Részletes keresés

Kérjük, állítsa be a paramétereket!


 

Találatok száma: 158

Ideggyógyászati Szemle

2021. MÁRCIUS 30.

hirdetés

A Magyar Klinikai Neurogenetikai Társaság konszenzusajánlása a felnőttkori spinalis izomatrophia (SMA) kezeléséhez

BOCZÁN Judit, KLIVÉNYI Péter, KÁLMÁN Bernadette, SZÉLL Márta, KARCAGI Veronika, ZÁDORI Dénes, MOLNÁR Mária Judit

Célkitűzés – A spinalis izomatrophia (SMA) az alsó motoneuronok pusztulásával járó progresszív, auto­szomális recesszív betegség. Az elmúlt években fordulat következett be az SMA oki kezelésében, két SMN2 splicing módosító és egy génterápiás gyógyszer vált elérhetővé. Kérdésfelvetés – Az új gyógyszerek az SMA gyermekkori lefolyását érdemben módosítják, és egyes gyógyszerek felnőttkori hatásáról is egyre több adat érhető el. Nem áll azonban rendelkezésre olyan szakirodalom, ami a legújabb eredmények alapján segítséget nyújtana a felnőtt SMA-betegek kezeléséhez szükséges döntések meghozatalában. A Magyar Klinikai Neurogenetikai Társaság vezetősége áttekintette az SMA palliatív kezelésének irányelveit, a randomizált, kontrollált gyógyszervizsgálatokat, a felnőtt SMA-betegek retrospektív és prospektív gyógyszeres vizsgálatainak eredményeit. A vizsgálat alanyai – A konszenzusajánlás megalkotása szempontjából azokat a közleményeket értékeltük, amelyek a felnőttkort elérő, főként SMA II- és III-csoportba tartozó betegek gyógyszeres kezelésének eredményeiről szolgáltatnak adatokat. A konszenzusajánlást a felnőtt SMA-betegek kezeléséről kilenc pontban fogalmaztuk meg, ami kitér a gyógyszeres kezelés technikai, szakmai feltételeire, biztonságossági szempontjaira, a betegek kiválasztására, és hosszú távú monitorizálására. Ajánlásunk a legújabb információkra alapozva segíti a felnőtt SMA-betegek palliatív ellátását és gyógyszeres kezelését, a személyre szabott kezelés során figyelembe veendő hatékonysági és biztonságossági szempontokat nyújt. Rávilágít a későbbiekben megválaszo­lan­dó, egyelőre nyitott kérdésekre is. Az ajánlás mindennapi gyakorlatban való használata a kezelés optimalizációját eredményezheti.

Lege Artis Medicinae

2024. FEBRUÁR 20.

Küzdelem a békés halálért – Tuki Jencquel: Jackie szerint az élet

BENKE Attila

A január végén és február elején megrendezett Budapesti Nemzetközi Dokumentumfilm Fesztivál egyik különleges alkotása volt a „Jackie szerint az élet”, ami az életvégi döntések kérdéskörét járja körül egy rendkívüli asszony és fia párbeszédén keresztül.

Lege Artis Medicinae

2023. DECEMBER 19.

Az életvégi spiritualitás hatása az életminőségre – Scoping review

SIPÔCZ Diána Gizella, TÓTH Pál Péter, HEGEDÛS Katalin

A halál közeledtével a betegek számos nehézséggel küzdenek, szembesülnek saját mulandóságukkal, az életük végérvényes elvesztésével. A haldoklók multidimenzionális szükségletei közül az életvégi spiritualitás a tudományos kutatásokban egyre nagyobb figyelmet kapott az elmúlt évtizedekben. A tanulmány célja a releváns szakirodalom tükrében az életvégi spiritualitás életminőségre gyakorolt hatásának feltérképezése és a kutatások szempontjából kulcsfontosságú fogalmak definiálási, mérési lehetőségeinek és nehézségeinek bemutatása.

Lege Artis Medicinae

2023. NOVEMBER 23.

Fiume és a magyar tengerészeti egészségügy – történelmi háttérrel

BALÁZS Péter

Fiume mint a Magyar Királyság adriai tengeri kikötője az 1700-as évek utolsó harmadától indult rohamos fejlődésnek. Ezért rendelkezett külön a városról és a körülötte fekvő területekről a Trianoni békeszerződés III. résznek V. címe. A Habsburg Birodalomnak, a törökök elleni győztes háborúk után, a 18. század első évtizedei nyitottak lehetőséget, hogy részesedjen a jól jövedelmező földközi-tengeri kereskedelemből.

Hírvilág

2023. SZEPTEMBER 08.

Autonómia, életvédelem, jogbiztonság, életvégi döntések szabályozása – könyvismertető (Filó Mihály, szerk.)

Az ELTE Állam- és Jogtudományi Kara 2019. november 18-án Autonómia, életvédelem, jogbiztonság címmel multidiszciplináris szimpóziumot rendezett az életvégi döntések problémáiról.

Hírvilág

2023. AUGUSZTUS 02.

Az életvégi döntések szabályozása

Az ELTE Állam- és Jogtudományi Kara 2019. november 18-án Autonómia, életvédelem, jogbiztonság címmel multidiszciplináris szimpóziumot rendezett az életvégi döntések problémáiról, amelyen – hazánkban egyedülálló módon – a jogtudomány ismerői mellett a medicina, a bioetika, a filozófia, a morálteológia és a vallástudomány képviselői is részt vettek.

Hivatásunk

2023. ÁPRILIS 20.

A méltóságos életvégi ellátást biztosító szakellátók

A ’60-as évek Angliájának hospice-mozgalma közel 30 évvel később jelent meg Magyarországon. Dr. Polcz Alaine és társai úttörő munkájaként alakult meg 1991-ben a Magyar Hospice Alapítvány, majd 1995-ben az akkor már 19 önkéntes alapon működő hospice-szervezet hozta létre a Magyar Hospice-Palliatív Egyesületet (továbbiakban: MHPE) mint a hazai hospice-szolgálatok közösségének ernyőszervezetét.

Fókuszban

2022. DECEMBER 12.

Az újonnan teriflunomidot kapott betegek igényeinek, terápiához való hozzáállásának, ragaszkodásnak és életminőségének kapcsolata

A sclerosis multiplex (SM) gyulladás, demyelinisatio, axon- és neuronkárosodás révén relapsusokhoz és súlyos rokkantság kialakulásához vezethet. A teriflunomid a leflunomid aktív metabolitjaként a mitokondriális dihidroorotát-dehidrogenáz reverzibilis gátlásával a gyorsan osztódó sejtek proliferációját akadályozza. Az SM-ben kifejtett hatása még teljesen nem ismert, de csökkenti a relapsusrátát, késlelteti a rokkantság progresszióját, relapszáló SM-ben (RR-SM) csökkenti az MRI-aktivitást és klinikailag izolált szindrómában (CIS) a relapsus vagy új MRI-laesio kialakulásának kockázatát. A betegek igényei és terápiához való hozzáállásuk fontos szerepet játszik a terápiás döntések meghozatalában. A teriflunomid napi egy alkalommal orálisan szedett immunmodulánsként első vonalbeli terápiás alternatívát jelent. Jelen tanulmány célja az volt, hogy megvizsgálja az összefüggést a teriflunomidot kapott betegek igényeinek, terápiához való hozzáállásának, ragaszkodásának és életminőségének vonatkozásában mind a terápianaiv, mind pedig a korábban már egyéb kezelésben részesült betegek esetében.

Klinikai Onkológia

2022. SZEPTEMBER 28.

Mesterséges intelligenciával támogatott digitális terápiatervezés a precíziós onkológiában

DÓCZI Róbert, TIHANYI Dóra, DIRNER Anna, LAKATOS Dóra, SZALKAI-DÉNES Réka, VODICSKA Barbara, FILOTÁS Péter, DÉRI Júlia, PAJKOS Gábor, SCHWAB Richárd, PETÁK István

A precíziós onkológiai megközelítés mára a rutinellátás részévé vált. Egyre több daganatos betegnél készül több száz génes molekuláris diagnosztikai vizsgálat, és több mint 100 célzott vagy immunterápiás gyógyszer van forgalomban. A megnyíló lehetőségek mellett ez kihívást is jelent, hiszen sok esetben több célzott terápiás kezelési lehetőség is rendelkezésre áll ugyanahhoz a biomarkerhez kapcsolódóan, a daganatban párhuzamosan jelen lévő – átlagosan négy-öt – genetikai eltérések módosíthatják a célzott terápiák hatásosságát, sőt egyre több esetben több célozható alteráció is kimutatható egy daganatban. Ilyen esetekben az optimális terápiás terv kialakítása jelenleg a molekuláris tumor boardok (MTB) felelőssége. Azonban több tanulmány kimutatta, hogy komplex molekuláris profilok esetén az MTB-k terápiás javaslata nagyon alacsony konkordanciát mutat. Automatizált döntéshozási módszerekre van szükség, hogy a döntéshozatal hatékonysága mérhetővé váljon, így a metódusok egymással összehasonlíthatók legyenek, és a betegek validált módon a leghatékonyabb döntési módszer alapján juthassanak kezeléshez. A digital drug assignment (DDA) algoritmus lehetőséget nyújt a terápiás döntések standardizálására, ha több célzott vagy immunterápiás kezelési lehetőség áll rendelkezésre, és más iránymutatás nem tesz különbséget a kezelésektől várható klinikai előny tekintetében. A módszer klinikai hasznosságának és biztonságosságának vizsgálata a SHIVA01 klinikai vizsgálat adatain történt.

Lege Artis Medicinae

2022. JÚLIUS 18.

Életvégi döntésekkel kapcsolatos attitűdök a neonatológiai intenzív ellátásban dolgozók körében – jogi szempontok a döntések hátterében

FEITH Helga Judit, SALLAI Eszter Zsófia, SOÓSNÉ Kiss Zsuzsanna, GÉZSI András, GRADVOHL Edina, KOVÁCS Aranka, BERBIK István, SZABÓ Miklós

A kiskorú betegek életvégi dilemmái a legnehezebb döntések egyikét jelentik. A technológia fejlődésének kö­szön­hetően jelentősen javult a koraszülöttek túlélési esélye. Magyarországon a je­lenleg hatályos jogi szabályozásban azonban nem jelenik meg szempontként a kiskorúak életminősége. Közleményünk cél­kitűzése, hogy összehasonlítsa a neonatológiai ellátásban (NIC) dolgozó szakszemélyzet véleményének húsz év alatt bekövetkezett változását a súlyosan károsodott újszülöttek intenzív ke­zelésének korlátozásáról. Kvantitatív, teljes körű szociológiai felmérések a magyarországi NIC-ekben, önkitöltős, anonim kérdőívekkel (n = 728). Az adatok értékelése ke­reszttábla-elemzéssel és Pearson χ2-próbával történt. A válaszadók többsége a két kutatás szerint abban egyetértett, hogy amennyiben az újszülött állapota fatális, indokolt lehet korlátozni az intenzív te­rápiát. Általában nőtt a kezeléskorlátozás elfogadottsága, de az aktív eutanázia továbbra sem elfogadott az ellátásban. A vá­laszadók többsége nem elégedett a hatályos jogrenddel, megjelenik a változtatás igénye, különösen a fatális és rossz prognózis esetében. Annak ellenére, hogy a hatályos magyar egészségügyi törvény súlyos esetekben sem engedélyezi a kezelés korlátozását, a magyarországi NIC-en dolgozók jelentős hányada bizonyos esetekben megengedhetőnek tartaná, ráadásul a támogatók aránya az elmúlt két évtizedben még növekedett is. A válaszokat összevetve a hatályos szabályozással megállapítható, hogy szükségszerű a jogalkotók érzékenységének növelése, valamint a kapcsolódó jogi normák megváltoztatása.