Információk első kézből - egyedülálló kezdeményezés az a tudásbörze, ahol a betegszervezetek egy egész napot tölthettek az egészségügy meghatározó képviselőivel, döntéshozóival. Megismerhették az EESZT részleteit, a betegjogok védelmének alakulását, az orvos szervezetek nyitottságát, vagy az OGYEI betegszervezetekkel való együttműködésének fontosságáról. A BETA (Betegszervezetek Akadémiája), az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által létrehozott börze, szakmai támogatója az NBF (Nemzeti Betegfórum) és a BEMOSZ (Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége). A legfőbb célja, hogy könnyebbé és hatékonyabbá tegye az orvos-beteg kommunikációt.

Az idő és az információ—a betegek gyógyításának talán két legfontosabb kulcsa. Éppen erre kereste és adhatja is a megoldást az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által alapított Betegszervezetek Akadémiája, amely idén egy egészen egyedülálló börzét tartott, ahová az ágazat meghatározó szereplőit hívta vendégül. Betegszervezetek, illetve a hatóságok, hivatalok képviselőit, hogy minél több információt kaphassanak az egészségügy háttérmunkájáról. Ezt pedig azzal a nem titkolt céllal, hogy könnyebbé tegyék az orvosok munkáját is: egy tájékozott, mégpedig hiteles forrásból felkészült pácienssel ugyanis a gyógyítás is könnyebb.

Ahogy dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója fogalmazott: minden az egészségügyben tett lépés a betegek érdekeit kell, hogy szolgálja, egy-egy betegjogi panasz esetén „utólagos jogi út keresésével nehéz jó helyzetbe kerülni". Érdekeik képviseletére a betegszervezetek a legalkalmasabbak, azzal pedig, hogy képzik, informálják egymást e szervezetek, képesek lehetnek arra, hogy kikényszerítsék: valóban betegközpontúvá váljon az ellátás. Az igazgató szerint sok a teendő az egészségértés terén, a betegeknek gondot okoz, hogy megértsék és értelmezzék az orvos által számukra elmondottakat, pedig ez ronthatja a terápiakövetést. Nem beszélve a megannyi téves információról, ami csak rossz útra viszi a pácienseket.

Dr. Cserháti Zoltán, az OGYÉI főigazgató-helyettese értékteremtő szervezetnek nevezte intézményét, ahol a betegszervezetek aktivitása különösen nagy segítség, a tőlük kapott adatok a hatóságnál meglévő információkkal együtt teszik hatékonnyá a munkát.

,,A gyógyszerek mellékhatásainak követése az egyik legfontosabb terület, ahol minden nem egészségügyben dolgozó bejelentését várjuk, minden olyan mellékhatást, ami a készítmény papírján ugyan nem szerepel, viszont észreveszik a fogyasztók. Ez a lehető legobjektívebb információ, amit be lehet építeni a napi gyakorlatba és a betegek életminőségén is sokat javíthat. A hazai hatóság júniustól egyébként egy innovációs tanácsadói irodát is működtet, amely egyebek között azt szeretné elérni, hogy a betegek itthon is mielőbb hozzájuthassanak a hiánypótló gyógyszerekhez, orvostechnikai eszközökhöz”—mondta dr. Cserháti Zoltán, aki beszélt arról is, hogy 2018-tól komoly változások várhatók a klinikai vizsgálatok területén: egységes szabályozás lép érvénybe az unióban, és egységes portálon tartják nyilván, közösen értékelik a lehetséges új terápiákat, jelentősen növelve ezzel e terület átláthatóságát. ,,Magyarország vezető a klinikai vizsgálatok terén, ez a lépés pedig jelentősen segítheti a transzparenciát, illetve hogy még inkább bekapcsolódjunk a nemzetközi vérforgásba”—tette hozzá a helyettes vezető.

Dr. Stunya Edina gyermekorvos a Házigyermekorvosok Klinikai Vizsgálati Hálózatát mutatta be, amelynek 94 tagja ma mintegy 80 ezer 19 év alattit tud klinikai vizsgálatokba bevonni, 39 több szakvizsgás orvos eddig 114 vizsgálatot végzett, hárman 10-nél is többet.

,, A gyógyszerek 50-90 százalékában nem történtek vizsgálatok gyerekekre, pedig egy csecsemő, kisgyerek, de még egy serdülő szervezete sem hasonlítható össze a felnőttekével. A terápiák döntő részét off label alkalmazzák, ami nyilván nem tartható. Épp ezért döntött az unió arról, hogy ma már nem indulhat úgy klinikai vizsgálat, hogy ne vonnának bele gyerekeket is. És Magyarország nagyon erős ezekben a vizsgálatokban, tagjaink 2-3 szakvizsgával rendelkeznek és nagy létszámú praxisokat visznek, így komoly gyerekszámot érnek el”— osztott meg néhány tényt a szervezetekkel Stunya Edina. Ugyancsak a klinikai vizsgálatokról, annak egy egészen új szegmenséről beszélt már dr. Törőcsik Kálmán, a Research Professionals ügyvezetője, mégpedig a házi szakápolás keretében végzettekről, mert ma már lehetőség van erre is.

,,Az egész kezdeményezésre az adta az ötletet, hogy mondjuk egy kemoterápia esetében eddig a beteg minden nap beutazott egy-egy kémcsőnyi vér levételéért, de sok esetben ezzel az egész napja be van töltve. Mi kivisszük a beteg otthonába az egész procedúrát, persze szigorú protokollok vannak, a vizsgálatokat ilyenkor a vezető által delegált szakképzett nővér vagy orvos végzi. Mindennek elsősorban azért van értelme, hogy élő kommunikáció legyen a vizsgálatvégzők és a betegszervezeteken keresztül a betegek között, azon túlmenően, hogy mindenütt, mindenki a megfelelő információk alapján dönthessen, számára előnyös-e az adott vizsgálatban való részvétel. Ami nagyon fontos: ettől a minőségnek és a betegbiztonságnak meg kell maradnia”—mondta az ügyvezető.

A találkozón részletesen és ,,betegnyelven” beszélt Puskás Zsolt Péter, az ÁEEK szakértője az új gigarendszer, a legmagasabb biztonsági besorolású ötös Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térről (EESZT), amelyhez november 1-től lesz kötelező csatlakoznia minden egészségügyi szereplőnek. Eddig 4722 háziorvos, 2705 gyógyszertár, 315 járóbeteg- és fekvőbeteg-ellátó intézmény kezdte meg a csatlakozást, tehát az egészségügyi szolgáltatók 75-80 százaléka.

,,Összesen 110 ezer ágazati dolgozó, 10 millió állampolgár és több száz rendszer kapcsolódik majd össze ebben a virtuális térben, ahol nemcsak a teljes biztonság, de a sokkal könnyebb és pontosabb ügyintézés is biztosított lesz. A felhőalapú rendszer egyik fontos eleme az e-recept. November 1-je után sem fog alapvetően változni a gyógyszerek patikai kiváltása, a papír alapú vények továbbra is használatban maradnak. Azonban – folytatta – bárki kiválthatja az orvos által számára felírt készítményeket a papírvény nélkül is. Ehhez csak a személyi igazolványa és a TAJ-kártyája együttes felmutatására van szükség, vagy ha rendelkezik e-személyivel, akkor ez utóbbi dokumentumot elegendő a patikusnak bemutatnia”—mondta többek között a szakértő.

És persze, ha biztonságról beszéltünk, napirendre kerültek a betegjogok is. Erről dr. Mina András, az Integrált Jogvédelmi Szolgálat orvos-szakmai referense beszélt, aki leginkább az adatokat ismertette a hallgatósággal. Szervezetükhöz 22 betegjogi képviselőiken keresztül tavaly összesen több mint 14 ezer panasz érkezett, ezek döntően a nem megfelelő ellátás, a betegtájékoztatás hiánya, orvos szakmai kérdések, korlátozó intézkedések, a betegdokumentációk hiánya, illetve a hangnem miatt születtek. Túlnyomó többségük egyébként közép-magyarországi régióból, vagyis úgy látszik, itt az embereknek lényegesen jobb az érdekérvényesítő képessége.

Kun J. Viktória
eLitMed.hu
2017. október 12.