hirdetés

TARTALOM

 VISSZA

 


Isten hozott, Umut-Talha!
Beszélgetés Sándor Judit bioetikussal, a Közép-európai Egyetem tanárával


Isten hozott, Umut-Talha!
Beszélgetés Sándor Judit bioetikussal, a Közép-európai Egyetem tanárával

| | |
 


LAM: . Franciaországban megszületett az első „életmentő testvér” 2011. február elején. Még embrionális állapotban választották ki lombikbébi programba beültetésre, genetikai jegyei alapján, hogy megmenthesse örökletes betegséggel született testvérét. A genetikai szűrés során ellenőrizték, hogy nem hordozza-e a súlyos vérszegénységet okozó béta-thalasszémia betegség génjét. Umut-Talha mindkét testvére ebben a betegségben szenved, melyet a most egészségesen született újszülött köldökzsinórvéréből származó őssejtekkel kívánnak kezelni az orvosok. Az előzetes vizsgálatok alapján Umut nővérén tud segíteni. A család azt tervezi, hogy később Umut-Talha bátyján is hasonló módszerrel segítenek.

Az eset kapcsán beszélgettünk Sándor Judit bioetikussal, a Közép-európai Egyetem tanárával.

S. J.: Umut-Talha újszülöttként nemcsak világra jöttével örvendeztette meg a török családot, de az orvosok reményei szerint súlyos beteg nővérén is tud segíteni életmentő köldökzsinórvérével. Umut-Talha egy olyan családba született, ahol bátyja is és nővére is súlyos genetikai betegségben, úgynevezett beta-thalassémiában szenved. Umut tehát még nem is sejti, hogy pár napos korában máris életmentő. Ez a francia eset a korábbi hasonló angol és amerikai eseteknél is komplexebb, hiszen nemcsak egy, hanem két beteg gyermeknek is így keres megoldást az orvosi team és a szülőanya. Számos súlyos kérdés adódik itt. Kinek segítsenek először és kinek másodszor? Az eljárás annyiban is eltér a korábbi hasonló esetektől, hogy ahhoz, hogy Umut megszülessen kétszeresen is meg kellett választani a beültetésre szánt embriót. Egyrészt olyan embrió kellett, amely nem hordozza a családban előforduló súlyos betegséget, másrészt olyan, amely tud segíteni köldökzsinórvérével a beteg testvérek egyikén. Az anya számára szinte nem is létezik más választás, mint egy újabb kiválasztott embrió kihordása, hogy a kisfiú se maradjon életmentő testvér nélkül. Míg a család öröme nagy, a francia társadalom megosztott abban, hogy az embriók válogatása más családtag meggyógyítása céljára megengedhető-e. A francia kifejezés tán nem is túl szerencsés „bébé médicament”. A kifejezés azt sugallja, mintha orvosság lenne egy újszülött. A most felerősödő francia vitában ezért többen felvetették, hogy inkább kettős reménynek kéne elnevezni az életmentő babát. Az eset nyomán világszerte azt a kérdést teszik fel politikusok, orvosok, és a közvélemény, hogy vajon megengedhető-e egy ilyen beavatkozás? A francia nemzetgyűléshez már több ezren fordultak petícióval tiltakozván az életmentő testvérek létrehozása ellen, mert sokan úgy vélik, hogy ez a gyermek tárgyiasul az ilyen terápiás célokat is szolgáló reprodukciós eljárásban.

LAM: Mit jelent az életmentő testvér, vagyis a „bébé médicament” létrehozása és mennyiben új ez az eset az etika és a jog szempontjából?


Sándor Judit




S. J.: A magyar szakirodalom inkább az angol elnevezést (savior sibling) vette át az „életmentő testvér” kifejezésben. Az életmentő testvér létrehozatalának etikai dilemmája már több korábbi eset kapcsán is felmerült. Először 2000-ben az Egyesült Államokban Adam Nash születése kapcsán folyt vita arról, hogy helyes-e, megengedhető-e ilyen célra embriót létrehozni, kiválasztani és kihordani. Adam Nash volt az első ismert olyan újszülött, akit embrió-korában tudatosan úgy választottak ki több embrióból, hogy beteg testvérén segíthessen. Adam végül négy sikertelen beültetési kísérlet után született Chicagóban, és köldökzsinórjából származó őssejtekkel sikerült Fanconi anaemiában szenvedő nővérét meggyógyítani. Fontos kiemelni, hogy ezekben az eljárásokban maga az újszülött nem szervdonor, hanem csupán a köldökzsinórvére szolgál terápiás célokat. Az életmentő testvér elnevezés ezért talán félrevezető, valójában, ha pontosak akarunk lenni, itt a köldökzsinórvér meghatározott személy számára történő adományozása céljából történő embrió szelekcióról beszélhetünk.
Később Angliában az a kérdés vetődött fel, hogy vajon pusztán genetikai betegségek esetére korlátozható-e az embrió megválasztása életmentés céljából, vagy más betegségek esetén is alkalmazható-e ez a megoldás? Az Hasmi esetben a szülőpár azt kezdeményezte, hogy olyan embriót válasszanak, aki nem hordozza a beta-thalassémiát. Ennek a kérésnek 2003-ban helyt adott az angol Humán Embriológiai és Fertilizációs Hatóság (HFEA). A Whiteaker esetben azt kérte a család a hatóságtól, hogy IVF és embrió szelekció révén olyan embriót hozzanak világra, aki segíthetne a Diamond-Blackfan anaemiában szenvedő gyermekükön. Ennek a betegségnek az eredete nem teljesen feltárt, és csak megfelelő csontvelő donor segíthet a betegen. Ilyet azonban nem találtak. 2002-ben a HFEA elutasította a pár kérését. A döntés alapja az volt, hogy míg a korábbi esetben a pár örökölhető betegségük továbbadásának megakadályozására vette igénybe a beültetés előtti diagnosztikát, addig a Whitetaker ügyben az embrió maga nem élvezne semmiféle előnyt a preimplantációs vizsgálatból, mert az csupán azt célozza, hogy az embrió alkalmas donor-e. Mivel kérésüket nem tudták Angliában érvényesíteni, ezért 2002-ben a Whitaker család Chicagóba utazott, hogy az embrió kiválasztást ott elvégezzék. 2004-ben született meg az életmentő gyermek, és ezt követően a nagyobb gyermeken el is végezték az őssejt-terápiát. 2004-ben egy másik család, a Fletcher család fordult hasonló esetben a HFEA-hoz, amely ez esetben helyt adott a kérésnek.

LAM: Mely orvosi eljárásoknak van szerepük az életmentő testvérek létrehozásában és melyek itt a legfontosabb szempontok?

S. J.: A testen kívül végzett megtermékenyítés következtében és az orvosi genetika, embriológia fejlődésének köszönhetően, ma már lehetőség van arra, hogy a több, in vitro körülmények között keletkezett embriót megvizsgálják, mielőtt visszaültetnék az anyaméhbe. Ezt nevezzük beültetés előtti genetikai vizsgálatnak, idegen műszóval pre-implantációs genetikai vizsgálatnak. A beültetés előtti vizsgálat teremtette meg annak elvi lehetőségét, hogy meghatározott egészségügyi paraméterek alapján válasszák ki a beültetés előtt az embriót, így akár a már megszületett testvérrel való kompatibilitás is a válogatás szempontja lehet, valamint az is, hogy a megszületendő újszülött ne hordozza azt a betegséget, amely a családban már halmozottan előfordult, tehát több embrió közül, az egészséges embriókat ültessék csak be az anyaméhbe.

Az életmentő testvér létrehozása szorosan kapcsolódik az ún. beültetés előtti embrionális diagnosztika területéhez. A francia Nemzeti Etikai Konzultációs Tanács az Egészségügy és az Élettudományok terén a 107-es számú véleményében már 2009-ben foglalkozott a prenatális és a preimplantációs diagnosztika kérdéseivel. Ebben rámutatott arra, hogy „gyógymód-testvér” létrehozatala csakis végső megoldásnak tekinthető, ha semmi más gyógykezelés nem jöhet szóba. Elsősorban a közösségi köldökzsinórbankokat kell fejleszteni, hogy minél több beteg gyermeken segíthessen az innen származó őssejt. Amennyiben egy családban csak az embrió kiválasztása révén lehet a már megszületett beteg testvéren segíteni, akkor a Nemzeti Etikai Bizottság azt javasolta, hogy biztosítsanak orvosi-pszichológiai tanácsadást a pár számára.

A pre-implantációs vizsgálatok sajátos fajtája az, amikor az embrió-kiválasztás szempontja egy már létező személlyel való kompatibilitás. Rendszerint a már megszületett testvér számára keresnek a szülők így megfelelő donort. A pre-implantációs genetika és HLA vizsgálatok használatának ez a formája több etikai és jogi kérdést is felvet. Az eljárás az embriókat valamifajta hasznossági elv alapján is válogatja, tehát esetleg egy egészséges embrió sem kerül beültetésre, ha nem kompatibilis az, nem rendelkezik azokkal a tulajdonságokkal, amelyek alapján donorként segítheti beteg testvérét. Orvosi szempontból az eljárás kétszeres eredménnyel is kecsegtet; egy egészséges gyermek születik, és emellett a meglévő beteg testvér, vagy testvérek gyógyulhat(nak) meg. Ez utóbbi kezelés eredményességét azonban nehéz előre megjósolni.

LAM: Ez alapján úgy tűnik, hogy egészségügyi indokokkal igazolható az életmentő testvér létrehozása, az embrió megválasztása, mégis melyek az etikai ellenérvek?

S. J.: Az életmentő testvér kiválasztásával szemben leggyakrabban hangoztatott érv az, hogy a gyermek megszületése nem önmagáért, hanem egy meghatározott célból történik, és ez nem egyeztethető össze az emberi méltóság elvével. Ez valóban nyomós etikai érv, amelyet meg kell vizsgálnunk, és a jogi szabályozásban valóban erre a pillérre kell legfőképp támaszkodni. De azt is látni kell, hogy az életmentő testvér megszületését ugyanolyan kilenc hónapon át történő kihordás és a szülés előzi meg, mint bármely más magzat esetében, és ez olyan terhet ró a szülőanyára, hogy az eljárás messze túl megy az egyszerű „ válogatáson”. Ezt érzelmi kapcsolat, komoly felelősség nélkül nyilván senki nem tudja véghez vinni. Másrészt, ki ne hallott volna arról, hogy akár a „hagyományos” gyermekvállalásnak ne volna a gyermek létrehozásán kívüli más célja is. Ilyen lehet például a házassági vagy partneri kapcsolat megerősítése. Nyugdíj rendszer hiányában évszázadokon keresztül a gyermek jelentette a későbbi anyagi támaszt a család számára, vagy a név továbbvitelét, királyi családokban pedig a trónörökös biztosítását. Ez mind-mind olyan cél, ami a gyermekvállalást nemcsak a gyermek boldogságért, hanem a családtagokat is érintő valamely más cél függvényévé is teszi.

Ha az eljárást a már alkalmazott genetikai vizsgálatokkal vetjük össze, akkor a más életének megmentése etikailag sokkal inkább elfogadható, mint egyéb szempontok alapján történő puszta válogatás. Fogósabb kérdés, hogy vajon sértheti-e az így megszületett gyermek emberi méltóságát az a tény, hogy világra jöttében komoly szempont volt, hogy olyan biológiai jellemzőkkel bír, amely révén másokon segíthet. Másképp nézve a születés előtti szelekció elvezethet-e az emberi méltóság szempontjából döntő instrumentalizálás veszélyéhez? Etikai szempontból több esetet kell itt egymástól megkülönböztetnünk. Más megítélés alá esik, ha az anya kifejezetten azért vállalkozik az újabb terhességre, hogy ezáltal a már megszületett beteg gyermekén segítsen, és más a helyezet akkor, ha a már amúgy is tervezett in vitro programban szerepet kapnak a donorság szempontjából releváns jellemzők. Az anyára nehezedő lelki nyomás mellett a másik ellenérv az lehet, hogy mi történik akkor, ha a köldökzsinórvér mégsem segít a beteg testvéren, és az életmentő testvér esetleg később csontvelő donorrá is válhat? Egy jól képzett és etikai szempontokat is értő pszichológussal való konzultáció szükséges lehet annak kiszűrésére, hogy az életmentő testvér nem csak gyógyír, hanem önmagáért is kívánt gyermek lesz. Ha az élődonoros analógiához folyamodunk, akkor még az is elmondható, hogy az életmentő testvér egész életére kiható komoly pszichés és erkölcsi nyereség, hogy ő már életet mentett. Az élődonoros transzplantáció esetében bebizonyosodott, hogy aki szervet adományozott, az a korcsoportjába tartozó nem adományozókhoz képest tovább élt.

LAM: A mostani franciaországi eset kapcsán milyen speciális körülmények vetődtek fel?

S. J.: Nők jogaival is foglalkozóként meg kell említenem, hogy szinte minden nyilvánosan kifejtett etikai aggály az újszülött esetleges tárgyiasulását, puszta eszközként való használatát véli a kizárólagos és legnagyobb etikai veszélynek, megfeledkezvén az eljárásban a legtöbb áldozatot hozó anyáról, aki hormonkezelések, petesejtelszívás, ICSI eljárás révén a 27 embrióból kiválasztott életmentő embriót hordta ki és vállalkozik az újabb életmentő testvér kihordására is Umut beteg bátyja számára. Az anya szempontjából, amennyiben a testen kívüli megtermékenyítésre és az ezzel járó hormonkezelésekre valamint invazív petesejtleszívásra csak azért kerül sor, hogy így több embrió között lehessen választani, nyilvánvalóan sértheti a méltóság és az önrendelkezés jogát, ha nem teljesen önkéntesen, befolyásától, kényszertől mentese dönt így az anya.

Az eljárás harmadik, ugyancsak fontos szereplője a Franciaországban legendás szülész-nőgyógyász orvos, René Frydman. Az ő nevéhez fűződik az első francia in vitro bébi, Amandine megszületése is 1982-ben. René Frydman azóta is számos rekordot állított fel hazájában a reprodukciós medicina terén, hiszen ugyancsak ő volt hazájában az első, aki lefagyasztott petesejtek felhasználásával hajtott végre sikeres megtermékenyítést. 2000-ben ugyancsak elsőként beültetés előtti diagnosztikai vizsgálat után egészséges gyermek született a keze alatt. Természetesen figyelembe kell venni azt is egy etikai elemzés során, hogy az új eljárás, sőt egy eljárás új alkalmazása is mindig szakmai siker, szakmai presztízs. Tehát fontos, hogy független véleményt is kikérhessen az, aki egy ilyen eljárást választ, és semmiképpen se váljék tudományos ambíció foglyául egy nehéz helyzetben lévő család. Az etikai véleményezés ezért is kulcsfontosságú a határokat feszegető, a reprogenetika területére eső beavatkozásokban.

LAM: Sokan azzal érvelnek, ha ma az életmentő testvér létrehozását engedjük, ki tudja, holnap majd jönnek a design baby-k, azaz a szemszín, intelligencia, fizikai és más paraméterek szerint kiválasztott, megtervezett gyermekek. Egyetért ezzel az érvelésmenettel?

S.J.: A bioetikai szakirodalomban ún. csúszós lejtőként emlegetett érvelés szerint, ha ma a HLA kompatibilitás szerint válogatunk, holnap esetleg más tulajdonságok jöhetnek szóba. Nyilvánvaló, hogy a terápiás cél etikailag méltányolható és komoly szempont.

Etikai szempontból nyilvánvaló, hogy a kiválasztott embrió nem tekintendő puszta gyógymódnak, hanem önálló emberi lénnyé fog fejlődni. Nekem kétségeim vannak afelől, hogy szülők csupán ezért vállalkoznának −különösen az anya számára megterhelő− beavatkozásra, hogy a megszületett gyermekkel kompatibilis utódot hozzanak létre. Bár ez a lehetőség sem zárható ki, de inkább az a valószínű, hogy amúgy is szeretnének egy testvért, a már megszületett gyermek mellé, az, hogy az újszülött köldökzsinórvére még segíthet is ez csak egy kívánatos további jó eredménye az in vitro eljárásnak. Korai alkalmazása óta nagyon sokat változott azonban az IVF eljárások alkalmazási köre, és egyre több esetben nemcsak a meddőség kezelésére, hanem terápiás célokból alkalmazzák. Ez az etikai analízis rendszeres ismétlésére, a szabályozás e szempontokból való áttekintésére és, ha kell, megfelelő revíziójára is kötelez.

eLitMed

Kapcsolódó anyagok: A jövő orvostudománya etikai szemmel







Kapcsolódó anyagok

In memoriam Dr. Hegedűs Katalin

Diabetológiai készítmény nyerte az Év Gyógyszere 2016 díjat

A cilostazol hatékony és biztonságos lehetőség a claudicatio intermittens kezelésére - A NOCLAUD vizsgálat eredményei

A rilmenidin vérnyomáscsökkentő hatása A hazai multicentrikus VERITAS vizsgálat eredményeinek értékelése

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Extra tartalom:

 
ROVAT TOVÁBBI CIKKEI

Az elmegyógyintézet csak ürügy - Horváth Csaba rendező a Száll a kakukk fészkére című előadásról

A székesfehérvári Vörösmarty Színház az egyik legizgalmasabb vidéki színház mostanában. Kiváló társulata magas művészi igényű, markáns, merész rendezésű, mégis széles közönség számára befogadható előadásokat játszik, számos műfajban. 2016 tavaszán mutatták be a Száll a kakukk fészkére című produkciót. Az előadás rendezőjével, Horváth Csabával beszélgettünk.

Tovább


A transzgenerációs tünetekről - interjú Olga Szuligával

Néha elég csak annyi, hogy megkérdezzük, hogy az ön szülei életében mi volt akkor, amikor olyan idősek voltak, mint amilyen idős volt ön, amikor a tünetei megjelentek. Persze a kliens nem mindig tud tünetekről. Életeseményekről, furcsaságokról, viselkedésről, ismétlődő eseményekről, főleg érzésekről érdemes kérdezni.

Tovább


Őrségváltás a LAM-nál

Prof.Dr.Kiss Istvánt és Dr.Kapócs Gábort főszerkesztőket kérdeztük a 25 éves Lege Artis Medicinae (LAM) folyóirat jövőjéről.

Tovább


A hitvilág és a fogyasztás – videointerjú Antal Z. Lászlóval

Antal Z. László akadémikust a SZVT-n tartott előadását követően az emberi hitvilág és a fogyasztási mintázatok összefüggéséről kérdeztük. A kutató meglátása szerint a fogyasztói társadalom az emberkép és a hitvilág, a halálon túli történésekről alkotott kép erőteljesen összefügg.

Tovább


Isten hozott, Umut-Talha! Beszélgetés Sándor Judit bioetikussal, a Közép-európai Egyetem tanárával