Keresési eredmények

Ideggyógyászati Szemle

2021. MÁRCIUS 30.

A betegek által riportált kimeneti mutatók jelentősége Pompe-kórban

MOLNÁR Mária Judit, MOLNÁR Viktor, LÁSZLÓ Izabella, SZEGEDI Márta, VÁRHEGYI Vera, GROSZ Zoltán

A modern, betegcentrikus egészségügyi ellátásban a beteg aktivitása, elvárásai, félelmei nagyobb szerepet kapnak a diagnózis gyors felállításának, objektíven mérhető terápiás válasz feltárásának alárendelt, orvoscentrikus információszerzéssel szemben. A krónikus betegségekben elengedhetetlen a betegek gyógyulási folyamatba történő bevonása. A Pompe-betegség egy ritka, örökletes, a lizoszomális tárolási rendellenességek közé tartozó kórkép, amelyben az α-glükozidáz enzimet kódoló gén funkcióvesztő mutációi következtében végtagöv- és axiális típusú izomgyengeség, légzési elégtelenség alakul ki. A betegség felismerésének jelentőségét kiemeli, hogy 15 éve elérhető a hiányzó enzimet a szervezetbe juttató, betegségmoduláló enzimterápia (ERT). Jelen vizsgálatunkban a Pompe-kórban szen­vedő betegek számára készítettünk beteg által riportált kimeneti mutatókat felmérő (PROM) kérdőívcsomagot, amelyben az általános életminőségi skálákat (EuroQoL, EQ-5D, SF-36), a mindennapi tevékenységekhez kapcsolt funkcionális képességeket, a mozgásteljesítményt és a vitalitást felmérő (R-PAct-Scale, Rotterdam és Bartel moz­gás­korlátozottsági skála, Fatigue Severity Score) modulo­kat kombináltuk. Az adatokat három éven át gyűjtöttük. A PROMs kérdőívek (patient reported outcome measures) jól kiegészítik az orvos által rögzített állapotfelmérést, és bizonyos aspektusokról (például a betegek objektív izomgyengeséget meghaladó mértékű fáradékonysága, stagnáló fizikai képességek és aktivitás mellett is romló társadalmi aktivitás, bizonyos doménekben igen jelentős individuális különbségek) csak a PROM-ok nyújtottak információt. A betegségteher pszichés hatásai is tükröződnek a PROM-okban. Az új, innovatív kezelések hatásosságának követésében az orvos által megfigyelt végpontok mellett szükséges a betegek nézőpontjainak figyelembevétele is. A terápiás fejlesztések aktív szereplőivé váló betegek közreműködésével olyan információk nyerhetők, amelyek a reguláris orvosi vizitek alkalmával nem kerülnek felszínre, jóllehet alapvető fontosságúak a klinikai kutatások kérdéseinek és prioritásainak meghatározásában. Minden forgalomban levő orphan gyógyszer vonatkozásában kívánatosnak tartjuk a betegek bevonását az általános és az adott kórképre jellemző állapotleírók többdimenziós gyűjtésébe, azok időbeli változásának követését pedig javasoljuk felhasználni a kezelés hatásosságának monitorozása érdekében.

Ideggyógyászati Szemle

2020. NOVEMBER 30.

[A transcranialis Doppler-ultrahang alkalmazása ischaemiás stroke-ban]

FINNSDÓTTIR Herdis, SZEGEDI István, OLÁH László, CSIBA László

[Háttér: A közlemény összefoglalja a transcranialis Doppler alkalmazási lehetőségeit ischaemiás stroke-ban. Eredmények: Egy gyorsan elvégezhető neurovascularis ultrahangvizsgálati protokollt fejlesztettek ki az elzáródás vagy stenosis kimutatására. A technika megbízhatóbban diagnosztizál carotisterületi, mint vertebrobasilaris stroke-ban. A pulzalitási index követésével diagnosztizálni lehet a megnövekedett intracranialis nyomást. A TIBI-skálát a residualis áramlás osztályozására fejlesztették ki. Igazolták, hogy a TCD megbízhatóan jelzi a teljes vagy részleges rekanalizációt. A rekanalizációt illetően a TCD érzékeny­sége 92%, fajlagossága 88%, pozitív prediktív értéke 96%, negatív prediktív értéke 78%, míg az általános pontosság 91%. A sonothrombolysis ígéretes alkalmazásnak tűnt, de a randomizált vizsgálatok eredményei alapján nem javítja a klinikai kimenetelt. Csupán a TCD képes microembolusjelek detektálására, me­lyek fokozott stroke-kockázattal járnak. Microembo­lu­sokat lehet detektálni carotis-endarterectomia során, de szimptomatikus és aszimptomatikus carotisstenosisok ese­tén is. Antithromboticus terápiával csökkent­hető a micro­em­bolusok száma. Az intravénás kontraszt­befecskendezéses TCD-vizsgálat, Valsalva-manőverrel kiegészítve, alkalmas a jobb-bal sönt diagnosztizálására.]

Hypertonia és Nephrologia

2020. SZEPTEMBER 30.

A telemedicina lehetőségei és eredményessége a hypertoniás betegek kezelésében és gondozásában a Covid-19-pandémia alatt és után

KÉKES Ede, SZEGEDI János, VÁLYI Péter

A koronavírus okozta járvány menetét, lefolyását számos tényező, mint például a fertőző vírus erőssége, dózisa, az érintett egyén immunrendszere, a fennálló alapbetegségek, a vírus terjedési gyorsasága, az életkor és környezeti tényezők, továbbá a védekezés módszerei szabják meg. Időskorban szignifikánsan nagyobb a súlyos esetek kialakulásának, illetve a halálos kimenetelnek a kockázata. Különösen nagy az életvesztés mértéke a szociális gondozókban, idősotthonokban. A hypertonia mint alapbetegség előfordulása legnagyobb a halállal végződő esetekben, azonban nem önmagában a hypertonia a döntő kockázati tényező, hanem a hozzá társult betegségek, illetve a vírusfertőzéssel járó komplikációk. A járványhelyzetben a hypertoniás betegek kezelése és gondozása speciális kihívásokat jelent az egészségügynek, illetve az aktív munkát végző alap- és szakellátási dolgozóknak és természetesen a hipertonológusoknak is. A Magyar Hypertonia Társaság kifejtette véleményét és javaslatait a Covid-19-járvány idején az otthon tartózkodó betegek, illetve a kezelést és gondozást végző orvosok számára, és összegezték a telemedicinális konzultáció során nyert adatokból származó döntéshozatali lehetőségeket. Magunk a telemedicina adta lehetőségek részleteit, a telekonzultáció különböző módszereinek gyakorlati megvalósítási lehetőségeit, előnyeit, hazai környezetben megvalósítható modelleket kívánunk bemutatni. Figyelembe vettük az eddigi nemzetközi tapasztalatokat, a krónikus, nem fertőző betegségekre vonatkozó új e-health stratégiát és a WHO koncepcióját. A telemedicina, a folyamatos telekonzultáció optimális kapcsolatot biztosít a beteg és orvos között, növeli a beteg biztonságérzetét, javítja a gyógyszer-adherenciát. Az orvos megbízható adatokat kap a beteg állapotáról, így folyamatosan tud számára utasításokat, valamint információt küldeni. A személyes kontaktus és a telekommunikáció harmonikus egyensúlyának kialakítása már a jövőt mutatja, és ezen módszerek alkalmazását a járványmentes időszakban is ki kell alakítanunk. Az eddigi nemzetközi (TASMINH-4, HOMED-BP stb.) és hazai (CONADPER-HU) vizsgálatok igazolták, hogy a hypertoniás betegek telemonitorozása sikeresen megoldható, javítja a betegek gyógyszer-adherenciáját, növeli a célvérnyomás-elérési arányt és egyúttal a beteg is aktív részese lesz a kezelésnek. Különösen hasznos a módszer vidéki, orvos nélküli településeken. Az idős és multimorbid betegek telemedicinális ellenőrzése kiemelten hasznos szociális intézményekben, idősotthonokban. Megoldja a vitális funkciók ellenőrzését, sürgős esetekben lehetővé teszi a gyors beavatkozást, biztosítja a kapcsolat folyamatosságát a felügyelő orvossal. A telemedicina a humánerőforrás-hiány miatt is óriási jelentőségű, hiszen ilyen technológiával sok mindent meg lehet oldani, nem kell annyi személyes találkozás. Ennek a járvány menetét befolyásoló hatása mellett fontos hatékonysági, létszámbeli, gazdálkodási és “kényelmi” szerepe is van az egészségügy minden szektorában. A javasolt modellek nemcsak a járványhelyzetben alkalmazhatók, hanem a továbbiakban a mindennapos egészségügyi munka részévé kell tennünk.

Ideggyógyászati Szemle

2016. JANUÁR 30.

Ritka idegrendszeri betegségek kezelésére szolgáló gyógyszerek támogatása. Árva gyógyszerek ritka neurológiai kórképekben

SZEGEDI Márta, KOSZTOLÁNYI György, BONCZ Imre, MOLNÁR Mária Judit

Célkitűzés – A ritka kórképek 60-70%-ánál idegrendszeri érintettséggel kell számolni. A közlemény célja a magyar társadalombiztosítás keretében finanszírozott, ritka neurológiai betegségek kezelésére szolgáló – árva – gyógyszerek finanszírozási formáinak és költségvonzatának bemutatása 2012-ben. A vizsgálat módszere – Az Orphanet portál gyógy-szerlistája alapján kiválogattuk az Országos Egészség- biztosítási Pénztár publikus gyógyszertörzséből a 2012-ben támogatott, ritka neurológiai kórképek árva gyógyszereit, valamint lekértük a nem támogatott, de egyedi méltányosság keretében finanszírozott, szintén árva termékek adatait. Három olyan készítmény is szerepelt az elemzésben, melyek eddig árva minősítést nem kaptak, de forgalomba hozatali engedélyük ritka neurológiai kórkép kezelésének indikációjára szól. A gyógyszereket támogatástípusonként csoportosítottuk és meghatároztuk azok költségadatait. Eredmények – A 2012-ben társadalombiztosítás keretében elérhető 37 ritka betegség kezelésére indikált készítmény közül 17 neurológiai érintettséggel járó kórkép kezelésére törzskönyvezett. A legtöbb gyógyszerhez (14 termék) ártámogatás alapú egyedi méltányosság útján juthattak a betegek. A ritka idegrendszeri betegségek kezelésére szolgáló nagy költségvonzatú készítményekre fordított támogatás összege 2012-ben 387 beteg részére több mint 4,5 milliárd forint volt, amely a teljes gyógyszerkassza 1,4%-a. Következtetések – Magyarországon a társadalombiztosítás keretében finanszírozott árva gyógyszerek fele neurológiai érintettséggel járó betegség kezelésére indikált, ennek költsége a 2012. évi orphan gyógyszertámogatás 30%-át tette ki. Az árva gyógyszerkészítmények többsége ártámogatás alapú egyedi méltányosság keretében került finanszírozásra. Ez a támogatási forma azonban számos problémát vetett fel, amelyek megoldására a 2012. év végén új finanszírozási javaslatok kerültek kidolgozásra, melyek 2013. január 1-jétől már pilot fázisban bevezetésre kerültek (intézményi felhasználáshoz kötött egyedi méltányosság, illetve extra finanszírozás). Összefoglalva elmondhatjuk, hogy a ritka neurológiai betegségek kezelésére használt árva gyógyszerek az orphan paletta jelentős részét teszik ki. A hazai betegek OEP által finanszírozott kezelése az elmúlt években extrém költségvonzatuk ellenére csaknem teljes mértékben megvalósult. Annak érdekében, hogy minél több ritka neurológiai beteg juthasson támogatott terápiához, a finanszírozó és a szakma képviselőinek szoros és folyamatos kollaborációja szükséges az optimális támogatási forma identifikálásához.

Hypertonia és Nephrologia

2019. SZEPTEMBER 10.

Az orvos-beteg együttműködés növelésének különböző módszerei és hatása a célvérnyomásra a Magyar Hypertonia Regiszter adatai alapján

SZEGEDI János, KÉKES Ede, KISS István

A hypertoniás betegek életkilátásait, a szövődmények kialakulását, mortalitását alapvetően befolyásolja a kezelés, a gondozás hatékonysága, a célvérnyomás elérése és megtartása, az orvos-beteg együttműködés hatékonysága. A Magyar Hypertonia Regiszter adatbázisa alapján három példával mutatjuk be az orvos-beteg együttműködés különböző megoldásainak hatását a vérnyomás célértékének növelésére. 2005-2007 között egy komplex, sokoldalú - a betegek gyógyszer-adherenciáját növelő - módszert alkalmaztunk kezelt hypertoniás betegekben (17114 férfi és 21772 nő), amelyben a felvilágosítás, oktatás, az otthoni vér nyomásmérésre tanítás, folyamatos, rendszeres orvos-beteg kommunikáció (SMS, zöldvonal, website) szerepelt. A célvérnyomás elérése szignifikánsan növekedett, 38,8%-ról 43,9%-ra, nőknél a növekedés mértéke nagyobb volt. Az idős populációban (70 év felett) is szignifikáns volt a növekedés. 2011 első negyed évében 28018 kezelt hypertoniás beteg esetében egy széles körű oktatási, beteg segítő kampányt indítottunk meghirdetve a „Mindenhol jó, de a legjobb otthon!” alprogramot, az otthoni vérnyomásmérés népszerűsítésének és a terápiát támogató alkalmazásának ösztönzésére. A betegek 81,3%-a a teljes megfigyelés alatt kitöltötte a naplókat, a naplók teljes mértékű kitöltése 91,3%-os volt. A harmadik hónap végén a HBPM-re előírt 135/85 Hgmm-es vérnyomáscélérték a kiindulási 21,2%-ról 48,8%-ra emelkedett. A növekedés szignifikáns volt (P < 0,001). 2015-2016-ban beavatkozással nem járó, egyéves, multicentrikus, prospektív, megfigyeléses vizsgálatot indítottunk, amelyben a Magyar Hypertonia Regisz terben szereplő 7735, 18-64 év közötti életkorú, kezelt beteg vett részt. A nem aktív csoportban (3313 fő) a kezelt hypertoniás betegek az eddigi hagyományos gondozási program szerint kerültek ellátásra, míg az aktív csoport tagjai (4422 fő) intenzív, telemedicinális eszközökkel (okostelefon-applikáció) és egyéb lehetőségekkel segített gondozási programban vettek részt. Az ellenőrzés a kiindulás után harmadik, hatodik, kilencedik és 12. hónap végén történt. Az aktív csoportban a vérnyomásnaplózás okostelefonnal és minden hónapban, a nem aktív csoportban papíralapú naplózás történt háromhavonta. A betegadherencia mindkét csoportban magas (70% körüli) volt, az aktív csoportnál nagyobb mértékű. A célvérnyomás (< 140/90 Hgmm) az aktív csoportban 53,8%-ról 73,4%-ra, a nem aktív csoportban 49,9%-ról 68,1%-ra emelkedett. A vizsgálatok szerint a beteg-együttműködést meg határozza az ellátóteam és a beteg közötti jó kommunikáció, az otthoni vérnyomásmérés sikere. Az ellátóteam (orvos-ápoló-gyógyszerész) kommunikációs készsége nagymértékben befolyásolja a terápiás célérték elérését. A modern telekommunikáció további hasznos lehetőséget jelent.

Hypertonia és Nephrologia

2019. MÁJUS 10.

Magyarországi dialízisstatisztika. Változó trendek a renalis epidemiológiában

KULCSÁR Imre, KISS István, SZEGEDI János

Az elmúlt 30-35 évben a magyarországi dialízisellátásban jelentős fejlődés volt: mind az incidens, mind a prevalens betegek száma évről évre nőtt. Az utolsó évtizedben a növekedés üteme lelassult és egyre inkább stabilizálódni látszik. (Hasonló trendek láthatók a fejlett országok dialízisstatisztikáiban is.) A dialízis indikációja mögött gyakoribb az akut vesesérülés, mint a végstádiumú veseelégtelenség. Az utóbbi incidenciája az elmúlt hat évben stabil (200-230 beteg/1 millió lakos). A prevalens dializált betegek száma csak kismértékben növekszik (az utolsó hat évben évi 0,9%-kal). A prevalens dializált betegek között a diabeteses betegek aránya 10 éve változatlan, a hypertoniások aránya nőtt. A krónikus veseelégtelenség miatt dialízist kezdőknek, sajnos, alig több mint fele éli meg a 91. napot, amelynek oka a sürgősséggel dialízisre kerülők magas aránya. Az incidens és prevalens dializált betegek átlagéletkora az elmúlt nyolc évben csökkent. Az incidens betegek átlagéletkora 67,1 évről 63,0 évre, a prevalens betegeké 65,6 évről 61,8 évre csökkent. Prevalens hemodializált betegeink között az arteriovenosus fistulán keresztül kezeltek aránya fokozatosan csökken, a tunnelizált tartós nagyvénakanült használók aránya egyre nő. A magyarországi peritonealis dialízis program európai viszonylatban nagyon jó. A vesepótló kezelésben részesülő prevalens betegek száma Magyarországon 2016 végén egymillió lakosra számolva 1005 fő volt.

Hypertonia és Nephrologia

2018. AUGUSZTUS 20.

A CONADPER-HU program. A program célkitűzése, módszertana, betegek, alapadatok

KISS István, ALFÖLDI Sándor, BARNA István, JÁRAI Zoltán, SIMONYI Gábor, SZEGEDI János, PAKSY András, UGRAI Péter, KÉKES Ede

A vizsgálat célkitűzése a célvérnyomás-elérés arányának növelése és a vérnyomás-variabilitás csökkentése volt. Ez a kettős célkitűzés biztosítja az optimális terápiás sikert. A cél elérése érdekében a hypertoniás betegek fokozott gondozását a beteg-orvos-asszisztens együttműködés növelésével, valamint telemedicinális eszközök biztosításával kívántuk elérni.

Hypertonia és Nephrologia

2018. AUGUSZTUS 20.

Beteg-orvos együttműködés - gyógyszer adherenciaperzisztencia a CONADPER-HU vizsgálatban

SZEGEDI János, KÉKES Ede, KISS István

A hypertonia népbetegség, alapvetően meghatározza a la kos - ság egészségi állapotát, morbiditását, cardiovascularis mortalitását, rehabilitációját, életminőségét. A betegség megelőzése, korai felismerése, hatékony kezelése, a gon dozás minősége a népegészségügyi program fontos része. A terápia sikerét, a célvérnyomás elérését és tartós fenntartását - sok egyéb tényező mellett - a gyógyszer-adherencia és -perzisztencia szabja meg, amelynek egyik döntő eleme az orvos-beteg optimális együttműködése. A perzisztencia sikertelensége okozza a terápiás kudarcok nagy részét. A CONADPER-HU vizsgálat fő célkitűzése az orvosbeteg együttműködés optimalizálása (fokozott ellenőrzés, információnyújtás, otthoni vérnyomásmérés, telemedicinális eszközök használata), ezáltal a célvérnyomást elérő betegek arányának növelése és a rezisztens hypertoniás betegek számának csökkentése volt. A vizsgálat igazolta, hogy a komplex gondozási rendszer hatékony, kedvezően befolyásolja a perzisztenciát. Az is tisztázódott, hogy az első három hónap dönti el a további tartós terápiás sikert.

Hypertonia és Nephrologia

2018. AUGUSZTUS 20.

A CONADPER-HU program eredményei: vérnyomáscsökkentés, célvérnyomás-elérés, a célvérnyomást befolyásoló tényezők, a gyógyszeres kezelés jellemzői

KISS István, KÉKES Ede, PAKSY András, SZEGEDI János

A szerzők a részletes elemzést 4071 aktív és 2654 nem aktív csoportba sorolt beteg adatai alapján végezték. A 18-64 év közöttieknél mindkét csoportban a szisztolés és diasztolés vérnyomást - döntő módon az első három hónap alatt - a kiindulási értékhez viszonyítva szignifikánsan tudták csökkenteni és a továbbiakban egy éven keresztül fenntartani. A legnagyobb méretű szisztolésnyomás-csökkenést a Medigen applikációt használó aktív csoport tagjainál érték el. A 140/90 Hgmm alatti vérnyomás elérési aránya az aktív és nem aktív csoportban egyaránt a kiindulási értékhez viszonyítva minden időpontban szignifikánsan nagyobb volt (70% feletti) és ezt a csökkenést a megfigyelés teljes időszakában tartani lehetett. A legkedvezőbb eredményt itt is a Medigen szoftvert alkalmazók körében találták. A 65 év felettieknél a célvérnyomás-elérés az első három hónapban itt is jelentősen növekedett, de a két csoport egyenetlen esetszáma miatt a kapott adatokat csak megközelítő értékűnek tartották. A célvérnyomás el nem érésének fő tényezői az elhízás, az alkoholfogyasztás, a cukorbetegség és a perifériás érszűkület, valamint a férfi nem. A Medigen applikációt használók célvérnyomás-elérési esélyeit az aktív csoport applikációt nem használóival szemben 21%-kal növeli; a nem aktív csoporttal szemben ez az esélynövekedés 31%-os. A célvérnyomás-elérési arány különbsége az aktív és nem aktív csoport között még szembetűnőbb volt a diabeteses hypertoniás betegeknél. Az elemzés azt is bizonyította, hogy a gyógyszeres kezelés a hazai és az ESHirányelveknek teljesen megfelel és jól tükrözi a hazai klinikai gyakorlatot.

Hypertonia és Nephrologia

2018. SZEPTEMBER 14.

Nagy kockázatú hypertoniás betegek telemedicinális gondozásának célvérnyomás-elérést segítő és vérnyomás-variabilitást csökkentő hatása (HIRIHYP_TELEMED MHT/2016-2)

KISS István, ÁDÁM Ágnes, HERCZEG Béla, MATOLTSY András, POÓR Ferenc, SZEGEDI János, VÁRALLYAY Zoltán, PAKSY András, KÉKES Ede

A szerzők beavatkozással nem járó, egyéves, multicentrikus, prospektív, megfigyeléses vizsgálatot hajtottak végre. Célkitűzésük az volt, hogy a nagy rizikójú hypertoniás betegeknél az orvos-beteg együttműködés új típusú alkalmazásával, telemedicinális távellenőrzéssel sikeresebben lehessen elérni a célvérnyomást és csökkenteni a vérnyomás-fluktuációt, mint a hagyományos ellenőrzési módszerrel. Az aktív csoportban 50, a nem aktív csoportban 47 kezelt hypertoniás beteg adatait elemezték. A megfigyelési idő alatt (egy év) a szisztolés vérnyomás átlaga (± SD) az induláskor 143,3 (15,1) Hgmm-ről 134,5 (9,2) Hgmm-re csökkent az aktív csoportban, a nem aktív csoportban szignifikáns csökkenés nem következett be. A 140/90 Hgmm alatti célvérnyomás-elérési arányt 46%-ról 62%-ra lehetett növelni. Az interperszonális visit-to-visit variabilitás két jellemzője a szórás (SD) és a variációs koefficiens (VC) az aktív csoportban szignifikáns csökkenést mutatott. A nem aktív csoportban változást nem észleltek. A telemedicinális módszerrel támogatott és jobb beteg-orvos-asszisztens együttműködést biztosító módszer alkalmas a célvérnyomás-elérési arány növelésére, valamint a vérnyomás-fluktuáció mérséklésére.