Magyarországon az idő előtti elhalálozások jelentős részéért a rosszindulatú daganat a felelős. A betegség okainak, kialakulásának és gyógyításának kutatása tehát elismerésre méltó, fontos, szép feladat.
Az egészségügyi miniszter létrehozta a Nemzeti Rákregisztert. azért, hogy a kutatók megbízható adatokra tudjanak támaszkodni. Ebbe az adatbázisba az egészségügyi szolgáltatók továbbítanak különleges személyes adatokat az újonnan felfedezett daganatos betegségek típusairól, súlyosságáról, az alkalmazott terápiáról, a páciens lakóhelyéről. A daganatos betegségek megismételt kezeléséről, kiújulásáról és az esetleges halálozásról is küldenek be személyes adatokat. Az összekapcsolt adatokhoz azután a kutatók hozzáférhetnek.

Jelenleg a Nemzeti Rákregisztert kényszerintézkedésként működtetik, azaz a páciensek az adatkezelés ellen nem tiltakozhatnak, sőt az adatküldésről nem is értesülnek. Az adatbázis működtetése így súlyos emberjogi és adatvédelmi problémákat vet fel. A Nemzeti Rákregisztert a 24/1999. számú EüM-rendelet hozta létre az Európai Parlament egy 1996-os döntésére hivatkozva. Mivel az alkotmány szerint különleges személyes adatok kényszerű kezelését törvénynek kell előírnia, a rendeleti szabályozás eleve alkotmányellenes.

A kormányzat azzal indokolta az adatbázis létrehozását, hogy Magyarország csatlakozott egy nemzetközi megállapodáshoz, amelyben vállalta, hogy rendszeresen adatokat szolgáltat a tagországok számára az itthoni statisztikai adatokról. A világ 20-30 országa tagja ennek az összefogásnak, a többi 170 azonban nem. Évente 60-65 ezer új betegséget fedeznek fel. Tíz év alatt tehát mintegy 600 ezer polgártársunk összekapcsolt bizalmas személyes adata került már be a regiszterbe.

Elvárható lett volna társadalmi vitát nyitni arról, hogy milyen kötelezettségeket vállalunk el úgy, ahogy az a Magyarország által aláírt ovideói egyezményben szerepel. A nemzetközi adatszolgáltatás egyébként nem igényli, hogy a nemzeti rákregiszterek személyes adatokat tartalmazzanak, mivel az adatküldési kötelezettség statisztikai, előfordulási adatokat jelent. A személyes azonosító adatok arra jók, hogy ugyanannak a betegségnek a többszöri ellátásait ki lehessen szűrni. Persze, ez a rendszer működtetéséből következő probléma: ha a páciens tudna az adatküldésről, akkor talán maga is meg tudná mondani, hogy küldtek-e már be róla korábban adatokat vagy sem.

Forrás: Népszabadság

Kulcsszavak

rák, rákregiszter, adatvédelem

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.

 

2 ezer levél a rákról: tanácstalanul távoznak a betegek a kórházból

Kétezer rákbeteg, családtag, illetve a rosszindulatú betegségtől félő páciens levelét válaszolták eddig meg a Tűzmadár Alapítvány munkáját segítő onkológusok, s valamennyi levelet anonim módon közzétették az interneten, hogy azokból mások is információkat nyerhessenek.

Tovább

Beteg? Íme a jogai!

Ha valaki a "beteg" szerepébe kényszerül, sokszor azt sem tudja, milyen jogok illetik meg. Pedig érvényesítésük életmentő lehet.

Tovább

Milyen jogaink vannak a kórházi folyosón?

Aki betegként kerül kapcsolatba az egészségüggyel, általában ki van szolgáltatva a kezelésével foglalkozó intézménynek és az ott dolgozóknak: orvosoknak, nővéreknek, ápolóknak.

Tovább

Jogunk van tudni, de elhallgatják, hogy mi veszélyes és mi előnyös számunkra!

"Az egészségügyi hatóságnak igen szűk körön kívül nem feladata a termékek és szolgáltatások veszélyességének vizsgálata, jellemzően csak a gyártó vagy szolgáltató nyilatkozatát követelik meg." Az ABOSZ felhívása a betegek korrekt tájékoztatásának fontosságáról.

Tovább