A közösségi háló helyett szakmai segítség – koordinátorok segítik a szív- és érrendszeri betegek gyógyítását A felvilágosítás, betegútkövetés a kardiológiában különösen kulcskérdés – koordinátori pályázatot indított a SZÍVSN országos betegegyesület, amelyhez az ország 20 kardiológiai központjában keres szakdolgozókat, akik egyfajta információs központként segítenék a szív- és érrendszeri betegeket, illetve a prevenciós munkát. Évente ugyanis a legtöbben szív- és érrendszeri betegségben halnak meg ma is hazánkban, hatvanezer embert veszítünk el annak ellenére, hogy az ellátás, a cardiovascularis központok felszereltsége világszínvonalú. Ennek több oka is van, de nagyban hozzájárul a betegek együttműködésének, tájékozottságának a hiánya. Ezen akar az egyesület változtatni, egyben tehermentesíteni az orvosokat és szakdolgozókat. Az uniós statisztikai ügynökség a 75 évnél fiatalabb korosztályban két kategóriában vizsgálja azokat a haláleseteket, amelyeket korainak, idő előttinek lehet tekinteni, azaz elkerülhetőek lennének: Kezelhető halálozás: ez a furcsa fogalom azt jelenti, hogy a haláleset megfelelő orvosi ellátással, gyógyszerrel, gyógykezeléssel megelőzhető lett volna. Megelőzhető halálozás alatt azt értik, ami megfelelő orvosi és nem orvosi egészségügyi eljárásokkal lenne elkerülhető. Ide tartozik az egészséges életmód, a megfelelő táplálkozás, a rendszeres, szervezett szűrés, a betegségek korai felismerése, a szövődmények kialakulásának megelőzése. /i> Évente mintegy 60 ezer embert veszítünk el szív- és érrendszeri megbetegedések miatt, több áldozatot követelnek, mint valamennyi más betegség, baleset és más halálokok együttesen. Miközben Magyarország a világ szívgyógyászatának élvonalában van, mind az orvosi felkészültség, mind a technológiai, tudományos feltételek tekintetében, addig a halálozási statisztikáink sajnos siralmas képet mutatnak. Óriási fejlődésen ment keresztül a szívgyógyászat az elmúlt évtizedekben, húzóágazata lett a medicinának, a csúcstechnológia pedig ma már a mindennapi gyógyítás része. Ennek is köszönhető, hogy kevesebb mint felére csökkent az infarktus okozta halálozások száma és öt évvel hosszabb élettartamra számíthatunk, mint a rendszerváltás idején. Ma már olyan betegek is kaphatnak életesélyt, akikről korábban lemondtak az orvosok. Az egyik legfőbb kihívás a betegedukációban van, hogy időben menjünk orvoshoz és tartsuk be az utasításokat. A SZÍVSN betegszervezet ezért indít pályázatot egy támogatói hálózat kiépítéséhez, amelyhez valamennyi kardiológiai intézményben koordinátorok jelentkezését várják. „Ma már 20 szívkatéteres labor működik az országban, így lényegében az ország bármely pontjáról éjjel-nappal segítséget kaphat bárki. A gyógyszeres terápiák fejlődése is hihetetlen iramban folyik, az érelmeszesedés, a szívelégtelenség területén áttörést hozó készítmények váltak hozzáférhetővé. A képalkotó eljárásokkal már pontos képet kaphatunk az erek, a szívizom állapotáról, a szívritmuszavar, egy esetleges szívhalál hátteréről, amely nyomán esetleg a család érintettsége is kiderül. Meg tudjuk mondani, szükség van-e bypassműtétre, vagy mondjuk szívkatéterezésre. De nagy előrelépést hozott a katéteres szívbillentyű-beültetés is, ami főleg magas rizikójú betegek esetében adhat megoldást a műtét kiváltására. A szívelégtelenség esetében a műszív alkalmazása is egyre nagyobb számban fordul elő, és olyan keringéstámogató eszközök is vannak, amelyek szinte teljes életet biztosítanak a betegnek egészen addig, míg transzplantálható állapotba kerülnek. De a szívátültetésekben is Európa élvonalához tartozunk, az Eurotransplanthoz való csatlakozásunk óta a sürgősségi esetekben a szabályok szerint szinte az egész kontinensen keresik a megfelelő donort, ennek is köszönhető, hogy ma már évente több mint 50 szívátültetést végeznek szívsebész kollégáink. De: beteg-orvos-szakdolgozó hármasa a sikeres gyógyítás, gyógyulás titka” – kezdi Gellér László egyetemi tanár, tanszékvezető helyettes, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika elektrofiziológiai részlegének vezetője, a Magyar Kardiológusok Társasága Tudományos Bizottságának elnöke, aki szerint először is fontos, hogy mindenki azt tehesse, ami valóban az ő dolga, legyen az maga a beteg, a szakdolgozó és mi, orvosok is. „Be kell látnunk, hogy egyszerűen nincs idő, elegendő idő gyakran a betegekre. Mondok egy példát: bejön hozzám egy 24 éves, súlyos szívritmuszavarral küzdő fiatal nő. Én elmondom, hogy katéteres ablációt fogunk végezni rajta – nekem ez a napi rutin, több tízezer esetet láttam el, ő viszont azonnal lefagy, bepánikol, mert neki ez valami nagyon ijesztő, rettenetes hír és onnantól lefagy. Valószínűleg már nem is jut be, amit mondok, de igazán idő sincsen, hogy a legapróbb részletekig elmondjunk mindent. Mert kint ül még ötven beteg, akiknek az én tudásomra van szüksége, vagyis ami az orvos feladata. És akkor itt van szükség egy olyan szakemberre, aki onnantól átveszi, és minden kérdését megválaszolja. A közösségi háló nagyszerű dolog, én is megannyi és mind több betegcsoportnak tagja vagyok, kapok, látok kérdéseket, de sajnos gyakran laikus tanácsokat is, ami nagyon veszélyes. Ez óriási probléma, hogy leginkább különböző Facebook-csoportokban tárgyalják ki a tapasztalatokat, tanácsokat adnak egymásnak a páciensek, ezek alapján döntenek, mondjuk, hogy vállalnak-e egy beavatkozást, vagy szedik-e a gyógyszerüket. Ezek egyszerűen nem szabad, hogy laikus döntések legyenek. A kooperáció, vagyis a páciensek együttműködése, illetve egészségtudatossága, amit szintén olyan támogatással tudunk megvalósítani, amihez nem mindig elegendő a belénk, orvosokba vetett bizalom. Kellenek a mankók, a szakavatott, felkészült koordinátorok. Tudni, kinek, mikor, milyen szakorvosi segítség kell – vannak olyan szakmai kérdések, amelyhez nem feltétlenül szükséges mondjuk hozzám bejelentkezni, majd a sajnos hosszú várakozási idő után akár egy teljesen egyszerű kérdésre, problémára választ kapni, még az is kiderülhet, hogy egészen más szakterületre lesz szüksége és ezzel vesztett mondjuk egy hónapot, amíg várt” – mondja Gellér László professzor. Vagyis a szakmai és technikai felkészültségünk nyugat-európai szinten van, az infarktus túlélése mégis rosszabb, mint máshol, ennek viszont leginkább sajnos az egészségtudatosság és a tájékozottsághiány az oka. „Az infarktuson átesett betegek ma átlagosan négy órát várnak, míg orvoshoz fordulnak, Ausztriában ez csak 70 perc, pedig itt az idő nagyon sokat számít. De komoly problémát jelent a gyógyszerhűség is. A páciensek fele egy év után abbahagyja olyan létfontosságú gyógyszerek, mint a sztatinok szedését, pedig ezzel harmadára lenne csökkenthető az újabb infarktus esélye. És az orvosoknak nincs is ideje, kapacitása sajnos sem arra, hogy megfelelően tájékoztassa a betegét, sem arra, hogy utánajárjon minden egyes páciensének. Éppen ezért fontos egy olyan segítő, támogató országos hálózat, ahol erre felkészített szakemberek fogják meg az érintettek kezét. Terhet vesznek le az orvos válláról, mert egyrészt fel tudják készíteni a betegeket, utána pedig segíteni tudják az együttműködésben” – folytatja Bernáth-Lukács Zsuzsa, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika Astellas-díjas diplomás ápolója, a SZÍVSN országos betegegyesület vezetője. Ez hazánk egyetlen, a szívbetegséggel élő páciensek érdekvédelmét küldetésként felvállaló betegegyesülete, amely most kétéves projektet indít az előbb vázolt problémák megoldására. „Nálunk a Városmajorban évek óta egy nagyon jó koordinátori rendszert működik, amit most országos hálózattá tudunk alakítani, ezzel eljuttatva betegszervezetünk hangját, innovatív megoldásait és azt a fajta szemléletet, amely a gyakorlatban kapcsolja össze az orvost és a betegszervezetet, egymás szakmai életének kiegészítőivé válunk. Ebben pedig fővédnökünk Horváth Ildikó, az EMMI államtitkára és Merkely Béla, a Semmelweis Egyetem rektora” – teszi még hozzá az elnök. Szerző: Kun J. Viktória