- Mennyire ismertek az 1997.évi CLIV törvény betegjogi vonatkozásai. Melyik eleme valósult meg leginkább a gyakorlatban? - Sajnos azt kell, hogy mondjam, általánosságban a törvény betegjogi vonatkozásai, kevéssé ismertek vagy kevésbé jelentek meg a szakmai közbeszédben. Leginkább azok a szabályok váltak ismertté, amelyek teljesülésével gondok lévén, az állampolgári jogok biztosai foglalkoztak a nyilvánosság bevonásával kapcsolattartási jog érvényesülése a gyermekeket ellátó fekvőbeteg intézetekben. Részleteiben tekintve a kérdést, ami a tájékoztatással összefüggő szabályozást illeti, a gyakorlatban meghonosodni látszik, bár a gyakorlatban elkövetett hibák problémát és feszültséget generálnak, ami nehézzé teszi a mindennapi betegellátást. Úgy tűnik sem a betegek, de az orvosok „sincsenek képben”! – Mire gondol pontosan? – Konkrét panaszos esetek elmondható részleteit idézem. Először, a betegtájékoztatónak nevezett, szakmai és egyéb tartalmában rendkívül heterogén összetételű tájékoztatókat alkalmaznak az országban. A lakosság 20-25 százaléka köztudottan funkcionális analfabéta, hiába nyomják a kezébe jó szándékkal a tájékozatót, nem mindig érti meg a leírtakat, és nem tudja, milyen kérdéseket tehetne fel. Amúgy is retteg, hogy nem fogja megkapni a szükséges szolgáltatást, és most már a várólistához is alkalmazkodnia kell. Kérdezni nem mer, mert attól fél, hogy ha sokat okvetetlenkedik kérdéseivel, ellenszenvet vált ki az orvosból, akkor lejjebb csúszik a várólistán. A tájékoztató segédanyagként szolgál, és arra találták ki, hogy a beteg az orvostól tudjon kérdezni. Másodszor, jószerével nincs külön választva a tájékoztató rész a beteg beleegyező nyilatkozatától. Ennek, a valójában formai követelménynek sem megfelelő akármi aláírásáról azt gondolják az orvosok és az intézetet képviselő jogi képviselők, hogy a tájékoztatás törvényi kötelezettsége „le van tudva”, ki lehet pipálni a feladatot. – Puszta formalitássá válik mindez? - Sajnos a gyakorlat azt mutatja, hogy a hivatalos fórumok legtöbbje is így kezeli ezeket az irományokat. Saját tapasztalatomból tudom, hogy megy mindez a gyakorlatba. A tájékoztatáson valójában a törvény kommunikációt ért, beszélgetést, amelyben a páciens visszakérdezhet. Talán nem annyira rossz a kép, mint 1997 előtt, amikor a hivatalos kórlap még ki sem volt töltve, amikor a beteggel jobb esetben aláíratták, hogy gyakorlatilag mindenbe beleegyezik, amikor befekszik a kórházba. Most annyiban változik a dolog, hogy sokkal több papír van, ezek némelyike 5-6 oldalas, és a nővérnek annyi ideje van egy-egy betegre, hogy megmutassa a helyet, hol kell a páciensnek aláírni, és persze akkor már van a betegnek kitöltött kórlapja. – Hivatalosan mikor kellenek ezek a dokumentumok? - Amikor a kezeléssel, ellátással kapcsolatban probléma merül fel és etikai bizottság vagy bármilyen egyéb fórum kezdi vizsgálni a bepanaszolt ellátás körülményeit, az aláírást az orvos-beteg kommunikáció bizonyítékaként, a tájékoztatás megtörténteként fogják fel. Pedig lehet, és több ilyen konkrét esetet ismerek, hogy az orvos és a beteg pl. a műtét vagy beavatkozás előtt egyetlen mondatot sem váltott a szándékolt beavatkozásról. És ez csak egy probléma. -Milyen mulasztások vannak még a tapasztalata szerint? - A leggyakoribb mulasztás ezzel a jogosultsággal kapcsolatban, hogy a kezelés során az orvosok elmulasztják a tájékoztatási kötelezettségük teljesítését, pedig itt a törvény egyebek mellett rendszerességet ír elő az ellátó részéről a kezelés teljes tartama alatt, nemcsak a beavatkozás előtt. Minden betegnél, de különösen igaz ez krízis helyzetben lévő betegre vagy annak hozzátartozójára, az orvos aktív magatartási kötelességére céloz a törvény, a fenti megfogalmazással. E helyett a panaszos történetekből az derül ki, hogy amikor a beteg súlyos állapotban van, egyfajta bújócska kezdődik, amelyben a kezelőorvos vagy orvosok elérhetetlenek, a beteg vagy a hozzátartozók számára. – Holott a hozzátartozó információra vágyik… – Az ellátók részéről sokszor tapasztalható a tényszerű tájékoztatása helyett, a bennfentesnek tűnő félinformációk kiszivárogtatása, a „majd rájön vagy rájönnek maguktól is mi a helyzet” taktikájának mindenkit megalázó alkalmazása. Tapasztalatom szerint, az intézet és a kezelőorvosokkal szembeni bizalmatlanság kialakulása szempontjából ez talán az egyik legkárosabb magatartás. – Mondana példát? – A hazai transzplantációs szabályozás a tájékozott beleegyezés elvének nem felel meg. Ezt az orvosi területet máig a jogi szabályozási deficit, a végiggondolatlanság, a kommunikáció felületes volta jellemzi. A kényszerűségből megszerkesztett és a különböző médiumokban megjelenő, valóban szívbemarkoló riportok egyes emberek, gyerekek rászorultságáról nem helyettesítik a minden polgár érdekét egyformán képviselő, pozitív diszkriminációtól mentes törvényi megközelítést. Hazánkban megtörtént eset, hogy egy közösség kitaszítja magából azokat a szülőket, akik gyermekük szervét, átültetés céljára adományozták. - Más országokban is ez a helyzet? - Tudni kell, hogy Spanyolország vagy akármely már országot is említhetném, más kultúrájú, gazdasági, társadalmi fejlettségű és még sorolható különbségekkel bíró országok, a törvényeik, szabályozásuk, megoldásaik az övék. Persze lehet és valószínűleg szükséges elutazni akárhová tanulmányozni alkotmányt, törvénykezést és gyakorlatot, de bármely tetszetős, jónak látszó megoldásokat átvenni csak a hazai működés ismeretében szabad. Annak érdekében, hogy egy szabályozás végrehajtható és működőképes legyen egy egészségügyi területen mélyreható, konkrét ismeretek kellenek az itthoni viszonyokról, a konkrét területről ahová szánják. – A szervdonáció terén Ön otthon van... – A szervdonáció számszerű javítása érdekében hozott számos drága és sok kritikát kiváltott megoldás helyett alkalmazható, mindenki számára követhető szabályozást kellene alkotni, ami lehetővé tenné azt is, hogy az orvosokat és ellátókat ebben a vonatkozásban kevesebb szemrehányás és vád érje. A feltételezett beleegyezés megoldás számos országban létezik, ott ahol az egészségügyi analfabetizmus kevésbé jellemző, mint Magyarországon, ahol komoly erőfeszítéseket foganatosítottak a múltban és folyamatosan, a teljes körű tájékoztatás kiterjesztésére, vagy ahol a több évtizedes pozitív beleegyezés rendszeréről térnek át erre a megoldására. – Történtek-e hazánkban előrelépések a betegjogok érvényesítése terén az elmúlt húsz évben? Hogyan látja a független betegjogi intézményrendszer alakulásának kérdését? – Az egészségügyi ellátás külső minőségi kontrollja, a sokat emlegetett garancia a törvények betartására, egy független betegjogi intézményrendszer működése. Ez utóbbi még csak kezdett kialakulni 1997 után az egészségügyi ellátórendszer és egyes terápiás beavatkozás vonatkozásában: Hungarotransplant Kht. 2001. stb. Néhány intézmény, amely a függetlenedés irányába mutatott, létrejött, majd máris olyan egyéni és lokális érdekeket sértett, hogy az illetékes lobbi elérte, ha nem is azonnal és nem is kevés belső harc generálása révén, az intézmény megszüntetését, vagy hagyta elszürkülni a felállított szolgálatot. Sőt, olyan is volt, ami a legrosszabb, hagyta jelentéktelenné válni azt. Pedig ha az ellátásszervezés, az irányított betegellátási rendszer országos szintű kialakításának kérdéséhez újból hozzányúlnak, és feltételezem, hogy az európai szemlélettől nem akarunk végleg eltávolodni vagy leszakadni, a független betegjogi intézményrendszer kérdését napirendre kell tűzni, és a jelenlegi felállás szerint, szinte mindent újra kell kezdeni. – Ön ebben úttörő szerepet vállalt. –A magam részéről már többször kongattam vészharangot, és most is csak azt tudom elismételni, hogy a civil szféra nagyon gyenge, mert nincs mögötte tőkeerő, nincs pénze kutatásokra, ezért a betegjogi vitákban is alig képes részt vállalni. Az állami részvételről pedig továbbra is azt gondolom, hogy a betegjogi képviseleti rendszer vonatkozásában proaktív szemléletre, regionális irodákat működtető egészségügyi ombudsmanra volna szükség. Egyszerűen azért, mert a magyar beteg, ezt már a gyakorlatból is kiderült, nem olyan, mint az angol, spanyol vagy az amerikai beteg. – Miben különbözik tőlük? – Egészen más az érdekérvényesítő képessége és a személyiségi jogokra való érzékenysége, ezért a betegjogi védelem is más szerepfelfogást igényelne. – Mi lenne a cél? – Csak ismételni tudom, a cél az lenne, hogy a betegnek ne kelljen kikövetelnie, hogy emberszámba vegyék, ha rászorul az ellátók segítségére, olyan környezetet találjon, ahol deklarált jogai eleve érvényesülnek. A független betegjogi intézményrendszer, mint a szóból is következik, nem egy ellenőrző iroda vagy egyetlen osztály felállítását jelenti, régi-új szereplőkkel. És valószínűleg nagy hiba lenne a spontán kialakulására hagyatkozni vagy arra várakozni. A betegjogi intézményrendszer függetlenségének jelentőségét felmérni akkor vagyunk képesek, ha hiányában, az ellátórendszer hazai aktuális állapotát kritikusan és reálisan szemléljük a jelenben. – Mit lehetne tenni annak érdekében, hogy nagyobb konszenzus, illetve a törvényi szabályozás egyes elemeinek alaposabb ismerete tapasztalható legyen? – Az egészségügyre fordított közpénzek nemzeti jövedelemhez viszonyított arányát tekintve Magyarország az uniós országok vonatkozásában az utolsók között kullog. Ez megmutatkozik az ellátás színvonalának, minőségének romlásában, szinte minden ellátó és ellátás vonatkozásában. Már emlegettem az interjú első részében az orvosi hivatásrendre vonatkozó, 50-60 éve zajló deprofesszionalizációs hatások következményeit; a „morális vállalkozástól” való távolodás tendenciáit, ennek következtében az orvos beteg közti bizalmi kapcsolat megkopását és ennek okait. Mindezek ellenére és közben az orvostól elvárták és elvárják az altruizmus gyakorlását és az etikai elvek betartását a hivatás gyakorlása során. A törvények egyes rendelkezéseinek betartása, nemcsak megismerés, hanem konszenzus kérdése is, annak belátásáé, hogy a törvények a betegekével azonos, közös érdeket képviselnek. - A szakma szabályainak vétkes megszegése orvosetikai vétségnek minősül? - Köztudott, hogy az orvos etikai felelőssége az orvosi tevékenység során tanúsított magatartásra vonatkozik. A bioetika (etikai alapelvek) az egyéni autonómia tiszteletét, az őszinteség és bizalom, a jótékonyság, az ártalom kerülése és az igazságosság elveknek érvényesülését tartja követendőnek az orvos-beteg, betegellátó-beteg kapcsolatában, a gyógyítás során. Ezek nem puszta szavak, értékek, amelyeket a gyógyítás során kinek-kinek fel kellene tudni mutatni! – Ezekből az alapelvekből mi következik? – A bioetika alapelveiből vezethetők le az orvoslás kereteit megadó törvények és rendeletek (Többek között 1997.évi CLIV. törvény, „Az egészségügyi miniszter 30/2007.(VI.22) EüM rendelete az egészségügyi dolgozók rendtartásáról”). Ha egy beteg esetében a szakmai szabályokat nem tartják be, véleményem szerint a jótékonyság etikai elvei sérülnek. A Rendtartás („Az egészségügyi miniszter 30/2007.(VI.22) EüM rendelete az egészségügyi dolgozók rendtartásáról”) I/1pontja szerint alapelvárás az orvostól, hogy a beteg jóllétét tekintse mindenekelőtt. Ez az elvárás a jótékonyság kötelező etikai normájából következik. Az orvos vétkes szakmai szabály szegése a beteg jólléte ellen ható magatartás, így az etikai vétségnek minősül. Azaz a szakmai alapelvek megszegése etikai alapelvet is sért. Egyébként néhány évvel ezelőtt a kamarai törvény szerint is etikai vétségnek minősült az orvosi foglalkozás szakmai szabályainak vétkes megszegése. Mindez papíron jól követhető, a gyakorlat, ha az egyes fórumok dokumentumait vizsgálom, zavaros. Pedig a választ az orvosi felelősség vonatkozásában előbb-utóbb meg kell adni. – Mit lehetne tenni? – A válasz elvi etikai szinten a reprofesszionalizáció, legalábbis a kérdéssel foglalkozó angol és amerikai irodalom szerint. Szerintem keresni kellene ennek itthoni lehetőségeit, aminek első lépése a pontos diagnózis; hol tartunk 2010-ben? Hogyan tekint hivatására az orvos itthon, hivatást vagy foglalkozást gyakorol? Vállalja hivatása hagyományos értékeinek megőrzését (szakmai tudás, etika, altruizmus) és átmentését, vagy más utat keres. És persze mit vár a társadalom a hivatásrendtől? – Tehát mi a teendő? – Ugyanerre a kérdésre gyakorlati szinten a válasz a törvénykövetés kultúrájának szélesítése, a szabályok elfogadása és betartása mindkét fél részéről. Lehet, hogy van, de én nem látok más kiutat. Érdemes ebből a szempontból a szabad orvos- és intézményválasztás kérdését megvizsgálni. Más vizsgálókkal együtt én is azt gondolom, hogy eddig sem volt teljesen szabad az orvos- és intézményválasztás a szó igazi értelmében. – Mi ennek az oka? – Mert egyrészt a beutalási rendnél alapvetően a területi elv érvényesült, másrészt a beteg mennyiségi és minőségi vonatkozásban nem rendelkezett – és ma is csak néhányan – elegendő információval az intézmény és orvos kiválasztáshoz. Ezért aztán a gyakorlatban sokszor szembesülhetünk találékony, valójában paternalista megoldással, amikor nem a beteg választ, hanem a beteget választják. A szempontok kitalálására nagy fantáziára nincs szükség. És ezzel a ténnyel a gyakorlatban a „szürke zónához” értünk. A jelenlegi szokás felül írja a hivatalos várólistát, a szakmai elvek érvényesülését és erősen képes aláásni a szakmai csapat munkát. Nagy Zsuzsanna