A sclerosis multiplex (SM) a teljes populáció tekintetében ritka megbetegedés, magyarországi prevalenciája 83,9/100 000. Az első SM-regisztert az 1950-es évek közepén Dániában hozták létre, melyet világszerte először nemzeti, majd nemzetközi, akár 100 000-es nagyságrendű beteg adatait tartalmazó regiszterek megszületése követett. A regiszterek elsődleges célja korábban az epidemiológiai adatok (betegszám, prevalencia, incidencia, mortalitás, kísérő betegségek) meghatározása volt. Napjainkra az SM kezelésére használt gyógyszerek számának folyamatos növekedése, a hatásosság és a mellékhatásprofilok különbözősége a terápiás regiszterek használatát is nélkülözhetetlenné tette: egy-egy betegségmódosító kezelés (DMT) monitorozása elképzelhetetlenné vált a korszerű, pontosan vezetett, folyamatosan frissített elektronikus adatbázisok nélkül. A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter 1993-ban „papíralapon” jött létre, melyet 2012-ben elektronikus, internetes felületről könnyen elérhető és frissíthető adatbázissá alakítottunk. Jelenleg több mint 600 beteg szociodemográfiai és klinikai adatait tartalmazza és a regisztert folyamatosan bővítjük az új betegek adataival és a régiek frissítésével. Lehetőséget nyújt a „klasszikus” klinikai adatok mellett a képalkotó (MRI) és az egyre fontosabbá váló pszichopatológiai és életminőség-vizsgálatok eredményeinek rögzítésére és elemzésére. Az elektronikus regiszter létrejötte nagyban elősegítette mind a terápiák monitorozását, mind az új epidemiológiai és pszichopatológiai vizsgálatok sikerességét.

[Célkitûzés – Európában a stroke a harmadik leggyakoribb halálok. A csökkenő tendencia ellenére a stroke-kal összefüggő halálozás még mindig magasabb Magyarországon és Romániában, mint az európai átlag. A jelenség oka a gyakoribb előfordulás, a súlyosabb kórlefolyás és a kevésbé hatékony kezelés lehet. Módszerek – A vizsgálatban marosvásárhelyi (Románia) és debreceni (Magyarország) kórházi adatbázisokat használtunk a stroke-os betegek demográfiai jellemzőinek, a kockázati tényezőknek, a stroke súlyosságának és a rövid távú kezelésI eredmények összehasonlítása céljából. Eredmények – A betegek nemi megoszlása hasonló volt az európai adatokhoz, azonban a stroke kialakulása átlagosan négy évvel korábbi életkorban következett be, mint az európai átlag. A stroke miatt kórházban eltöltött idő különböző volt a két országban, de mindkét esetben mintegy fele volt annak, mint amiről a nyugat-európai vizsgálatok beszámolnak. A halálos kimenetel aránya mindkét adatbázisban, nemtől függetlenül, hasonló volt az európai és egyéb országok adataihoz. Mindkét országban nagyszámú, sokszor átfedő kockázati tényezőt találtunk. A kockázati tényezők gyakorisága (magas vérnyomás, dohányzás, hyperlipi-­ daemia) magasabb volt, mint más országokban, ami ma-gyarázhatja az ismétlődő stroke-esetek nagy arányát. Megbeszélés – Összefoglalásként elmondhatjuk, hogy a két nagy adatbázis összehasonlításával találtunk néhány hasonlóságot, különösen a könnyen befolyásolható és ezért a primer prevencióban fontos kockázati tényezők nagyszámú előfordulásában. ]

Az időskorúak száma, valamint az ezzel együtt járó időskori vesebetegség és veseelégtelenség jelentősége világszerte növekedett, a krónikus vesebetegség népbetegség lett. A népesség fogyásával párhuzamosan folytatódik a lakosság elöregedése. A férfiak magasabb halandósága miatt időskorban a nők aránya nagyobb. Előrejelzések szerint 2060-ra minden harmadik magyar lakos 65 éves vagy idősebb lesz. A születéskor várható élettartam férfiaknál 1990-2015 között 6,95 évvel (1990-ben 65,13 év, 2015-ben 72,08 év), nőknél 4,9 évvel (1995- ben 73,7 év, 2015-ben 78,6 év) növekedett Magyarországon. A krónikus vesebetegség a lakosság 10-14%-át érinti, az összes krónikus beteg 1%-a végstádiumú veseelégtelenségben szenved. 2015 végén 3,52 millió beteg részesült vesepótló kezelésben az egész világon (2,42 millió hemodialízis-, 329 000 peritonealisdialízis-programban volt kezelve, 704 000 transzplantált vesével élt). A krónikus veseelégtelenség rizikófaktorai között a kor, hypertonia, a diabetes mellitus és az obesitas kiemelkedő jelentőségű. Időskorban a vese anatómiája, funkciója is megváltozik, lehetőséget teremtve a ve - seelégtelenség kialakulására. Világszerte emelkedik az idős, dializált vesebetegek száma, ebben szerepet játszik az, hogy emelkedik a várható élettartam, javul az életkilátás, az idős betegek megélik a veseelégtelenség állapotát. Nem hagyható figyelmen kívül az a tény sem, hogy nő a vesebetegség, veseelégtelenség okaként szereplő hypertoniás, diabeteses időskori betegek száma. A nemzetközi adatok szerint az incidens ESRD-s betegek között a 65-74 év közötti betegek száma 68-2784 között volt, a 75 éven felüliek száma pedig 142-1660 volt 1 millió lakosra számítva. Magyarországon a 65-74 év közöttiek száma 778, a 75 éven felülieké 677 beteg volt egymillió lakosra számítva. 2015-ben a 65 év felettiek aránya a dializált incidens betegek között 58,9% a prevalens betegek között 50,3% volt. A 75 év felettiek aránya az incidens betegek között 28,2%, a prevalens betegek között 22,6% volt. A dialízisprogramban kezelt betegek között az időskorúak aránya régión ként is különbözött. Az időskorban megkezdett dialíziskezelés speciális ismereteket és teammunkát igényel, hasonlóképpen a kezelés elutasítása kérdéséhez. E teammunka fejlesztése a megfelelő szakemberek (orvosok, ápolók), a társszakmák képviselőivel együtt képezik az alapját a megfelelő klinikai gyakorlatnak.

[Előzmények – Habár a stroke halálozási aránya Magyarországon jelentősen csökkent az elmúlt években, még mindig kétszerese az európai átlagnak. A statisztika riasztó és összehangolt társadalmi válaszra van szükség ahhoz, hogy az új egészségkommunikációs lehetőségeket is segítségül véve kezelni tudjuk a helyzetet. Jelenleg több mint 300 magyar nyelvû internetes honlap támogatja a stroke-prevenciót, kíván segítséget nyújtani akut stroke esetekben és a rehabilitáció során. Célkitûzések – Magyar diákok körében mértük fel a stroke-ra vonatkozó alapvető ismeretek szintjét, továbbá arra voltunk kíváncsiak, hogy az interneten rendelkezésre álló információkat milyen mértékben értik meg és tudják hasznosítani. Módszerek – Vizsgálatunkba 321 középiskolás és egyetemi hallgatót vontunk be, és azt a kérdést vizsgáltuk, hogy mennyire képesek megtalálni a magyar weboldalakon a stroke-ra vonatkozó konkrét kérdésekre a helyes válaszokat. Az alapismereteket 15 strukturált, feleletválasztós kérdés megválaszolásával mértük fel. A kérdőív kitöltése után a résztvevőket arra kértük, hogy 25 percen keresztül tájékozódjanak az interneten a stroke-ra vonatkozóan, mert még egy kérdéssor megválaszolása vár rájuk. A tájékozódási időt követően az elsővel azonos kérdőívet kellett kitölteniük. A 25 perces tájékozódási idő alatt pontosan megfigyeltük internetes aktivitásukat, amelyet azt követően részletesen elemeztük. Eredmények – A diákok stroke-ra vonatkozó alapismeretei közepesek voltak és a 25 perces internetezés után csak minimális javulást tapasztaltunk (53±13% vs. 63±14%). Legtöbbet a demográfiai vonatkozású kérdésekre adott válaszok javultak. A diákok többsége nagyon egyszerû keresési stratégiákat használt és a legismertebb keresőmotorokat vette igénybe. Általában csak a kereső által felkínált első 5-10 weboldalon tájékozódott. Konklúzió – A magyar nyelvû, stroke-kal kapcsolatos, internetes tájékoztatók részletes elemzéséből kitûnik, hogy bár bennük szinte minden lényeges információ fellelhető, a gondos szerkesztés hiánya, a gyakran bonyolult felépítés és a bőbeszédûség sokszor akadályozza azok széles körû hasznosítását. ]

Célkitűzés - Közleményünk célja volt Magyarországon meghatározni a cerebralpareticus (CP) betegek összes várható költségét 0-18 év között és felmérni annak hatását a nemzeti költségvetésre. Módszerek - Borsod megye adatai alapján kiszámítottuk a CP jellemzőit. A CP költségeit az egyének rutingondozása határozta meg. Az elveszett szülői jövedelmet és adót az átlagkereset alapján számítottuk ki. A GDP, az Egészségügyi és Szociális Költségvetés és az Egészségügyi Költségvetés CP-hez viszonyított aránya a CP éves átlagos költsége és gyakorisága alapján került kiszámításra. Megismételhető számítási modellt fejlesztettünk ki. Eredmények - A rizikócsoportok közül a koraszülöttség (30,97%), az alacsony születési súly (29,64%) és a perinatalis asphyxia (19,47%) voltak a leggyakoribbak. Ismeretlen az eredet 37,61% esetében. A CP prevalenciája 2,1‰ volt. A kétoldali (59,7%) és az egyoldali (19,0%) spasticus paresis dominált. A legsúlyosabb forma is a kétoldali spasticus paresis (42,5%, GMFCS 3-5. fokozat). Epilepszia 22%, incontinentia 27%, mentális érintettség 46% esetén volt. Egy gyermek költsége 18 éves korig 73 millió HUF (251 724 €) volt. A kieső családi bevétel 27,36 millió HUF (94 345 €) volt, az adó és egészségügyi hozzájárulás 14,46 millió HUF (49 862 €) volt. Továbbá, a GDP 0,525%-át, a teljes egészségügyi és szociális költségvetés 0,88%-át és a közvetlen orvosi költségek 1,83%-át költötték a CP-s családokra. Következtetés - A CP betegség ára jelentős. A primer pre­venció javításával lehet a költségeket csökkenteni. A család és a kormány szempontjából is jobb gondoskodni a családokról, hogy el tudják látni sérült gyermeküket.