A betegek, de még az orvosok is nehéz helyzetbe kerültek a világjárvány hozta egészségügyi átrendeződés kapcsán. Egyrészt volt, ahol hónapokig nem is fogadták a betegeket, a már megkezdett kezelések is abbamaradtak, másrészt maguk az érintettek is tartottak bemenni az intézményekbe. A kormányrendeletek ellenére tanácstalan volt gyógyító és páciens egyaránt, miközben mindenki tudta: az onkológiai ellátás, legyen az szűrés, diagnosztika, kezelés, vagy műtét, nem tűr halasztást. Mindez pedig nemcsak testileg, de lelkileg is komoly károkat okozhatott. A Magyar Pszichoonkológiai Társaság elnökét, Mailáth Mónikát kérdeztük a tapasztalatokról.

„Nyilvánvaló, hogy ha a koronavírus-járvány miatt elmaradnak vagy késnek a vizsgálatok, kezelések és a gondozás, akkor az komoly gondokat okoz. Mert a COVID-19-en kívül is vannak életveszélyes betegségek, állapotok (köztük a rák), a szűrés, a diagnózis, a kezelések elmaradása a jelenlegi közegészségügyi válság mellett sok másikat hívhat életre. Kerüljük el ezt az eredményt” - erről írt Norman E. Sharpless az Egyesült Államok Nemzeti Rákintézetének igazgatója a Science tudományos folyóiratban. Olyan hatásokra figyelmeztet, amelyek bennünket magyarokat is érintenek. Ahol megjelent a koronavírus-járvány a világon mindenütt korlátozó intézkedéseket hoztak. Ezek a döntések nehéz helyzetet teremtettek mind a gyógyítóknál, mind a koronavírus-fertőzéstől való félelem, ami elriasztotta az embereket attól, hogy igénybe vegyék az egyéb egészségügyi ellátásokat. Különösen igaz ez a betegségek szűrésére, diagnosztizálására és kezelésére, ha nem a COVID-19-ről van szó. A rák olyan betegségek komplex halmaza, amelynek kimenetelét, lefolyását a diagnózis és a beavatkozás üteme befolyásolja. Minél korábban részesül valaki rákkezelésben, annál jobb prognózisra számíthat.

Norman Sharpless megvizsgálta, hogy milyen hatással lehet a pandémia a rákhalálozásra az Egyesült Államokban.
„A világjárvány kezdete óta meredeken visszaesett a diagnosztizált rákos esetek száma, de ez nyilván nem azt jelenti, hogy a rák előfordulása valóban csökkent volna. Azok a rákos esetek, amelyek most hiányoznak a statisztikából, végül megjelennek majd, de későbbi stádiumban, amikor a prognózisuk már rosszabb. Számos kórházban az úgynevezett választható rákkezeléseket és műtétek fontosságát a klinikai kapacitások fenntartása érdekében a COVID-19-es ellátás mögé sorolták. Például egyes betegek kevésbé intenzív kemoterápiát, illetve sugárterápiát kapnak, más pácienseknél pedig az újonnan felfedezett daganat eltávolítását célzó műveletek késnek. Nem kétséges, hogy a COVID-19 járvány késlelteti a diagnózist és az optimálisnál gyengébb ellátást eredményez a rákos betegeknél”—mondta a vezető. „A mell- és vastagbélrák a COVID-19 hatására elmaradó vagy késedelmet szenvedő rákszűrések, illetve kezelések miatt a következő évtizedben csaknem 10 ezer olyan haláleset lesz, amely a járvány nélkül nem történt volna meg. Lehet, hogy a helyzet ennél is rosszabb lesz, hiszen ez egy nagyon optimista számítás, amely nem veszi figyelembe a többi rákfajtát, a további nem halálos megbetegedéseket, valamint azt feltételezi, hogy a gondozás csak időlegesen szakad meg. Azzal sem számol, hogy a pandémiára adott válaszok regionálisan eltérnek”—fogalmazott Norman E. Sharpless.
Magyarországon is komoly akadályokat okozott a kialakult helyzet a krónikus, így az onkológiai betegek ellátásában. A betegek COVID fertőzéstől való félelme, szorongása olykor nehezítette az orvoshoz fordulást. Volt, hogy felülírta az ismeretlen, szörnyű fertőzéstől való félelem a daganatos betegséggel való szembenézést. Nehezebben mentek, és nehezebb is volt a hozzáférés az ellátáshoz, az emberek más jellegű panasszal orvoshoz, illetve előfordult, hogy a daganatos kezelést a járvány időszakára felfüggesztették, vagy elutasították. Mintha nem fogadnák el a tényt, hogy a daganatos betegség nem „áll le” a járvány idejére. Mindez pedig nemcsak nekik, de az orvosoknak is komoly lelki terhet is okozott.

„A járvány a daganatos betegek életét is megnehezítette. Érdemes elkülöníteni az első,- és második hullám eseményeit, mert nem ugyanazok okozták a problémákat. A legtöbb onkológiai intézményben a biztonsági intézkedések megismerése és végrehajtása némi időbe került, főleg az első hullám idején, ekkor a legtöbb ellátó helyen megnövekedett valamennyivel a várakozási idő. Amíg nem ’rendezkedtünk be’ a vírus jelenlétére, az fennakadásokat és késedelmet okozott, az ellátók maguk sem voltak vele tisztában: kit,- és milyen feltételek mellett fogadhatnak. A negyed,- vagy félévente Ct -re, és egyéb képalkotó kontrollokra járó betegek megszokott előjegyzési rendjét felborította, hogy az első hullám idején igyekeztek minimalizálni az egyszerre vizsgálatra érkezők számát, ezért átmenetileg csak sürgős vizsgálatokat végeztek, az így felszaporodó, kontrollvizsgálatokra váró tömegből sokan 4-5-6 hónap után jutottak el a negyedéves vizsgálatra. Amikor az egészségügyi intézmények dolgozói megtanulták az alapvető szabályokat, a lemaradás egy részét sikerült behozni, az intézményvezetői utasítások már nem napról napra változó, hanem viszonylag követhető módon érkeztek. Az onkopszichológiai ellátás gyökeresen megváltozott: a csoportokat be kellett fejezni vagy online folytatni, az egyéni betegellátás egy része is az online térbe került,(Skype, Zoom) amivel a páciensek egy része nem tudott lépést tartani, az ő ellátásuk sajnos szünetelt”—beszél saját tapasztalataikról Mailáth Mónika, a Magyar Pszichoonkológiai Társaság elnöke. „A legnagyobb nehézséget az első hullám idején az információhiány, a félelem és a vírus viselkedésének hiányos ismerete okozta. Ekkor még nem volt igazán sok fertőzött és a halálozási számok is alacsonyak voltak, az ellátó személyzet pedig szinte teljes létszámban dolgozott az onkológiákon. Az egyes onkológiai intézmények azonban nem vonhatók teljesen egy kalap alá, számos helyi sajátság határozta meg, hogyan és milyen gyorsan alkalmazkodtak a kialakult helyzethez. A második hullám idején a szaporodó esetszám,- és halálozási mutatók újabb félelmi,- és bizonytalansági hullámot generáltak, ebben kiemelkedő szerepe volt az egyes országokban kialakult katasztrófa helyzetek közvetítésének, a médiának, a korlátozási intézkedéseknek. Az egészségügyi dolgozók elvezénylése az onkológiákat kevéssé érintette, viszont ekkorra már a dolgozók egy része is megbetegedett, vagy kontaktszemélyként karanténba került, ez érezhető nehézségeket okozott a napi rutinfeladatok ellátásában. Sokan nem az ismerős kezelőorvosukkal találkoztak, így a tájékozódás a beteg kórtörténetében és a bizalom, együttműködés fenntartása külön feladattá vált mindkét fél számára”—folytatja a szakember. Nem csak a járvány idején jellemző, hogy a bizalmi kapcsolat és a több, személyesebb együtt töltött idő miatt a páciens könnyebben hívja fel a pszichológust, mint az orvost. A pszichoterápiás foglalkozások légköre sokkal gyakrabban hagyja azt az érzést a betegben, hogy fordulhat ide, mint az orvosi rendelőben, feszített tempóban zajló ellátás.

„Minket, pszichológusokat, pszichiátereket nagyon gyakran hívtak a betegek információért. Tudjuk-e, hogy valamelyik orvos mikor lesz itt, tartósan van-e távol, van-e helyettese, elvégzik-e az előjegyzett vizsgálatát, a megszokott módon folynak-e a kezelések. Miben segíthet az onkopszichológus? Ha ezt a kérdést tesszük fel, először érdemes megnézni, miben kell a segítség. A daganatos betegségek esetén alaptétel, hogy többnyire a betegség kiderülése maga is sokk, krízis, ami sajátos lelkiállapotot hoz létre, és ez- bizonyos változások mellett- meg is marad a betegség folyamán. A félelmet, bizonytalanságot, szomorúságot, haragot és számos más érzést ötvöző pszichés állapot egyik talán legnehezebb pontja kontrollvesztés. Lényegében az életünk kikerül az irányításunk alól, a testünk nem a megszokott módon működik, fájdalmak és más ijesztő tünetek jöhetnek, a megszokott időkezelésünknek, tervezésünknek vége. A legtöbb embernek ilyenkor kiemelkedő fontosságú, hogy legalább részben visszanyerje a kontrollt. Ennek érdekében szükség van egy olyan betegségfelfogásra, amely nem vesz el minden reményt a személytől, amelyben marad élettere, cselekvési tere. Nagyon fontos meghallgatni, megérteni, milyen koncepciót alkot erről a páciens, mi az ő narratívája. A betegség, mint esemény így illeszthető az egyéni élettörténetbe, és a megküzdést is így tudja segíteni a szakember. Mindenki élet,- és betegségtörténete, személyisége más. Ezért a gyógyulás útja is egyéni. Ezt a szakember nem diktálja, hanem kíséri. Bár vannak szabályszerűségek és hasonlóságok a tumoros betegségek során, olyan egységes séma nincs, amit mindenkire rá lehet húzni. Viszont vannak nagyon hasznos gyakorlati segítségek, amelyek már kidolgozott technikával rendelkeznek, és az onkopszichológus segíthet a betegnek megismerni és megtanulni ezeket. A társuló pszichés zavarok kiegészítő gyógyszeres terápiája is lehetséges. Nem utolsósorban az onkopszichológia feladata a hozzátartozók és az egészségügyi dolgozók mentális védelme, segítése is. Sajnálatos tény, hogy bár a pszichológus jelenléte működési minimumfeltétel az onkológiai osztályokon, ma hazánkban számos ellátó helyen nem dolgozik a betegség lelki feldolgozását segítő szakember, ami különösen ebben az időszakban igaz. A Magyar Pszichoonkológiai Társaság a daganatos betegek és hozzátartozóik széleskörű segítésén túl fő célkitűzésének tekinti a szakemberek összefogásának, kapcsolattartásának segítését és képzését”—tette még hozzá az elnök.

Kun J. Viktória
eLitMed.hu