Édesanyám és jómagam is pszichiátriai problémákkal küzdöttünk. Tehát személyes tapasztalataim vannak arról, hogy milyen nehéz ezzel együtt élni, elfogadni, mások előtt felvállalni. Igazából a személyes tapasztalatok alapján dolgozom. Az ENSZ tárgyalások alatt is nyilvánvalóvá vált, hogy az a szakértelem, ami elsősorban abból táplálkozik, amit az illető saját maga megtapasztalt és megélt, az nem pótolható más szakértelemmel.

Indiában, ha lehet még inkább stigmatizált és még inkább tabu egy pszichiátriai beteg ember jelenléte a családban. Míg a pszichiátriai betegek családtagjainak mozgalma már viszonylagos elismertségre tett szert  India néhány államában, és helyenként egészen komoly lobbi csoportként tud működni, addig maguk az érintettek igazából láthatatlanok, titkolják őket. Az ENSZ bizottságban való közös munkák alapján ez az indiai jogásznő úgy gondolta, hogy ha módom lenne Indiában elég sok érintettel találkozni, meg másokkal, akik szövetségesei lehetnek a pszichiátriai problémákkal élőknek, akkor ez elősegíthetné azt, hogy néhány indiai sorstársam felvállalja ezt a feladatot. Ezek után a feladatuk az, hogy maguk keressék sorstársaikat, fogjanak össze, és kezdjenek olyan dolgokat csinálni, amit mi tíz barátommal Magyarországon 1995-ben elkezdtünk.

Intézetek gyakorlatilag nincsenek. Indiának van egy nagy előnye az európai országokhoz képest. Nem volt igazán ideje nagy intézeteket létrehozni és az épített intézmények amúgy sem őshonosak Indiában, ami az éghajlatot figyelembe véve azt gondolom, hogy ez logikus. Európában nekünk óriási pénzeket kell költenünk, és hihetetlen nagy politikai elszántságra van szükség ahhoz, hogy lebontsuk a fölépített intézeteket. Ott meg lehet spórolni ezt a szakaszt, hiszen fel sem épültek. A másik, hogy India messze nem egy egységes képződmény. Csodálatos az, hogy különböző kultúrák, nyelvek, vallások, kasztok (melyek jogilag ugyan nincsenek, de azért még mindig jelen vannak), és osztályok, illetve más műveltségi szintű csoportok élnek egymás mellett. Az attitűdök is nagyon különbözőek tudnak lenni. Nem mindegy, hogy nagyvárosról vagy vidékről beszélünk, az sem mindegy, hogy ki milyen kasztból, vagy rétegből származó családot tekintünk. Vidéken elsősorban az eltitkolás jellemző. Olyannyira, hogy senki nem tud arról, hogy a családban van egy fogyatékos személy.

Például úgy, hogy bezárják a szobába, pincébe, vagy akár a kút mélyére. Korábban találkoztam egy nemzetközi konferencián egy anyával. Sírva mesélte el nekem, hogy a fiát, aki komoly pszichiátriai problémával küzdött, két évig saját maga láncon tartotta egy kút mélyén. Éjjelente adott neki ennivalót, nappal a kút teteje le volt úgy zárva, hogy levegőt azért kapjon.  

Igen, de az is hozzátartozik, hogy két év alatt a fiú tünetmentes lett, azaz meggyógyult a kútban, és utána visszatért a helyi közösségbe. Azt hazudták, hogy két évet tanult a városban. Ennek következtében két év után onnan folytathatta az életét, ahol annak előtte. Európában és Észak-Amerikában viszont mi történik, ha valakin kitör a téboly? Bekerül az ellátó rendszerbe, jó esetben nem láncolják őket egy kút mélyére két évre - bár ugye 2004 nyaráig voltak akik, egész életüket kórházban kényszerültek eltölteni - lehet vitatkozni, hogy melyik az emberségesebb. Azt gondolom, hogy egyik sem, de nálunk megkapja azt a pszichiátriai beteg bélyegét, ami után nagyon kevés esélyt kap arra, hogy onnan folytassa az életét, ahol előtte volt. Vannak bizonyos elméletek melyek a pszichiátriai problémák gyökerét magában a diagnózisban látják.  Igen, mivel az ember rákényszerül a krónikus pszichiátriai beteg életpályára. Ezt a jelenséget a WHO is vizsgálta. Azt hasonlították össze, hogy fiatal első epizódos skizofréniával élő személyeknek az életkilátása, a prognózisa milyen a fejlődő világ országaiban, és milyen az iparilag fejlett országokban.

A hipotézis az volt, hogy sokkal jobb a prognózis az ún. fejlettebb országokban, hiszen itt van pszichiáter, pszichológus, gyógyszerválaszték, egyéb szolgáltatások, míg például Indiában alig van és más fejlődő országokra sem jellemző ez. Alig van pszichiátriai kórházi ágy, alig van pszichiáter, klinikai pszichológusról ne is beszéljünk, gyógyszer pedig csak a gazdagok számára hozzáférhető. Amit találtak, az pont az ellenkezője volt. Kiderült, a skizofrének prognózisa a fejlődő világban szignifikánsan jobb, mint az iparilag fejlett világban. Nem is akarták elhinni az eredményt, ezért megismételték a vizsgálatot, India mindkettőben részt vett.

Arra nem volt alkalmas a vizsgálat, hogy az okokat is feltárja, de a második vizsgálat megerősítette, hogy a skizofrének prognózisa igenis jobb a fejlődő világban. Az egyik népszerű hipotézis az, hogy nincs krónikus pszichiátriai beteg szerep, mint nyugaton, ami önbeteljesítő jóslatként működne. Ennek az ára, hogy fizikailag totálisan láthatatlanná tesszük és izoláljuk a problémás családtagot, amíg jól nem lesz. Ám arra, hogy száz százalékosan jobban lesz nincsen garancia.

Ha valaki testi fogyatékossággal született azt is nagyon erős tabuk övezik, főleg a vidéki Indiában. Ott esély nincs arra, hogy jobban legyen, mert nem az a baj, hogy nincsen jól, hanem eltér attól amit elfogadottnak tart a társadalom. Ott ez egy életre szóló láthatatlanságot okozhat. Egyébként nem kell elmenni Indiáig. Amikor Koszovóban dolgoztam, ott találkoztam olyan falubéli családdal, ahol a  huszonéves testileg fogyatékos ám értelmileg teljesen ép családtag életében nem volt a ház pincéjén kívül. Pedig Koszovó Európa.

Van még egy fontos tényező: a nagycsalád. Indiában ugyan arról számolnak be a hozzáértők, hogy ott is megindult a felbomlása, de jelen pillanatban az indiai népességnek messze elsöprő többsége még mindig nagycsaládban él. Ez egy olyan támogató hálózatként tud működni, ami nálunk nem létezik. Tehát például amikor a támogatott döntéshozatalról beszélünk, akkor azt a kérdést nem vetettük fel, hogy ki lesz az, aki ezt a támogatást adja. Támogatást elfogadni csak olyan esetben lehet, hogy ha nagyon mély bizalmi kapcsolatom van azzal, akitől ezt elfogadom. Indiában azzal, hogy a nagycsalád még mindig nagyon erősen funkcionál, nagyobb az esély arra, hogy a természetes kapcsolatrendszerben legyen bizalmi kapcsolat. Nálunk - ezen Európát és Észak-Amerikát értem - mesterségesen újra létre kell hoznunk ilyen támogató hálózatokat. 

 

A legtöbb dolognak van jó és rossz oldala is. Ez is ilyen. Indiában még a nem fogyatékos személyek számára is nehezen elérhető az a fajta önrendelkezés, amit egyébként a fogyatékossággal élők is szeretnének magukénak tudni. A család mindenbe beleszól. Extrém példa erre a házasság esete. A mai napig nem a fiatal lány vagy a fiú az, aki dönt. Ők legjobb esetben tudomásul veszik a családnak a döntését. Mindenesetre azt gondolom, hogy nagyon sokat lehet tanulni ilyen szempontból Indiától, ha arra vagyunk kíváncsiak, hogy hogyan tud egy közeg támogató hálózatként működni, illetve mikor fordul át a támogató hálózatból kontrolláló hálózatba.

Valószínűleg skizofrénia. A gyógyulás pedig nem annyira meglepő. Van egy film melynek címe „Egy csodálatos elme”. John Nash, Nobel díjas matematikus életútjának alapján ábrázolt egy skizofréniából való gyógyulás-történetet. Ennek kapcsán aztán meglehetősen sok írás jelent meg, főleg Észak-Amerikában. Ezekben arra hívták föl a szélesebb közvélemény figyelmét, hogy nagyon előítéletes tudásunk van a legrettegettebb pszichiátriai betegségről, a skizofréniáról. Még az orvosok nagy többsége sem hisz abban, hogy az illető úgymond felépüljön. Ráadásul mindent a korszerű gyógyszerekkel próbálunk meg csodaként hárítani.

Azért azt nem, az a másik véglet. Az Egyesült Államokban a nagy intézeteknek a leépítése az 1950-es évek tájékán indult meg. Skandináviában még korábban. Ebben az időben még nem voltak olyan pszichiátriai gyógyszerek, amik a pszichotikus állapotra hatni tudtak. Tehát az intézmények leépítését nem a gyógyszerek megjelenése váltotta ki. Túl sokba kerültek ezek az intézetek és semmit nem produkáltak. Elsősorban tehát gazdasági okok miatt kezdtek komplex pszichoszociális rehabilitációs programokat kidolgozni. Ezt több államban is megtették. Ezek után beszámoltak statisztikákról, többek között egy nagyon izgalmas kutatásról.

Nyomon követték azokat, akik egy nagy tébolydából kikerültek és az 1950-es években bevonták ezekbe a komplex pszichoszociális rehabilitációs programokba. Miután elbocsátották őket a kórházból tovább figyelték őket. Az derült ki, hogy több mint az 50%-a ezen elbocsátottaknak harminc évvel később is pszichiátriai értelemben teljesen egészséges volt. Jelentős részük régóta nem szedett már gyógyszert. Utána aztán nagyon sok helyen hasonló vizsgálatokat végeztek. Az eredmények eltérőek, de a legpesszimistább tényeken alapuló adatok is azt mondják, hogy 40%-a azoknak, akik skizofrénné válnak, valamennyi idővel később teljesen egészséges emberként képesek élni. Azt is tudjuk ráadásul, hogy ehhez mi minden kell - ezek a komplex pszichoszociális rehabilitációs programok nagyon sokat tudnak segíteni. Ilyenek ma nagyon kevés helyen vannak a világban, azért mert jöttek a gyógyszerek. Sokkal egyszerűbb a gyógyszer-büdzsét finanszírozni, mint komplex pszichoszociális rehabilitációs programokat csinálni. Ahol az 1950-es években ezeket elindították Amerikában, ott is visszaszorultak és gyakorlatilag megszűntek. Maradt a gyógyszeres kezelés. Azt viszont lehet látni, hogy a gyógyszeres kezelés nem vezet felépüléshez. A tüneteket tudja befolyásolni, de a felépülés nem egyszerűen a tünetek mérséklése, az minőségileg más dolog. Sőt, vannak emberek, akiknek vannak tünetei és mégis teljesen egészséges módon tudnak funkcionálni a társadalomban. Olyan pozícióban, olyan szerepben, ami a saját döntésüknek megfelel, békében vannak vele és jól érzik magukat. Ezt a gyógyszerekkel semmiképpen nem tudják megvalósítani.

Nagyvárosban sokkal nehezebben. Egyébként ott az előítéletek is kicsit kisebbek, és nagyvárosokban jellemzően elérhetőek a nyugati típusú pszichiátriai szolgáltatások. Tehát ott nagyon hasonló történeteket lehet találni, mint Európában vagy Észak-Amerikában. Szégyenkezik a család, de ez van.

Nálunk is az. Azt gondolom, hogy ha megnézzük az indiaiakat, még egy furcsa dolog van. Egy Asóka nevezetű nagy király 2300 évvel ezelőtt olyan törvényeket hozott, melyeket  ma is célként, ideálként lehetne a legfejlettebbnek tartott társadalmakban kitűzni. A humanitásnak és az együttérzésnek olyan mélységei jelennek meg benne, ami kiterjed az emberen túli világra, így az állatok és a környezet védelmére is. Ugyanígy a befogadás iránti szükséglet is nagyon korán megjelenik Indiában, és azzal együtt, hogy nagyon erősen jelen van az eltitkolása a fogyatékos családtagnak, azt is kell mondanom, hogy bizonyos értelemben sokkal több fogyatékos emberrel lehet találkozni, mint nálunk.

Itt afféle versengő tényezők hatnak: egyrészt a szégyenérzet, másrészt viszont, ha ez a fogyatékosság tud segíteni a család egzisztenciájában, akkor használják. Indiában rengetek jövendőmondó és egyéb hasonló jelenség van. A jövendőmondók között kifejezetten sok fogyatékos személlyel lehet találkozni. E mögött nyilvánvalóan olyan hit húzódhat, hogy a stigma, a fogyatékosság jele ebben ez esetben azt hivatott igazolni, hogy az illető olyan képességekkel rendelkezik, amikkel normál halandók nem. Az indiaiakra az a legjellemzőbb, hogy minden és annak az ellentéte is jelen van. Az eltitkolás, kirekesztés, szégyenérzet, másrészt pedig a felmutatás és az ebből fakadó előny kovácsolásának a képessége.

 

 

Az egészben talán az volt számomra legizgalmasabb, hogy az indiai társadalomnak sokkal szélesebb keresztmetszetével találkoztam, mint amit Magyarországon tudok a magyar társadalomról. Itthon korlátozottabb a mozgásterem. Tartozok valahová és nekem sincsen túl nagy késztetésem, időm, lehetőségem és ösztönző támogatást sem kapok arra, hogy ezeken a kereteken túllépjek. Indiában pedig, eleve egy olyan meggondolással hívott meg a barátom, hogy ha minél több emberrel tudok érintkezni annál jobb.

A „főhadiszállásom” egy alapítvány volt, ahol pszichiátriai beteg emberek érdekvédelemével foglalkoznak. A második telephelyem az egyetem volt, ahol a barátom tanít. Onnan kimozdulva az akadémiai szektorban is elég sokat mozogtam. Tartottam egy előadás-sorozatot különböző egyetemeken. Delhiben, a Nehru egyetemen közegészségügyi szakembereknek, a Központi Egyetem filozófiai tanszékén filozófusoknak, jogászoknak pedig több jogi egyetemen. Ezeknek az előadásoknak a célja az volt, hogy felhívjam a figyelmet a fogyatékosok jogi problémáira, valamint arra, hogy meg kell hallgatniuk a fogyatékos emberek saját magukról alkotott véleményüket. Ezt valószínűleg egyébként nem tennék meg, mert ők is abban a keretrendszerben élnek, ami adatott nekik. Kaptak egy lehetőséget a velem való találkozásra és pozitívan fogadták. Tehát a civil társadalmon kívül az Akadémiával volt szoros kapcsolatom, valamint egy a kormány alá rendelt alapítvánnyal, amely bizonyos fogyatékossággal  élőknek nyújt programokat, valamint gondnoksági típusú tevékenységet folytat, amit megpróbálunk átalakítani támogatott döntéshozatallá. Velük dolgoztam együtt. Regionális konzultációkat folytattunk egy olyan törvénymódosítási koncepcióról, amit a jogász professzor barátommal együtt készítettünk és utána végigjártuk a különböző földrajzi régiókat Indiában és konzultációkat tartottunk erről. Tehát a kormányzati szektorral is érintkezésbe kerültem. Ezenkívül volt egy közös előadásunk egy gyermekjogi szemináriumon, ahol a fogyatékos gyermekek jogai és általános gyermekjogok kapcsolatának a kérdésköréről beszéltünk. Amikor pedig az alapítványnál töltöttem az időt, akkor leginkább az volt a feladatom, hogy azzal a tudással, amit nemzetközi (európai és észak-amerikai) munkám során összeszedtem az rendelkezésre álljon. Ott voltam reggeltől estig minden nap, és miközben készültem az előadásaimra vagy jogi tréningekre, elérhető voltam. Továbbá kikristályosodott körülöttem egy sorstárs segítői csoport, ami hivatalosan is megalakult és elkezdett működni. Képzéseket tartottunk hozzátartozóknak, ami megint csak arról szólt, hogy érzékenyítsük őket a családtagjaik jogi problémáik iránt. Másrészt pedig, arról volt szó, hogy miért nem helyettesíthetik ők, a fogyatékos családtagjuknak a saját érdekeikért való kiállását.

A médiában viszonylag sokat szerepeltem és a programon végén tartottam egy nyilvános nagy előadást, amely arról szólt, hogy az erő alkalmazása nem függ össze a mentális egészséggel. Ennek ellenére a nyugati típusú pszichiátria a jogszabály erejével nagyon erősen épül az erőszak alkalmazására. Embereket akaratuk ellenére visznek intézetbe, saját érdekükben, ez az indoklás. Kezelik őket akaratuk ellenére, nagyon gyakran nyilván ez egy egyszerű lehetőséget kínál arra, hogy ne kelljen egyénre szabott segítséget találni, ne kelljen innovatívnak és kreatívnak lenni. Ha a jogelőírás kényszerít valakit valamire, akkor nincs szükség innovatív lépésre, ami a másik akaratát megpróbálja figyelembe venni.  

Olyan támogatást kaptam azoktól, akikkel együtt dolgoztam, amit elképzelhetetlennek tartottam. Nehéz volt utána ebből kiszakadni és felébredni arra, hogy itthon ilyen szintű támogatást nem igazán fogok kapni.  

Amíg kint voltam, megjelent Magyarországon egy fotóalbum Indiáról. Egy magyar fotográfus csinálta, és valami olyan címet adott neki, hogy „az élet nem ugyanaz India után”. Ezt én is meg tudom erősíteni. Ha valaki Indiában eltölt valamennyi időt, úgy hogy benne él, abban a társadalomban, utána nem tud ugyanúgy élni, mint azelőtt. Európa másnak látszik. Az volt a legszerencsésebb számomra, hogy nem szállodában laktam, nem egy európai kolónia keretében éltem, hanem egy teljesen átlagos bérházban volt lakásom, ahol csupa indiai szomszédom volt. A vízellátás, áramszolgáltatás, ilyen alap infrastrukturális szolgáltatások ugyanúgy hatottak rám, mint rájuk, tehát osztoztam egy csomó napi problémán velük. Közösen kellett fellépnünk, megtapasztalhattam azt, hogy mit csinál egy indiai ilyenkor és arra kellett következtetnem, hogy ezen a szellemi szinten a demokrácia sokkal erősebben működik ott mint nálunk. Nem kellenek ilyen hihetetlen kifinomult, bürokratikus struktúrák ahhoz, hogy a lakóközösség összefogjon, delegáljon valakit, aki az ügyben eljár, hanem mindez teljesen készség szinten bennük van és jön. Észrevettem azt is, hogy mivel Európában születtem és szocializálódtam rengeteg arrogancia és agresszivitás van bennem is. Sokkal inkább szeretünk tanítani, mint tanulni, miközben nagyon gyakran érezzük, hogy amit tanítunk, az nem annyira igaz, vagy nem annyira jó, de nem tudunk mást. Rá voltam kényszerülve arra, hogy tanuljak és ez sok örömöt okozott.Mindenkinek javasolnám azt, hogy töltsön el valamennyi időt olyan közegben ahol kisebbségnek számít. Hihetetlen érdekes magunkra nézni a másik szemével. Tudatosan igyekeztem nem agresszív, arrogáns fehér ember lenni, aki majd megtanítja az indiaiakat arra, hogyan kell a dolgokat jól csinálni. Meggyőződésem, hogy ha például a pszichoszociális területre gondolunk, akkor rengeteg tanulnivalónk van a fejlődő országoknak a gyakorlataiból. Azt gondolom, hogy mióta ezt tudjuk, kötelességünk lenne tanulni, kutatni azt, hogy mitől működik jobban.

Általában amikor Magyarországon demokráciát akarunk tanulni, mindig nyugat felé nézünk. Azt gondolom, hogy ennek vannak határai. A Bush rezsim alatt Amerika bebizonyította, hogy nem feltétlenül az a demokrácia modell az, ami ideálként kitűzendő magunk elé. Látjuk azt, hogy Nyugat-Európában, ha a gazdasági helyzet kiélezetté válik, ha menekültek jelennek meg, vagy más országokból érkező emberek munkához akarnak jutni, akkor a társadalmi feszültségek igen hamar elérik azt a szintet, ami már a demokratikus működési mechanizmusokat ki tudja kezdeni. Ez nem jelenti azt, hogy ezektől a demokráciáktól nincs tanulnivalónk, csak azt gondolom, hogy érdemes kinyitnunk a szemünket India felé. Ez sokkal fiatalabb demokrácia, mint az Egyesült Államokban vagy Angliában, ugyanakkor elegendő ideje működik ahhoz, hogy kijelenthessük: kiállja az idő próbáját. Ami még izgalmasabb, hogy mind Amerikában, mind Nyugat Európában meglehetősen hosszú idő telt el azóta, hogy olyan szintű társadalmi problémákkal kelljen szembesülniük, mint amivel Indiának a függetlensége kezdete óta napi szinten kell. A hihetetlen mértékű szegénységre gondolok, az írástudatlanság igen magas szintjére, alapvető egészségügyi szolgáltatások és az oktatás igen egyenlőtlen elosztására. A soknyelvűségre, a  sokféle kultúrára, sokvallásosságra, de gondolok a terrorizmusra is; és hogy mindezen nyomások és feszültségek közepette a demokráciájukat mindösszesen azon néhány év tette átmenetileg zárójelbe, mikor India szükségállapotot hirdetett. Ezt utána saját maga vonta vissza, mert úgy működött a társadalom, hogy saját maga belátta azt, legjobb az lesz, ha ezt visszavonja. Ez igen fontos momentum. Azt gondolom, hogy érdemes tanulmányozni az indiai demokráciát és megnézni azt, hogy mitől tud nagyon erős nyomás közepette olyan összetartást hozni, amely képes volt túllépni ezeken a problémákon.