Hírvilág

Williams-szindrómáért fogyatékossági támogatás

2012. MÁRCIUS 11.

Szöveg nagyítása:

-
+

Legyenek jogosultak fogyatékossági támogatásra azok is, akiknek állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyos vagy középsúlyos - javasolja a nemzetierőforrás-miniszter a fogyatékkal élők jogairól szóló törvényt módosító előterjesztésében, amelyet pénteken nyújtott be a parlamentnek. Réthelyi Miklós javaslata indoklásában kifejti: jelenleg mások mellett az a 18 évesnél idősebb, súlyosan fogyatékos ember jogosult fogyatékossági támogatásra, akinek állapota "a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt" az autonómiatesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul. Az Alkotmánybíróság (Ab) azonban mulasztásos alkotmánysértést állapított meg, mégpedig egy olyan beadvánnyal összefüggésben, amelyet annak érdekében nyújtottak be a testületnek, hogy a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét terjesszék ki a Williams-szindrómában szenvedőkre is. Az Ab határozata szerint ugyanis a törvény azzal, hogy a fogyatékosság megállapítására - a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavarai körében - csak az autonómiatesztek alkalmazását teszi lehetővé, indokolatlanul tesz különbséget a személyiségfejlődés zavarában szenvedő, önálló életvitelre nem képes, azonos állapotú emberek között aszerint, hogy betegségük milyen vizsgálati módszerrel állapítható meg - idézte Réthelyi Miklós. A Williams-szindróma - mint ismertették - ugyan személyiségfejlődési zavarral jár, de annak oka kromoszóma-rendellenesség. A genetikai probléma komplex fejlődési zavarral jár. Olyan komplex betegségről van szó, amely sok szervet, illetve szervrendszert érint, a központi idegrendszer érintettségét mutató pszichés tünetek pedig csak egy töredékét alkotják a Williams-szindrómának. Így a betegséget - amely a becslések szerint húszezer szülésből átlagosan egy esetben fordul elő - az autizmusétól eltérő betegségcsoportban, kromoszóma-rendellenességként kell kezelni. A mostani javaslat ezért kiterjeszti a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét azokra a kromoszóma-rendellenességben szenvedőkre, akiknek állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapotuk tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képesek, vagy mások állandó segítségére szorulnak. A kromoszóma-rendellenességek körébe tartozik például a Down-, az Edwards- és a Patau-szindróma is. A Down-szindrómával kapcsolatban azonban a javaslat indoklása megjegyzi, hogy miután az az esetek nagy részében értelmi fogyatékossággal jár, az abban szenvedők már jelenleg is jogosultak fogyatékossági támogatásra. MTI

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Kapcsolódó anyagok

Gondolat

Gyömrői Edit – pszichoanalízisen innen és túl

Hosszú életútja végigkísérte a 20. századot, pályáját rekordmennyiségű lakóhely-, nyelv-, név- és szakmaváltás kísérte.

Klinikum

Az adherencia és jelentősége a reumatológiai betegek ellátásában – ahogyan azt a szakdolgozó látja - A Figyelő 2016;1

MARGITHÁZINÉ Szabó Emese

Az adherencia WHO szerinti definíciója „az egyén egészségügyi szakemberrel egyeztetett ajánlásoknak megfelelő viselkedése a gyógyszerszedés, diéta és az életmódváltozás területén”. A beteg az egészségügyi dolgozókkal együtt a gyógyítás aktív részesévé kell, hogy váljon.

Egészségpolitika

Európa összefogott a ritka betegségekkel élőkért

A kontinens döntéshozói, egészségpolitikusai, betegszervezetei, szakemberei, a digitális egészség úttörői közös platformra léptek a Biogen vállalat, a Reuters Events és az EU40 együttműködésével megrendezett virtuális konferencián, hogy kollektív tudásukkal még hatékonyabban lépjenek a ritka betegek érdekében, hogy mind a diagnózishoz, mind az ellátáshoz való hozzáférés Európa-szerte egységes legyen. Költséghatékonyságot célzó stratégiát, az ismeretek összegyűjtését és az információhoz való hozzáférés javítását, erősítését hirdették meg. Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója értékelte az összefogás jelentőségét és mutatta be a hazai helyzetet.

COVID-19

COVID-19: intenzív ellátást igénylő, kritikus állapotban levő betegek intenzív terápiás ellátásának lehetőségei

Az European Society of Intensive Care Medicine and the Society of Critical Care Medicine jelentette meg 2020-ban az Intensive Care Medicine-ben a Surviving Sepsis Campaign (SSC): Guidelines on the management of critically ill adults with cooronavirus disease 2019. (COVID-19) című irányelvét 36 nemzetközi szerző, mikrobiológusok, infektológusok, intenzív terápiás és sürgősségi szakorvosok, egészségügyi szakdolgozók és egészségpolitikusok részvételével.

Klinikum

A "Gamification" alkalmazásának lehetőségei

ÉBERFI Zsuzsanna, ENGELHADT Fanni, KUTOR Norbert

A játék az egyik legösszetettebb cselekvési forma, kielégítő vizsgálatához segítségünkre lehet olyan ismertető jelek feltérképezése, amely megkülönbözteti más tevékenységformáktól, mint például a munka, alkotás. Dolgozatunk elemzi, milyen szerepet kaphat a tudásmegosztás területein, az oktatásban.