legfontosabb lépés a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, a Nemzeti Tervünknek megfelelően. A több európai országban található ilyen központokhoz hasonlóan „egy ablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is. A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére. A Világnap helyszínének kiválasztása sem véletlen. A Szegedi Tudományegyetem Magyarország magas presztízsű felsőoktatási intézménye, ahol 12 karon és a Tanárképző Központban zajlik a felsőoktatás teljes spektrumát lefedő minőségi oktatási tevékenység. Az intézmény az egyik legnagyobb hazai oktatási komplexum, melyben mintegy 21 ezer egyetemi hallgató, köztük több mint 3500 külföldi fiatal gyarapítja tudását. Szent-Györgyi Albertnek, az egyetem egykori rektorának útmutatását követve gyűjti, terjeszti és gyarapítja az emberi tudást, neveli a jövő tudósait, és az Alföld szellemi központjaként gyarapítja a polgáraink tudását. E szerepvállalásba tökéletesen illik a Ritka Betegségek Világnapja komplex programsorozata, ami ismét valamennyi szereplő – betegek és hozzátartozóik, döntéshozó és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus érdeklődők – számára egyaránt hasznos időtöltést ígér. A helyszín abból a szempontból is fontos, hogy az Egyetem a koordinátora a RitBetKut nevű, GINOP-2.3.2-15-2016-00039 számú, országos szintű kutatói pályázatnak. Ezért a „Ritka betegségek kutatása, új diagnosztikai és terápiás eljárások” ismét kiemelt témája a szakmai konferenciának is. A neves előadókat felvonultató eseményen megtudhatjuk, hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve Magyarországon a feltárás, kezelés, vagy gyógymód szempontjából. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, az érintettek a többi beteghez képest is hátrányos helyzetben vannak. Az egészségügy háttérintézményeinek nagymértékű átalakítása során a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete legyen elismert népegészségügyi prioritás hazánkban is! A ritka betegek státuszának javítására kidolgozott módszertan pedig váljon elérhetővé az összes érintett betegbiztonságának javítására! A Világnap apropóján, az 54 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt –ismételten a Kormány támogatását kérik abban, hogy a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldte Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére. Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; egyéni segítő beszélgetés; fotókiállítás; fejlesztő-játszó-tér; Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás és további szórakoztató programok. Lesz azonban egy új és fontos program is: a Szegedi Tudományegyetem ÁOK doktori iskola és a Rirosz önkéntes szervezetfejlesztőjének közös szervezésében, az érzékenyítő-problémamegoldó témakör részeként fiatal szakemberek és kutatók Action learning workshopját is megszervezzük. Forrás: SZTE 2019.02.25 eLitMed.hu