Általános, a társadalom széles rétegeit érintő betegjogi kérdésekkel foglalkozik első sorban a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) Betegjogi Programja. Az egészségügyi törvény betegjogi fejezetéből első sorban az önrendelkezéssel kapcsolatos témákra fókuszálnak, így az ellátás visszautasításához, a méltó halálhoz való jogot, a reprodukciós jogot elemzik. Érintőlegesen egészségbiztosítási, ellátási problémákkal is találkoznak, igaz ez utóbbiak orvoslása az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) feladata lenne. Ám a Központ – bár szeptember elseje óta működnie kellene – a mai napig nem állt fel. A TASZ betegjogi programvezetője, Bence Rita tíz éve kutatja a betegjogvédelem helyzetét, az elmúlt hetekben azt igyekezett megtudni, mi változik az OBDK felállítását követően. Az új egészségügyi vezetés által felszámolt Egészségbiztosítási Felügyelet (EbF) tekintetében részleges jogutódlás történt: az Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat (ÁNTSZ), biztosításjogi kérdésekben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) vette át. Azóta több ízben tett ígéretet Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár egy új szemléletű betegjogi központ felállítására, ám ez a mai napig is csak papíron létezik. – Sem alapító okirata, sem vezetője nincs az OBDK-nak, legalábbis az ezzel kapcsolatos kérdéseinket tartalmazó, szeptember 4-én az Emberi Erőforrások Minisztériumába küldött adatkérő levelünkre nem kaptunk választ – mondja a betegjogi programvezető. –Az állampolgári jogok országgyűlési biztosa nem tud érdemben eljárni egyedi betegjogi kérdésekben, nem vizsgálhat orvosszakmai kérdéseket, pedig egyéb fórum híján a betegek most az ombudsmant keresik meg panaszaikkal. Szabó Máté egyébként már tavaly jelezte az emberi erőforrás miniszternek, hogy hiátus van a betegjogvédelemben, ám megoldás a mai napig nem született. Sóhivatalnak tűnik az eddig elérhetővé vált információk szerint az OBDK, amely az egészségügyért felelős államtitkárság szerint az adatkezelési feladatok mellett ellenőrzi a szolgáltatások hozzáférhetőségét, a betegtájékoztatással kapcsolatos szabályok érvényesülését pártatlanul feloldja a szolgáltató és a betegek közötti vitás eseteket. A jogszabály szerint azonban csupán dokumentációs, nyilvántartási és módszertani feladati lesznek. – Csak éppen a hatósági jogköre hiányzik majd, ami a legfontosabb lett volna – folytatja Bence Rita. Ennek sokak szerint különösen hangsúlyos szerep jutott volna most, amikor az államosítással minden egy kézben összpontosul – Az ÁNTSZ OTH és a népegészségügyi szakigazgatási szervek nem hatósági eljárás keretében vizsgálják a betegpanaszokat, a szakfelügyelő főorvosok jelentős részét elküldték, és a jelenleg a Nemzeti Szociális és Rehabilitációs Hivatal által foglalkoztatott betegjogi képviselők munkáját is megnehezíti a bizonytalan helyzet, igaz nekik már az OBDK kötelékében kellene dolgozniuk szeptember 1. óta. Bár a képviselők elérhetőek, de lényegesen kisebb publicitást kapnak mint korábban. Az államnak elemi érdeke lenne, hogy megfelelő legyen az ellátás, és az esetleges hibákból eredő többletkiadások ne terheljék a büdzsét. Egy megfelelő jogkörökkel bíró intézmény a betegpanaszok alapján globális problémákra hívhatja fel a figyelmet. Bár inkább a peres eljárások megelőzésére kellene fektetni a hangsúlyt: leginkább a hatósági eljárás kilátásba helyezésének lehet visszatartó ereje. De sokkal fontosabb lenne, ha végre a betegek tudnának hová fordulni panaszaikkal, mert most csak a hosszadalmas és bonyolult polgári peres eljárással, vagy rendőrségi feljelentéssel tudnak élni sérelem esetén. A cukorbetegek gyógyszertámogatásának változásai okán Alkotmánybírósághoz fordul a TASZ, kérve a jogszabály megsemmisítését, az ombudsmanhoz írt beadványunk alapján egyébként a biztos már korábban megkereste az AB-t. Úgy tűnik azonban, hogy az új egészségügyi irányvonal hangsúlyosabb szerepet szán a betegyüttműködésnek, ami a gyógyszertámogatásban is megjelenne, Bence Rita viszont úgy véli, nem a betegek „büntetésével”, sokkal inkább megfelelő tájékoztatásukkal kellene elérni a partnerséget a terápiában. – Az együttműködés a beteg számára kötelezettség, hiszen így rendelkezik az egészségügyi törvény. Azonban bármiféle megkülönböztetés súlyosan érinti azt a csoportot, akit kiemelnek a többi beteg közül. Emellett lehet hiba is a mérésekben, hiszen azok nem minden esetben adnak egzakt eredményeket. A szankciók helyett a betegoktatásra kellene helyezni a hangsúlyt. Meggyőződésem, hogy ha a páciensek megfelelő mennyiségű és minőségű információval rendelkeznek a betegségükről és a teendőikről, akkor sokkal sikeresebb lenne a terápiás együttműködés. De mindezzel együtt sem vetíteném előre a következő adherence alapú gyógyszertámogatás lehetőségét, legalábbis addig nem, amíg nem születik AB döntés a cukorbetegek gyógyszertámogatásának ügyében. Ha pedig mégis alkotmányosnak ítélnék a rendelkezést a bírák, akkor a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához fordulunk jogorvoslatért. Mivel a TASZ nem állami szervezet, semmiféle hatósági jogkörrel nem rendelkezik. A programvezető azonban reménykedik abban, hogy a betegek érdekvédelmi lehetőségei nem szűkülnek tovább, s az OBDK felállításával valamivel több garanciát kapnak a betegjogok. Igaz, Bence Rita szerint annak alapján, amit most tudunk a Központról, egyelőre nem született megoldás a betegjogi problémák kezelésére. eLitMed.hu, Tarcza Orsolya 2012-10-15