Mintegy 8 ezren élnek az agy és az idegrendszer károsodását okozó, gyógyíthatatlan sclerosis multiplex (SM) betegséggel idehaza, a betegeknek és családjaiknak indított közvetlen információs telefonvonalat a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány.


A sclerosis multiplex egy autoimmun betegség, az immunrendszer túlműködése következtében károsodhat az agy és a gerincvelő. A koronavírus-járvány miatt a neurológiákon sok betegnek a kontrollvizsgálata és a kezelések egy része is későbbre tolódik, ráadásul a nemzetközi szakmai ajánlások az immunrendszerre kifejtett hatások miatt némely SM terápia halasztását javasolják. Az SM betegek és a hozzátartozók számos kérdésben várnak válaszokat és segítséget, ezért szerveztük meg az új szolgáltatást – indokolja a telefonvonal elindítását Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke.


A szolgáltatás szakmai hátterét az SM betegeket országszerte kezelő neurológus szakorvosokat összefogó tudományos testület, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) adja. A szakmai szervezet képviseletében dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense szervezte meg a szakorvosokból és pszichológusokból álló szakértői csapatot.


Az alapítvány (0630) 303-64-66 számon elérhető segélyvonala minden munkanapon 10 és 17 óra között áll a hívók rendelkezésére. Ezen belül pszichológus 12 és 13 óra között, neurológus szakorvos 13 és 14 óra között érhető el. A további időszakokban rehabilitációs szakember fogadja a hívásokat és igyekszik segíteni az SM betegeknek. Szántai Anita elmonta: kapcsolatban vannak ortopéd szakorvossal, kézsebésszel, reumatológussal (az SM gyakran okoz mozgásszervi panaszokat és torzulásokat, mozgáskorlátozottságot), bőrgyógyásszal, szociális munkással is, így igyekeznek személyre szabott válaszokat adni a felmerülő kérdésekre. A szolgáltatás viszont nem helyettesít személyes orvosi konzultációt. A segítő szakemberek telefonon legjobb tudásuk szerint, a legfrissebb nemzetközi útmutatások alapján válaszolják meg a felmerülő kérdéseket, de a telefonbeszélgetésre semmilyen diagnosztikus vagy terápiás döntés nem alapozható. A terápián, gyógyszereinek adagolásán vagy ütemezésén senkinek sem szabad önhatalmúlag módosítania, kizárólag a saját kezelőorvosával való konzultációt követően.


A beszélgetés során az orvosokat köti az orvosi titoktartás, a hívók anonimak maradhatnak, a hívásokat nem rögzítik. A későbbiekben a visszatérő kérdésekből és válaszokból szerkesztett összefoglalót is közzétesznek a < href="https://www.msmba.hu/">www.msmba.hu alapítványi oldalon és a betegszervezet < href="https://www.facebook.com/msmba.hu">www.facebook.com/msmba.hu közösségi csatornáján.


Forrás: MSMBA

eLitMed.hu
2020.április 01.