Betegek vesznek el, vagy jutnak túl későn a megfelelő ellátáshoz csak azért, mert kaotikus utat tesznek meg az ellátórendszerben – sokunk tapasztalta már meg ezt közvetlenül, vagy családtagjainkon keresztül. Pontos adatok nincsenek arról, hány emberéletet veszítünk el emiatt, vagy hányan kerülnek sokkal súlyosabb állapotban a megfelelő helyre, de olyan esetekben, amikor már nincs lehetőség műtétre, csak gyógyszeres kezelésre, az érintett betegek 50 százaléka nem éri meg a következő gyógyszeres terápiát. Dr. Bánki Endre jogászt, betegjogi képviselőt, betegútmenedzsert kérdeztük a helyzetről.

Katalin nagyon erős hasi panaszokkal kért orvosi segítséget, az utóbbi időben sokat fogyott is, de azt gondolta, csak egy korábbi műtét miatt nem szedte még össze magát. A helyzet viszont idővel tarthatatlanná vált, mert már lényegében enni sem tudott, így elment a szakrendelőbe, ahol egy hasi ultrahang után onkológiai konzultációt javasoltak neki. Olvasva a leletet, abból nem derült ki semmi, ahogy azt sem mondták meg, pontosan kihez és hova is menjen. Így hát minden ismerősét mozgósítva négy különböző opció közül választott, végül bejutott az egyik legnagyobb onkológiai centrumba. Itt az onkológusa megtapintotta a hasát, majd közölte: három kitapintható csomót érzékel, úgyhogy csináltasson magának CT-t, gyomor- és vastagbéltükrözést. Ott állt azonban továbbra is teljesen tanácstalanul: mégis hol, hogyan és miért? A lánya és a barátai minden követ megmozgattak, a CT-t elvégezték magánúton, horribilis áron persze. Közben már annyira rosszul lett, hogy a háziorvosa beutalta abba a kórházba, ahová tartozik – innen aztán még nagyobb káoszba torkollott Katalin története. Ugyan a család minden kért vizsgálatot leszervezett privátban, csakhogy eddigre már annyira rossz állapotba került, hogy a kórházból mozdulni sem tudott. Itt viszont lényegében nem csináltak vele semmit, mondván, nem tudnak mit tenni. A szövetminták eredményére vártak, de közben magánpatológushoz is elküldték a mintákat – mindeközben Katalinnak erős fájdalmai voltak, levegőt nem kapott, és senkitől sem kapott információt arról, mi is történik valójában vele. Közben a család keresett egy ún. betegútsegítőt, mert bizony már ilyen is van: együtt keresték a kiutat az útvesztőből. Katalin a kórházban semmilyen tájékoztatást nem kapott, a magánpatológián látták az inkriminált elváltozásokat, folyt a szervezés a család részéről, hogy hová vigyék a végletekig elfáradt nőt, aki ekkorra már csak arra vágyott, ne fájjon neki semmi… Két héttel az első orvosi vizit után Katalin meghalt. Utólag persze nehéz megmondani, mi lett volna, ha. Az azonban tény: Katalin betegútja tökéletes és egyben szomorú példája annak a zavarnak, amivel az emberek többsége szemben találja magát az egészségügyi ellátásban – akár élet-halál helyzetben is.

A betegutak kérdése évtizedes probléma, de hogyan változott a helyzet?

Dr. Bánki Endre: Daganatos betegségnél terápiás kérdésekben egyszemélyi döntés nem hozható. Jogszabályban rögzített kötelezettsége az onkológiai centrumoknak, hogy szakértői orvoscsapatot állítsanak fel, akik különböző területet képviselve, összeadva tudásukat, a beteg számára a lehető legjobb döntést hozzák meg. Ezt a csapatot onkoteamnek hívják. Ennek állandó tagja egy onkológus, sebész, patológus, radiológus, sugárterapeuta, de kiegészülhet más tagokkal is, mint genetikus, klinikai szakpszichológus, plasztikai sebész. A csapat feladata, hogy megtervezze és megszervezze a betegutat, és terápiás terv formájában ezt írásba is kell foglalni.

Azonban a betegút az onkoteamig sajnos akár több hónapot is igénybe vehet, és ebben a szakaszban kallódnak el legtöbbször a betegek, pedig pont ilyenkor lenne a legfontosabb, hogy valaki fogja a kezüket és kísérje őket az úton.

Támogatás kell a szükséges diagnosztikai vizsgálatsor tervezésében, kivitelezésében vagy akár az orvos és intézményválasztásban, de az étrend személyre szabásában, a szükséges mozgás beállításában, a mentális státusz fenntartásában és megannyi területen is. Jellemzően az onkoteamdöntések nem a teljes betegútra vonatkoznak, csak a következő lépésre, és annak teljeskörűsége is sokszor vitatható. Nem véletlen, hogy a betegeknek joguk van akár személyesen is részt venni az onkoteam ülésein. Kulturális változásra van szükség, hogy a beteg merjen kérdezni, merjen információkat gyűjteni és felelős döntéseket hozni diagnosztikai és terápiás kérdésekben. Ez lenne az ideális, de a gyakorlatban a betegek ezzel a jogukkal nem élnek, és nagyon kevés olyan centrum van, amelyik általános gyakorlattá tette a betegek behívását. Így a betegutak kialakítása és annak időbelisége régóta nem kellően megoldott probléma.

Ma mit lát a legnagyobb veszélynek? Miben van a legnagyobb elakadás?

Legnagyobb veszélynek a megfelelő információk hiányát érzem. Nem tudják a betegek, hogy kitől kérhetnek tájékoztatást, kihez kell fordulniuk. Információk hiányában kiszolgáltatottak és sokszor igen költséges, felesleges vizsgálatokat végeznek. Az információk hiánya pedig átvezet a döntésképtelenséghez. Elvileg szintén jogszabály biztosítja, hogy két hét alatt képalkotó vizsgálatnak kell lennie daganatgyanú esetén, de a gyakorlatban ez sokszor problémás. Tegnap érkezett hozzám nőgyógyászati daganattal egy hölgy, akinek már februárban javasolták a képalkotót, de csak júliusban került rá sor. Sajnos közben a daganata nőtt és már nem műthető. Problémának érzem a mintavételt is. Annak ellenére, hogy a hagyományos patológiai diagnózist már rengeteg daganattípusnál kiegészítik a molekuláris patológiai vizsgálatok (amelyek személyre szabott onkológiai kezelések feltérképezésében vesznek részt), a mintavételezésben ezt nem nagyon veszik figyelembe. Ami egy normál szövettani elemzéshez elegendő, az már egy nagyobb molekuláris diagnosztikai vizsgálathoz sokszor nem. Szintén problémának érzem a klinikai vizsgálatok hozzáférhetőségét, a terápiás tervbe való reális beépítését, de az időhiányt, a várakoztatást és a kezelésen túlmutató holisztikus szemlélet elterjedésének hiányát is.

Mennyiben függ ez az emberi tényezőkön, a szemléleten, vagy inkább rendszerhibáról van szó?

Mindhárom tényező reális. Aki tenni akar magáért, az tud lépni. Itt megjegyzendő, hogy az internet előtti időkben, amikor még minden az orvosi könyvekben és fejekben volt, az orvosi ráutaltság sokkal erősebb volt. Az információhiány furcsa kistestvérei lettek az interneten található túl sok információ befogadhatósága, a hitelesség kérdése, a választás és az önálló útkeresés buktatói. A szemléletbeli változás elengedhetetlen. Az egészségügyi ellátórendszerbe be kellene tervezni a tájékoztatásra szánt időt, és nem mint egy szükséges rosszat kezelni. A betegek együttműködési hajlandósága nagyot változna, és az is bizonyított, hogy aki nem sodródik egy ellátásban, hanem önrendelkezési jogának megfelelően tényleges döntéseket képes hozni, ott a kezelés hatékonysága is jobb. Rendszerhibáról nem beszélnék, mert sok jó példát is láthatunk, így inkább a daganatos betegeket ellátó centrumok eltérő szervezettségi szintjén alapuló problémák jönnek felszínre.

Nemzetközi szinten ez jobban megoldott, vannak jó gyakorlatok?

A nyugati országokban az ellátórendszerbe vetett bizalom sokkal erősebb. Mindig elég az első pontot megtalálni, és onnan vezetett betegútmenedzsment van. Emellett az USA-ban és már pár európai országban dübörög az a modell, hogy betegképviselők segítik a betegeket a tervezésben, szervezésben és a képviseletben (patient advocate). Én ezt a modellt valósítottam meg idehaza, amiben biztosítás is rendelkezésre áll, amihez az érintettek mint szolgáltatáshoz hozzáférhetnek. Idővel ennek helye egy alapítványi modellben lehet. Mindig vannak úttörők, akik az utánuk érkezőket is segítik. A jó gyakorlat kialakítására előbb-utóbb az ellátórendszer is reagál, igaz, jelentős késéssel.

Becslések vannak arról, hogy hány embert veszítünk el a kallódás miatt?

Ilyen statisztikát nem tudok, de például nagyon kemény adat, hogy

olyan esetekben, amikor műtétre nincs lehetőség és elindul egy gyógyszeres kezelés, a betegek 50 százaléka nem éri meg a következő gyógyszeres terápiát.

Ha az onkoteam asztalán rendszerszinten ott lenne a molekuláris információ, akkor időben érkező és hatékonyabb kezelésekkel talán több emberi élet válna megmenthetővé, de önmagában a felismeréstől a kezelésig terjedő idő radikális csökkentésével is drámaian jobb lenne a műthetőség, és ezáltal sokkal kevesebb gyógyszer felhasználására lenne szükség.

_{TIPP: A kép jobb felső sarkában megjelenő három pontra kattintva, majd kiválasztva a megosztás alatti képernyő ikont, az ábra teljes képernyőn megnyitható.}

_{További inforgrafikák a "Helyünk a világban" rovatunkban találhatók!}