Hírvilág

Williams-szindrómáért fogyatékossági támogatás

2012. MÁRCIUS 11.



Legyenek jogosultak fogyatékossági támogatásra azok is, akiknek állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyos vagy középsúlyos - javasolja a nemzetierőforrás-miniszter a fogyatékkal élők jogairól szóló törvényt módosító előterjesztésében, amelyet pénteken nyújtott be a parlamentnek.

Réthelyi Miklós javaslata indoklásában kifejti: jelenleg mások mellett az a 18 évesnél idősebb, súlyosan fogyatékos ember jogosult fogyatékossági támogatásra, akinek állapota "a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt" az autonómiatesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul.

Az Alkotmánybíróság (Ab) azonban mulasztásos alkotmánysértést állapított meg, mégpedig egy olyan beadvánnyal összefüggésben, amelyet annak érdekében nyújtottak be a testületnek, hogy a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét terjesszék ki a Williams-szindrómában szenvedőkre is.

Az Ab határozata szerint ugyanis a törvény azzal, hogy a fogyatékosság megállapítására - a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavarai körében - csak az autonómiatesztek alkalmazását teszi lehetővé, indokolatlanul tesz különbséget a személyiségfejlődés zavarában szenvedő, önálló életvitelre nem képes, azonos állapotú emberek között aszerint, hogy betegségük milyen vizsgálati módszerrel állapítható meg - idézte Réthelyi Miklós.

A Williams-szindróma - mint ismertették - ugyan személyiségfejlődési zavarral jár, de annak oka kromoszóma-rendellenesség. A genetikai probléma komplex fejlődési zavarral jár. Olyan komplex betegségről van szó, amely sok szervet, illetve szervrendszert érint, a központi idegrendszer érintettségét mutató pszichés tünetek pedig csak egy töredékét alkotják a Williams-szindrómának. Így a betegséget - amely a becslések szerint húszezer szülésből átlagosan egy esetben fordul elő - az autizmusétól eltérő betegségcsoportban, kromoszóma-rendellenességként kell kezelni.

A mostani javaslat ezért kiterjeszti a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét azokra a kromoszóma-rendellenességben szenvedőkre, akiknek állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapotuk tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képesek, vagy mások állandó segítségére szorulnak.

A kromoszóma-rendellenességek körébe tartozik például a Down-, az Edwards- és a Patau-szindróma is. A Down-szindrómával kapcsolatban azonban a javaslat indoklása megjegyzi, hogy miután az az esetek nagy részében értelmi fogyatékossággal jár, az abban szenvedők már jelenleg is jogosultak fogyatékossági támogatásra.

MTI

HOZZÁSZÓLÁSOK

0 hozzászólás

A rovat további cikkei

Hírvilág

Hatástalan a glükózamin az ízületi gyulladással összefüggő derékfájás ellen

A népszerű glükozamin kiegészítő egy új tanulmány szerint kevés vagy semmilyen enyhülést sem nyújt osteoartritis okozta krónikus derékfájásra.

Hírvilág

Mennyit ér a vesém?

A miért illegális a szervkereskedelem? című interjúban Bognár Gergely bioetikus felvázolja e kérdéskör jelenségeit.

Hírvilág

Hasnyálmirigyrák - az alattomos gyilkos Meghalt Patrick Swayze

Orvosai tavaly diagnosztizálták Patrick Swayze betegségét. A kezeléseknek köszönhetően talpra állt, és hónapokig forgatta a "The Beast" c. új televíziós sorozatot. Önéletrajzi könyvet készült írni közösen feleségével.

Hírvilág

Valóban „egészségesebb” a patikai só? - Tények, tévhitek és ellentmondások a nátrium-kloriddal kapcsolatban

TAKÁCS Gábor, FITTLER András, BOTZ Lajos

Több mint egy éve indították útjára az interneten és különböző fórumokon azt a figyelmeztető hírt, hogy az étkezésre szánt konyhasó kálium-kloriddal kevert, dúsított, sőt akár 100%-ban csak azt tartalmazza. A hírközlő(k) és/vagy annak terjesztői még azt is kihangsúlyozták, összeesküvés elméletekhez illően, hogy ennek következtében a magyar lakosság tudtán és akaratán kívül nátriumszegény diétára van „fogva”. Még azt is megkockáztatták, hogy szerintük egy gyalázatos biológiai népirtásról van szó, hiszen csökken az „egészséges NaCl” bevitel és nő a szervezet számára igen „ártalmas KCl” fogyasztása. Ezáltal -írták embertársaik megsegítésére- számtalan betegségnek lehetünk áldozatai, sőt a krónikus bajainkból éppen ezért nem tudunk meggyógyulni (nemzőképtelenség, allergia, vesebetegség, magas vérnyomás).

Hírvilág

Bilasztin, nem szedáló antihisztamin használata krónikus urtikária esetén, már gyermekkorban is

Az allergiás betegségek, allergiás nátha, urtikária első vonalbeli kezelésére nem szedáló, második generációs antihisztaminok javasoltak. Az egyik legújabb második generációs antihisztamin a bilasztin, amellyel nemcsak felnőtt-, hanem gyermekvizsgálatok is történtek.

Kapcsolódó anyagok

COVID-19

Hogyan éljék túl lelkileg a dolgozók a krízishelyzetet?

A Covid19 embert próbáló kihívás elé állította az egész társadalmat, de pillanatnyilag talán a legnagyobb teher az egészségügyben és a szociális szférában dolgozókra hárul. Munkájukra égetőbb szükség van, mint valaha, éppen ezért fontos, hogy nekik is legyenek megküzdési stratégiáik a kialakult krízishelyzet kezelésére. Mind a világjárvány képe, az azt kísérő félelem szorongást, stresszt okoz, a sok esetben azt kísérő izoláció is komoly lelki terhet jelent. Hogyan észlelhetjük egymáson és enyhíthetjük a nyomást, oldhatjuk meg az esetleg ezt kísérő szimptómákat? A Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum hívja fel a figyelmet: a dolgozók egymásra is ügyeljenek!

COVID-19

Dementia-ellátás a COVID-19 járvány idején

A SARS-CoV-2 vírus agresszív terjedésével a halálos áldozatok száma világszerte növekszik. Nemzetközi adatok alapján a legtöbb halálos fertőzés az idősebb korosztályban történik, akiknél gyakran valamilyen más egészségügyi probléma is fennáll.

Egészségpolitika

Már a csecsemőknél is diagnosztizálható a lelki zavar

Szülés körüli depresszió, az újszülött alvási, étkezési, figyelem zavara, a sok sírás, megannyi jelzés, amivel foglalkozni kell. A korábbi teóriákkal szemben nemcsak két éves kor után, hanem már egészen korai időszakban is figyelni kell és diagnózis is felállítható a kisbaba lelki problémájáról. A témában először rendeztek a napokban nemzetközi konferenciát Magyarországon, ahol több mint 240 előadást tartottak az érintett területek neves szakemberei.

Gondolat

Gyömrői Edit – pszichoanalízisen innen és túl

Hosszú életútja végigkísérte a 20. századot, pályáját rekordmennyiségű lakóhely-, nyelv-, név- és szakmaváltás kísérte.

Klinikum

A "Gamification" alkalmazásának lehetőségei

ÉBERFI Zsuzsanna, ENGELHADT Fanni, KUTOR Norbert

ABSZTRAKT A játék kiemelt szerepet tölt be mindennapjainkban, számos olyan egyedi elemmel rendelkezik, amelyek megkülönböztetik más tevékenységformáktól, s biztosítják helyét életünkben. A klasszikus játékok mellett egyre inkább teret nyernek az internetes szerepjátékok is, így cikkünkben bemutatjuk ezen játékok és játékosaik világát, s kitérünk a játszás szociális, kognitív és érzelmi hatásaira és a virtuális játék-függőség kérdésére is. Ezen úgynevezett modern játékok mechanikai és dinamikai elemeinek felhasználásával valósítható meg a ’gamification’ nevet viselő módszer, amely egyik legsikeresebb eszköze lehet az oktatás színvonalasabbá, élvezetesebbé és hatékonyabbá tételére a legfiatalabb generációk számára. A ’gamification’ szükségességét a megváltozott nevelési attitűdök, az elavultnak tekinthető oktatási módszerek, az internet térhódítása valamint az általános intelligencia mellett az érzelmi kompetenciák fejlesztésének igénye jelzi.