– Hogy derült ki, hogy gond van gyermekével?

– Dani nem vagy nem úgy reagált a gügyögésre, játékra, ahogy a nagyobbik fiam. Mozogni sem volt hajlandó, gyógytornászhoz jártunk, mindennapos gyakorlatokat kellett otthon vele csinálnom. Aztán eljött a pillanat, amikor egész biztos lettem abban, hogy valami nincs rendben. Épp tisztába tettem, hét vagy nyolchónapos lehetett, csiklandoztam, puszilgattam a hasát, simogattam az arcát, ő egyszer sem nézett rám. Innentől kezdve tudatosan próbáltam szemkontaktust kezdeményezni vele, nagyon kevés sikerrel. Egy csecsemőnél nehéz pontos diagnózist adni, mondták azt orvosok, de már pedzegetni kezdték, hogy lehet, hogy autista a fiam. Akkor még nem voltak autista szervezetek, ahol kérdéseket tehettem volna fel a hasonló cipőben járó szülőknek, fogalmam sem volt, kihez forduljak. Létezett egy-két specialista, aki tudott volna válaszolni nekem, de várjak mondták, két-három éves korában derül ki, hogy valóban erről a helyzetről van-e szó, vagy más irányba kell elindulnunk.

– Mit csinált?

– Akkor még nem volt hozzáférhető szakirodalom, nem beszéltek ennyit erről, nem születtek előadások és filmek, teljesen magamra maradtam. Hol volt még az internet, az információk? Így figyeltem és jegyzeteltem mi történik a gyermekemmel, igazolásokat kerestem arra, hogy Dani nem efelé megy, diagnózisokat állítottam fel, orvospartnereket kerestem hozzá. Két éves koráig nem adtam fel a reményt, azt gondoltam, kinőheti, és elfelejthetjük ezt a rémületet.

– Mi történt két éves korában?

– A játszótéren ült a homokozóban, én pár méterrel odébb. Zsibongó gyerekek vették körül, akik oda-odamentek hozzá, megérintették, beszéltek, kérdéseket tettek fel neki, játszani hívták, ő semmire nem reagált. Mélyen a homokba túrta a kezét, majd maga elé emelte, s hagyta, hogy a szél elfújja a homokot. Az arcát az ég felé fordította, mikor üressé vált a tenyere megint belefúrt a homokba, megemelt egy adagot, megint elfújta a szél. Nem tudom mennyi ideig ültünk ott, én is belemerevedtem az ő idejébe. Nem érzékeltem a környezetemet, csak meredten néztem őt, egy pillanatra sem vettem le a szemem róla. Akkor valamit megértettem belőle, és azt is, hogy igen, autista. Amikor belül kimondtam ezt a szót, odarohantam hozzá, szorosan átöleltem, de ő csak szórta a homokot tovább. Melléültem, és én is azt csináltam. Ekkor nevettünk együtt először.

– Ön beszállt a világába.

– Igen. A játszótérről kézenfogva mentünk haza, ami ritka dolog, nem szerette, ha megfogom. Szó nélkül lépegettünk egymás mellett, és emlékszem, minden lezajlott, míg beléptünk a kapun.

– Mi az a minden?

– Az, hogy eztán így fogunk együttélni, ő autistaként, én egy autista gyermek anyukájaként. Szimbólikus hazafele út volt, mire beléptünk a kapun olyan egyetértés alakult ki közöttünk, ami azóta is megtörhetetlen. Akkor dőlt el minden, ha így vagy, akkor így leszünk, mondtam neki. A férjem élénken tiltakozott, nem hitte el, hogy én megértettem, hogy ezután minden más lesz, nem volt képes elfogadni. Én egyre jobban elmélyedtem az autizmus tanulmányozásában, kapcsolatot kerestem más szülőkkel, helyekkel, ahol segítségre számíthattam. A férjem semmiben nem vett részt, teljesen magamra hagyott, én tornáztattam, foglalkoztam a kisfiunkkal. Mivel időnként tudott vele kommunikálni, tartotta magát ahhoz, hogy az ő fia nem beteg, ha meg igen, akkor adjuk intézetbe, ő nem szégyenkezik miatta.

– Nem volt hajlandó megérteni, hogy az autizmus egy állapot?

– Nem. Durva nevelési módszerekkel próbálkozott, büntetéssel, stb..., ami egy autista gyermek esetében nonszensz módszer. Arra hivatkozott, hogy normális életet akar élni, olyat, mint bárki más, ő nem vállalja be ezt az életet. Elváltunk, a nagylányom ment vele. Egyedül maradtam Danival, nulla bevétellel, nem tudtam dolgozni mellette, mivel akkor még nem voltak speciális óvodák és iskolák, értelmi fogyatékosok mellé került volna, ha intézetbe adom. A családom sem bírta már a támogatásunkat, hol egyiknél, hol másiknál laktunk, ez tűrhetetlen állapot volt.

– Hogy keveredett ki ebből?

– Végleg leköltöztem vidékre az anyósomékhoz. Ők így is imádták Danit, vigyáztak rá addig, amíg én dolgoztam, fejlesztő pedagógushoz jártunk vele, pár év alatt óriási haladást értünk el vele. Már egyre inkább kommunikált, én is megtanultam az ő rendszerét, a türelmet, az elfogadást. Aztán Magyarországon is megjelentek az első autistákkal is foglalkozó szervezetek, majd speciálisan a csak autistákat tanító és később bentlakásos fejlesztést is vállaló helyek.

– Ön milyen érzelmi periodusokon esett át ez alatt?

– Volt minden. Először a megértés és elfogadás ideje volt, de volt, hogy képtelen voltam feldolgozni azt, amibe kerültem. Miért pont velem történik ez? Ha megölelem a gyermekem, miért nem ölel vissza, ha rámosolygok, miért nem mosolyog vissza? Volt, hogy elvesztettem az önuralmam és haragudtam rá, nem szeretsz - kérdeztem. Nem szeretsz? – ordítottam. Miért nem érsz hozzám, miért nem nézel rám? Miért nem ölelsz meg? Szegény, csak sikított vagy napokra visszaesett abba a furcsa, katatóniához hasonló állapotba, melyen már akkorra régen túlléptünk. Olyan is volt, hogy mikor a leginkább kétségbe voltam esve, mintegy titokban, lopva megsimította az arcomat. Ez óriási lépés volt, megint beljebb léphettem az ő világába. Hónapról hónapra, néha csak évről-évre így közeledtünk egymáshoz. Mára tökéletes szimbiózisban vagyunk, tudom a határait, a magaméit is megismertem, a többéves tanulásnak köszönhetően már bizonyos dolgokat önállóan is meg tud tenni.

– Mik ezek?

– Jelenleg ott tartunk, hogy már egyedül elmegy sétálni, ami persze, csak egy vagy két utcahosszt jelent, de eljutottunk odáig, ha szól, hogy elmegy sétálni, már nem követem pár méterről, hanem csak az ablakból nézem, amint ügyesen átmegy a zebrán, megvárja az autókat, nézegeti a kirakatokat, majd hirtelen visszafordul, s hazajön. Már hajlandó látogatóba is jönni velem a barátaimhoz, sőt egy barátnőmmel már külön programokat is csináltak. Imád rollerezni, biciklizni, labdázni. Rendszeresen kijárunk az erdő szélére, van hogy naphosszat tekerünk körbe-körbe. Közös programokat csinálunk, nagyon szereti a zenét, koncertekre járunk. Színházba nem, egyszer tettünk egy kísérletet, de nem szereti a műbeszédet, ahogy fogalmazott, többet nem akart menni. Imád verseket mondani, énekelni, egymás után lapozza a köteteket, beléjük sem néz, csak mondja, mondja a verseket. Ha olyan kötet kerül a kezébe, melyet különösen szeret, többször is egymás után.

– Dani felnőtt ember.

– Igen, 29 éves gyönyörű fiatalember. Már megtanult ’közlekedni’ a világban. Az unokáim imádják, kérik tőle a verseket, fontosnak érzi magát. Ő is akar velük találkozni, segít nekik tanulni, egyszer elolvas egy szöveget, s már felmondja nekik szóról szóra, például a történelem leckéknél ez nagy segítség.

– Soha nem éreztették Önnel, hogy sérült gyermeke van?

– Dehogynem. Én minden esetben próbálom helyre rakni a dolgokat. Az autizmus egy olyan saját világot teremtő állapot, melyben minden másképp működik, mint a mi világunkban. Én úgy érzékelem a fiamon keresztül, hogy minden élesebben, pontosabban jelenik meg. Mérhetetlenül sok szeretet van benne, csak nem a szokásos utakon mutatja meg, hogy mennyire ragaszkodik hozzám, hanem finom helyzeteken keresztül, olyankor, mikor tökéletes béke van közöttünk.

– Mondjon egy példát.

– Kb. egy hete főztem, vendégeket vártunk, kicsit el voltam késve, ezért kapkodtam, siettem. Ő a szobájában beszélt magának, nekem, időnként ki-kiszólt onnan. Én türelmetlenül bekiabáltam neki, hogy most nem érek rá, nem tudok figyelni, várjon egy kicsit. Kijött, odaállt mellém és a kedvenc népdalunkat énekelte a fülembe. Lassan, halkan. Egy másodperc alatt megnyugodtam. Nem baj, ha el vagyok késve, csak ez a harmónia számít. Majd várnak egy kicsit. Végig ott maradt mellettem énekeltünk, közösen megtálaltunk. Mindig megtalálja a módját, hogy megmutassa mennyire velem van. Volt, hogy nagyon bánatos voltam. Nem volt kedvem a játékaihoz, egyáltalán a világ egyetlen élőlényéhez sem. Elkezdte a nevemet skandálni, különböző hangsúlyokat, ritmusokat adott hozzá, csöndeket. Egy egész sorstörténetet mondott el ezzel. Megrendültem, hogy mennyire érzi és tudja mi zajlik bennem.

– Most hogy éli meg, hogy autista gyermeke van?

– Adományként. Egy másfajta világot ismertem meg általa, ahol máshová kerülnek a hangsúlyok. Rajta keresztül tanultam meg a belső figyelem fontosságát.

Gyimesi Ágnes Andrea