Részletes keresés

Ideggyógyászati Szemle Proceedings

2023. AUGUSZTUS 31.

A Magyar Stroke Társaság XVII. Kongresszusa és a Magyar Neuroszonológiai Társaság XIV. Konferenciája Absztraktfüzet 6

HUN 2023;8(3)

Ideggyógyászati Szemle

2021. MÁRCIUS 30.

A betegek által riportált kimeneti mutatók jelentősége Pompe-kórban

MOLNÁR Mária Judit, MOLNÁR Viktor, LÁSZLÓ Izabella, SZEGEDI Márta, VÁRHEGYI Vera, GROSZ Zoltán

A modern, betegcentrikus egészségügyi ellátásban a beteg aktivitása, elvárásai, félelmei nagyobb szerepet kapnak a diagnózis gyors felállításának, objektíven mérhető terápiás válasz feltárásának alárendelt, orvoscentrikus információszerzéssel szemben. A krónikus betegségekben elengedhetetlen a betegek gyógyulási folyamatba történő bevonása. A Pompe-betegség egy ritka, örökletes, a lizoszomális tárolási rendellenességek közé tartozó kórkép, amelyben az α-glükozidáz enzimet kódoló gén funkcióvesztő mutációi következtében végtagöv- és axiális típusú izomgyengeség, légzési elégtelenség alakul ki. A betegség felismerésének jelentőségét kiemeli, hogy 15 éve elérhető a hiányzó enzimet a szervezetbe juttató, betegségmoduláló enzimterápia (ERT). Jelen vizsgálatunkban a Pompe-kórban szen­vedő betegek számára készítettünk beteg által riportált kimeneti mutatókat felmérő (PROM) kérdőívcsomagot, amelyben az általános életminőségi skálákat (EuroQoL, EQ-5D, SF-36), a mindennapi tevékenységekhez kapcsolt funkcionális képességeket, a mozgásteljesítményt és a vitalitást felmérő (R-PAct-Scale, Rotterdam és Bartel moz­gás­korlátozottsági skála, Fatigue Severity Score) modulo­kat kombináltuk. Az adatokat három éven át gyűjtöttük. A PROMs kérdőívek (patient reported outcome measures) jól kiegészítik az orvos által rögzített állapotfelmérést, és bizonyos aspektusokról (például a betegek objektív izomgyengeséget meghaladó mértékű fáradékonysága, stagnáló fizikai képességek és aktivitás mellett is romló társadalmi aktivitás, bizonyos doménekben igen jelentős individuális különbségek) csak a PROM-ok nyújtottak információt. A betegségteher pszichés hatásai is tükröződnek a PROM-okban. Az új, innovatív kezelések hatásosságának követésében az orvos által megfigyelt végpontok mellett szükséges a betegek nézőpontjainak figyelembevétele is. A terápiás fejlesztések aktív szereplőivé váló betegek közreműködésével olyan információk nyerhetők, amelyek a reguláris orvosi vizitek alkalmával nem kerülnek felszínre, jóllehet alapvető fontosságúak a klinikai kutatások kérdéseinek és prioritásainak meghatározásában. Minden forgalomban levő orphan gyógyszer vonatkozásában kívánatosnak tartjuk a betegek bevonását az általános és az adott kórképre jellemző állapotleírók többdimenziós gyűjtésébe, azok időbeli változásának követését pedig javasoljuk felhasználni a kezelés hatásosságának monitorozása érdekében.

HUN 2021;74(03-04)

LAM KID

2013. DECEMBER 20.

Csontritkulásban szenvedõ betegek életminõsége Magyarországon

VOKÓ Zoltán, INOTAI András, HORVÁTH CSABA, BORS Katalin, SPEER Gábor, KALÓ Zoltán

Keresztmetszeti vizsgálatunk célja az életminőség csontritkulásos törések miatti romlásának becslése volt. A vizsgálatot csontritkulásos betegek gondozására és csonttörések akut ellátására szakosodott 21 centrumban végeztük, 840 beteg bevonásával.

HUN 2013;3(04)

Egészségpolitika

2011. AUGUSZTUS 15.

Telemedicina segít a krónikus betegségben szenvedőknek

Jelentősen javítja az életminőséget, és csökkenti a hospitalizációt a telemedicina alkalmazása egyes krónikus betegségek esetén, lehetővé téve a folyamatos otthoni ellenőrzést és a beteg ennek megfelelő kezelését – foglalták össze eredményeiket a CARME (Catalan Remote Management Evaluation) tanulmány szerzői a Krónikus Betegségekben Szenvedő Betegek II. Spanyol Kongresszusán február végén.

HUN

Lege Artis Medicinae

2006. ÁPRILIS 21.

Életminőség-mérés asthma bronchialéban

MÉSZÁROS Ágnes

Az asthma bronchiale olyan krónikus betegség, amely tünetei révén nagymértékben befolyásolja a betegek mindennapjait, így az asthmások életminősége szinte minden területen nehezített. A szerző célja az asthma életminőségre gyakorolt hatását vizsgáló saját és külföldi tanulmányok eredményeinek összefoglalása.

HUN 2006;16(04)

Ca&Csont

2003. AUGUSZTUS 20.

Az életminõség mérése postmenopausalis osteoporosisban szenvedõ betegnél EuroQoL (EQ-5D) és a Nottingham Health Profile magyar adaptációjának összehasonlító vizsgálata

PÉNTEK Márta, LICKER-FÓRIS Edit, LOVAS Kornélia, KALÓ Zoltán, TÓTH Miklós, TULASSAY Zsolt, RATKÓ István, GENTI György

A szerzõk ismertetik az életminõség fogalmát, mérésének jelentõségét. Röviden bemutatják az EQ-5D és a Nottingham Health Profile kérdõíveket.

HUN 2003;6(04)