hirdetés

 VISSZA

Ideggyógyászati Szemle - 2017;70(09-10)


A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter


A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter
Bencsik Krisztina, Sandi Dániel, Biernacki Tamás, Kincses Zsigmond Tamás, Füvesi Judit, Fricska-Nagy Zsanett, Vécsei László
| |
 
A sclerosis multiplex (SM) a teljes populáció tekintetében ritka megbetegedés, magyarországi prevalenciája 83,9/100 000. Az első SM-regisztert az 1950-es évek közepén Dániában hozták létre, melyet világszerte először nemzeti, majd nemzetközi, akár 100 000-es nagyságrendű beteg adatait tartalmazó regiszterek megszületése követett. A regiszterek elsődleges célja korábban az epidemiológiai adatok (betegszám, prevalencia, incidencia, mortalitás, kísérő betegségek) meghatározása volt. Napjainkra az SM kezelésére használt gyógyszerek számának folyamatos növekedése, a hatásosság és a mellékhatásprofilok különbözősége a terápiás regiszterek használatát is nélkülözhetetlenné tette: egy-egy betegségmódosító kezelés (DMT) monitorozása elképzelhetetlenné vált a korszerű, pontosan vezetett, folyamatosan frissített elektronikus adatbázisok nélkül. A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter 1993-ban „papíralapon” jött létre, melyet 2012-ben elektronikus, internetes felületről könnyen elérhető és frissíthető adatbázissá alakítottunk. Jelenleg több mint 600 beteg szociodemográfiai és klinikai adatait tartalmazza és a regisztert folyamatosan bővítjük az új betegek adataival és a régiek frissítésével. Lehetőséget nyújt a „klasszikus” klinikai adatok mellett a képalkotó (MRI) és az egyre fontosabbá váló pszichopatológiai és életminőség-vizsgálatok eredményeinek rögzítésére és elemzésére. Az elektronikus regiszter létrejötte nagyban elősegítette mind a terápiák monitorozását, mind az új epidemiológiai és pszichopatológiai vizsgálatok sikerességét.

Kulcsszavak

sclerosis multiplex, regiszter, epidemiológia, terápia, Magyarország

Kapcsolódó anyagok

Az idiopathiás pulmonaris fibrosis (IPF) korszerű diagnosztikája. 2. rész

Az új antiepileptikumok alkalmazásának szempontjai felnőttkori epilepsziákban

Az izocitrát-dehidrogenáz-mutációk szerepe a glioblastoma biológiájában és a terápiás döntéshozatalban

A zene gyógyászati célú alkal mazása gyermekek kezelése során

Miért fontos és etikus a szorongó beteg gyógykezelése?

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Tartalomjegyzék:

 
KIADVÁNY TOVÁBBI CIKKEI

Az idiopathiás intracranialis hipertenzió korszerű diagnózisa és kezelése

Az idiopathiás intracranialis hipertenzió ismeretlen eredetű intracranialis nyomásfokozódással járó betegség, mely kezeletlen esetben maradandó látásromláshoz vezethet.

Tovább


Esetbemutatás: másodlagos SUNCT szindróma

A SUNCT szindróma, a primer fejfájások egy ritka formája, hypophysistumor következtében másodlagosan is kialakulhat. A másodlagos forma általában prolactinoma következménye. A dopaminagonista válasz különböző lehet.

Tovább


Diabetes, dementia, depresszió, distressz

A cukorbetegséggel élők száma folyamatosan nő, így a velük kapcsolatba kerülő neurológus vagy más szakemberek is egyre gyakrabban szembesülhetnek ezen betegek neuropszichiátriai zavaraival.

Tovább


A D-vitamin-szint, az elektrofiziológiai tünetek és a fájdalom közötti összefüggés carpalis alagút szindróma esetén

A tanulmány célja a carpalis alagút szindrómában (CTS) szenvedő betegek fájdalomszintje, elektrofiziológiai tüneteik és a D-vitamin-hiány közötti összefüggés vizsgálata.

Tovább