– Hány éves a fiad? – Most lesz 7. – Hogy derült ki, hogy valami gond van? – Két évesen még nem járt. Nem idegeskedtem, azt gondoltam, hogy mikor ott lesz az ideje, járni fog. A gyermekorvos elküldte vizsgálatokra, ahol szervi okát nem találták a problémának, azonban kérte, hogy vigyük el a Petit a Korai Fejlesztő Központba. Volt egy kis segítségünk, ami nagy szerencse, mert ilyen helyeken féléves várólisták vannak. A korai fejlesztés fontosságát mindenki hangsúlyozza, ehhez képest ennyit kell várni. Egy-két hónapon belül bejutottunk, ahova már a saját lábán ment be a gyermekünk. Mi azt gondoltuk, hogy valami van vele, amit egy tornával, egyébbel helyre lehet hozni. Megvizsgálták, a diagnózis autisztikus lett. Csak ültünk, mi az, hogy autista. Láttuk az Esőembert, a polcon ott van A nevem: Sam is, mára a többi autista film mellett, egyiket sem tudom megnézni, írok, beszélek róla, de azonnal bőgök, ha látnom is kell. Fél évig a Korai Fejlesztőben fejlesztették, szenzomotoros tréning, zeneterápia, gyógypedagógiai fejlesztés, mindezt pénzért. Egy egészséges gyereknek is megfizeted az úszást, a síelést, a bábszínházat, nyugtattuk magunkat. – Ezt nem támogatja a TB? – Mi akkor kezdtünk neki, amikor elvették a támogatást. A kerületi gyerekeknek ingyenes volt, a többieknek, nem. Ebben az a visszatetsző, hogy a Korai egész Pest megyéből fogad gyerekeket. Mondhatjuk, hogy erre kapjuk a megemelt családi pótlékot, a Gyest, a pelenkát, az utaztatást. Fél év után volt egy újabb vizsgálat, s ott már autistának diagnosztizálták Petikét. Kaptunk egy BNO kódot, ami rákerül az összes családi pótlék papírra, a tanulási képesség vizsgáló papírra. Ha ez megvan, akkor már tudod, hogy milyen vágányon haladsz, minek kell utánaolvasnod. Részt vettem egy mentorszülő képzésen is. Ott arról számoltak be, hogy mindenki sírt, kiborult, én úgy emlékszem, hogy a diagnózis hallatán csak ültünk, nem sírtam, mikor beléptem a házba, ugyanaz a gyerek ült a fotelban, akit otthagytam, csak akkor még nem volt címkéje. Mindegy lett, akkor is a Peti, ha autistának hívjuk, akkor is ő, ha Rhett-szindrómás vagy még ötven féle szindrómát sorolhatnék, különösen nem volt jelentősége. Később bevallották nekem a diagnoszták, hogy mi voltunk az első szülők, akik őket vigasztalták, amiatt, amit mondaniuk kellett. – Olvastad Bánki Róza Nappali álmodozók című könyvét? – Igen. A blogom címe az, hogy Nappali álmok. https://nappalialmok.blogspot.com/ Az a jó abban a könyvben, hogy nem úgy vannak ábrázolva a szülők, ahogy a társadalomban él egy kép a fogyatékos gyerek szülőjéről, hanem egy tíz évvel ezelőtti reális helyzetet írnak le a beszélgetések. – Mi változott 10 év alatt? –Az autizmus szemszögéből sokkal jobb a helyzet, mint akkor volt. Tavaly előtt született az az ombudsmanjelentés (Ombudsman AJB 1438/2009. számú ügyben 2009 novemberében kelt jelentése), hogy az autista gyerekeknek és a felnőtteknek az alapvető emberi joga sérül, ha nincs számukra oktatás és lakhatás, ha nem autizmus specifikus semmi a környezetükben. Innentől kezdve az államnak kötelező megteremtenie ezeket a dolgokat. Kis lépésekben, nehezen, de az állam teszi, ami a dolga.

– Léteznek már intézetek, bentlakásos lakóotthonok. – Óriási különbség van a kettő között. Lakóotthon kevés van és sorra mennek csődbe. 75 ezer Ft, 100 ezer Ft havonta, de van ennél drágább is. Nem hogy nem emelték, idén még csökkentették is a normatívájukat. A normatíva egy fiatal elhelyezésének kb a 40 %-át fedezi, a többit a szülőnek kell állnia. Kellene, hogy legyenek nappali foglalkoztatók is, ahol akár piacképes dolgokat is létrehozhatnának, de nem biztos, hogy tudnak piacképes dolgokat termelni. Kéne egy olyan védjegyet csinálni, mint a Fairtrade, mondjuk Chance trade-nek hívhatnánk, és csak azokat a dolgokat márkáznánk fel vele, amit fogyatékos emberek készítettek. Ha valaki tudatosan vásárol, azt mondja, odateszem a pénzemet, amit fogyatékos ember csinált, mert segítettem vele. Vannak erre kezdeményezések, de nem tudom mennyire egységesek. – Ez mit jelent? – Rengeteg munka megy párhuzamosan, ha ez így marad, elforgácsolódnak az energiák. Részt vettem a TASZ „Intézetek helyett” programjában, ahol feltérképezték egy fogyatékos ember életútját. Az apropó az volt, hogy az EU-ban Magyarország az elsők között írt alá egy egyezményt, hogy 2010 végéig kitagolja a nagy intézményeit, a 200 fős kastélyotthonait, ami végül nem történt meg. Én sem akarom majd a felnőtt gyerekemet egy olyan helyre adni, ahol hat másikkal lakik együtt és azért, hogy kezelni tudják, nyugtatókkal tömik tele.

– Ez a metódus? – Van olyan hely, ahol 200 fogyatékos ember él egy intézetben, az autisták javarészt a pszichiátriai betegekkel kerülnek egy kupacba, s ha emeletenként egy nővér van velük, akkor ő nem fogja megsimogatni a Petit öltöztetéskor, meg arra figyelni, hogy inni kér, amikor a pohár felé lökdösi a kezét, hanem leszedálják és csak pelenkázni kell. Visszatérve, elmentem egy másik szervezethez is beszélgetni és kiderült, hogy ott is ugyanebben a munkában vannak, épp egy fogyatékos ember életútját dolgozzák fel. Ráadásul jól ismerték egymást a munkatársak. – Miért nem egyeztetnek? – Az Autisták Országos Szövetsége, mely szerintem, most nagyon jól működik, de nem tud központosítani, így nem látja át teljesen mi folyik más szervezetekben. Mi is a tagszervezete vagyunk, bár épp csak megszáradt a bejegyzésünkön a tinta. – Mi az egyesületetek neve? – MOZAIK. Az egyesületünk létrehívásának is van története. Peti nagyon rossz óvodába járt, olyan helyre, ahol benne van az alapító okiratban, hogy foglalkoznak autizmussal, de nem érdemben teszik. Minden reggel találkoztam egy anyukával, akinek egy ellátatlan autista gyermeke volt, láttam rajta. A nőnek mindig borszaga volt. A férjemmel közösen elvégeztünk egy Angliából idehozott, három hónapos szülőképzést, és azt éreztem, hogy ennek az anyukának is szüksége volna erre. Az ovi egyik nagy hibája az volt, hogy semmiféle információt nem adott, holott egy kerületben működött a Korai Fejlesztő Központ egyik épületével. Lett volna hova küldeni a szülőket. Annyit tudtak mondani, hogy van itt valahol egy homeopátiás orvos! Biztos voltam benne, hogy ennek az anyukának is kéne egy EarlyBird képzés, hogy tudja, hogy mi az, amiben élnek. Miért veri magát a gyerek a földhöz, a fejét a falhoz. Írtam a trénereknek, hogy mikor lesz a következő képzés, azt válaszolták, hogy nem tudják. A Korai Fejlesztő a megpályázott hármat megtartotta, pályázik még rá az FSZK, a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségért Közalapítvány. A vége az lett, hogy hiába képezték ki a trénereket Angliában, akik ezzel a tudással itt vannak Magyarországon, nem tudják, mikor lesz valaha is tréning, holott ennek a képzésnek folyamatosan elérhetőnek kellene lennie. Az angol autista társaság erős és mintaszerűen jó. . Ott a szülő a diagnózis után azonnal tovább mehet, hiszen óriási benne a tettvágy, hogy tegyen valamit, ott megkapja, hogy mit kéne tennie. Kártyákat nyomtatsz, így tanítod meg rá, hogy ezekkel jelezheti a szükségleteit. így elemzed a viselkedését. Nem a neten kell kutatnod, ahol ’auragyógyítást’ (?!) ugyanúgy megtalálod, mint a tudományosan elfogadott „tér-idő struktúrát” és képcserés kommunikációt , hanem azonnal szakemberek kezébe kerülsz. A szülő megkapja azokat a tudományos bizonyított és elfogadott segédeszközöket, amivel együtt tud élni majd a gyerekével. Amikor kiderült, hogy nincs ilyen képzés, tudtam, hogy valakinek ezzel foglalkoznia kell. Alapítsunk rá egyesületet, keressünk rá forrásokat, ismertessük meg a szülőkkel, hogy mi ez, mire lehet igényük. Azonnal segítséget kaptam egy ügyvéd párostól, akik szintén részt vettek egy ilyen képzésen, még a bankszámlaszámunk sem volt meg, már beadtunk két pályázatot. A fő tevékenységeink a szülőképzés, a családsegítés, a havonta tartott szülőklubok és testvérklubot is szervezünk. Az egyik fő probléma Magyarországon, hogy a diagnosztizálás után a gyerekek általában már kapnak valamilyen szintű segítséget, de az apukák és anyukák, nem. Pedig az, hogy miképp indítanak el, nagyon meghatározza, hogy hogyan állsz az egész fogyatékossághoz. A mi történetünk happy enddel végződött, már nincs borszaga az anyukának, s talált egy jó helyet a gyermekének, ahol valóban foglalkoznak vele. Nem is tudja, hogy mi lett abból, hogy megláttam, hogy abból nőtt ki az egyesület és a mentorálás is. –Csak hazai pénzekre pályáztok? –Első körben igen, át kell látnunk az itthoni működést. Ki kell találnunk, hogy építsük fel a magyar szülőképző programot, az angol program nagyon drága, arra, hogy ellopjuk nem alapoznék. Remek magyar szakemberek vannak, Simó Judit és a Korai Fejlesztéő Központ munkatársai, ki lehetne dolgozni egy magyar programot, s használni az egyébként már létező programokat, melyeket csak itthoni feltételekre átdolgozva üzemeltetni kéne. Tematikus képzéseket is tervezünk, a világban elfogadott a tér-idő struktúrával és képes kommunikációval kapcsolatos tanfolyamokat. Gyimesi Ágnes Andrea Kapcsolódó anyagok: Nappali álmok blog (https://nappalialmok.blogspot.com/) –