A jelenlegi szabályozás szerint élő végrendeletet (living will) közjegyző előtt tett nyilatkozatban lehet hagyni. Az okiratban bárki megfogalmazhatja, milyen esetben mond le az életmentő vagy életfenntartó kezelésekről. Hogy hány élő végrendelet született hazánkban az elmúlt másfél évtizedben, mióta erre a törvény jogot biztosít, nem lehet tudni, hiszen ezeket sehol nem vették lajstromba. Az irat elkészítése egyébként meglehetősen bonyolult, ráadásul a közjegyzők sincsenek felkészülve annak megfogalmazására. Ezt igazolta a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) egy évekkel korábbi akciója is, amikor közjegyzőket kérdeztek arról, készíttettek-e náluk élő végrendeletet? Valamennyi szakember nemleges választ adott, hozzátéve azt is, tapasztalatuk szerint erre hazánkban nincs társadalmi igény. Úgy tűnik, a halál közeli döntésekben továbbra is csak informális megoldások állnak rendelkezésre, ezek egyszerűsítését célozná az a törvénymódosítási javaslat, amely a közokirat mellett a teljes bizonyító erejű magánokiratba foglalt – két tanú jelenlétében aláírt m – élő végrendeletet is elfogadná. Az egészségügyi törvény az életvégi döntésekre vonatkozóan 1997-ben előremutató volt, ám az abban foglaltak írott malaszttá válták, ahogyan erre az Alkotmánybíróság is utalást tett 2003-ban, az úgynevezett „eutanázia határozatában”. A betegjogok érvényesüléséről keveset tudunk, az eutanázia ezek között is a legnagyobb talány, mert az állam első sorban az emberi élet védelmét tartja szem előtt, így nehéz kivételt találni ennek abszolút mivolta alól. Minderről két évvel ezelőtt beszélt először lapunknak dr. Filó Mihály, az Eötvös Lóránd Tudományegyetem Állam és Jogtudományi Karának (ELTE ÁJK) docense, aki akkor úgy vélte, az életvégi döntésekre vonatkozó törvénymódosítás még ebben a ciklusban a parlament elé kerülhet. A büntetőjogász évek óta foglalkozik a halálközeli döntések és az eutanázia kérdéskörével, többek között Kiadónknál jelent meg az általa szerkesztett Párbeszéd a halálról című kötet. Filó Mihály úgy véli, két gyakorló orvos, dr. Élő Gábor és dr. Zubek László tudományos kutatásaival alátámasztott törvénymódosítási javaslat sikerre vihető. Hat év után újra A javaslatot tavaly novemberben tárgyalta a Szakmai Kollégium aneszteziológiai és intenzívterápiás tagozata, s azt a szakmailag illetékes miniszterhez továbbították. – A hat évvel ezelőtti ajánlás kerül a minisztériumba, a módosításra javasolt szöveg azóta sem változott, az indokolást kellett aktualizálni – mondja dr. Élő Gábor, a Semmelweis Egyetem Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Klinikájának igazgató-helyettese, aki 2006-ban tett kísérletet először arra, hogy az életvégi döntésekre vonatkozó végrendelkezést egyszerűsítsék. – Kutatásaim azt bizonyítják, hogy a páciensnek óriási szerepe van az életvégi döntések meghozatalában, az általunk benyújtott módosító javaslat tágabb teret ad a személyes önrendelkezésnek. Bár az egészségügyi törvény formailag most is lehetőséget biztosít erre, ám a magyarok mégsem rendelkeznek arról, hogy milyen esetekben és meddig kapjanak életfenntartó kezelést. Immár hazai, empirikus vizsgálatok is alátámasztják a törvénymódosítás szükségességét – mondja Filó Mihály, aki szerint eljött az ideje, hogy a „nagy szavakat aprópénzre váltsuk”, hiszen nem lehet jó az a törvény, amelynek nincs, vagy nem sok köze van a valósághoz. Dr. Zubek László, a Kútvölgyi Klinikai tömb aneszteziológus adjunktusa azt hangsúlyozza, az életvégi döntések az intenzív osztályokon kezelt betegek többséget érintik, ezért fontosnak érezték megkérdezni az intenzívterapeutákat arról, mi a valós hazai gyakorlat. – Míg Nyugat-Európa intenzív osztályain a beteg állapotfelmérése, diagnosztikus vizsgálata egy-két napot vesz igénybe, s amennyiben szükséges, átlagosan 2,8 nap után korlátozzák a kezeléseket, addig nálunk még a reménytelen betegek is több hetet töltenek el az osztályokon. Ezt első sorban a nem túl modern vizsgálóeljárások és az alulfinanszírozott ellátás okozzák, s nincsenek olyan sztenderdek sem, amelyek alapján kollektív, tudományosan megalapozott döntést hozhatna az kezelő team a kezelés korlátozásáról. Egyedül dönt az orvos A 2007-2008 között folytatott kérdőíves felmérésben orvosokat, majd az intenzívterápiás ápolókat is megkérdeztek az életvégi döntésekről. A válaszadók becslései alapján az életvégi döntések gyakorisága az intenzív osztályokon kezelt betegek között 3,7–9,1 százalékra tehető, ami kevesebb, mint más európai országokban, ahol a kezelés visszavonásával szemben inkább meg sem kezdik a terápiát, és a kórházban elhunytak 72 százalékánál történik kezeléskorlátozás. A válaszokból kiderült az is, a hazai gyakorlat paternalisztikus, az orvosok döntéseiket általában egyedül hozzak meg, kevésbé veszik figyelembe a cselekvőképes betegek vagy közeli hozzátartozóik, illetve az ápolószemélyzet véleményét. Zubek László azt mondja, nem lehet mindenkinek, minden szituációra vonatkozó élő végrendelete, viszont egy megfelelő protokoll kidolgozása az intenzív kezelés korlátozására növeli a bizalmat a beteg, vagy a hozzátartozó és az orvos között, hiszen transzparenciát biztosít. – Nagyon jó lenne, ha minden betegnek lenne élő végrendelete, ám amennyiben nincs, életbe léphetne egy elfogadott, szakmailag megalapozott protokoll – vélekedik Zubek doktor. Míg a nyugati demokráciákban a betegek önrendelkezésének széles teret adnak, és mar az orvos által asszisztált öngyilkosság legalizálásáról beszelnek, addig hazánkban jelentős lemaradás tapasztalható az életvégi döntések kérdésében. Ez tükröződik a társadalom és a társadalmi szervezetek csökkent aktivitásában, az orvostársadalom tartózkodásában, illetve a jogalkotás konzervativizmusában is – áll Zubek doktorék tanulmányában. Vajon Magyarországon miért foglalkoznak ennyire kevesen az életvégi döntésekkel? – teszi fel a kérdést Filó Mihály, aki szerint orvosi, jogi berkekben sem sokan ismerik fel a problémát, „pedig mindannyian meghalunk”. A halál nálunk még mindig tabutéma, holott nyugaton még ennek költségvonzata is felmerül az egészségügyi ellátásban. Egy intenzív osztályon hetekig, mesterségesen életben tartott, menthetetlen beteg gyógyszerezése, kezelése több tíz, vagy akár százmilliós tétel is lehet – Olykor hasztalan kezelésekre költünk pénzt – erősíti meg Élő doktor is, hozzátéve azonban, hogy az egészségügyi ellátás gépezetét ilyenkor csak egy élő végrendelet, vagy egy, a beteg által meghatalmazott helyettes döntéshozó állíthatja meg. Mivel a magyar egészségügy anyagi lehetőségei messze elmaradnak a fejlettebb országokétól, így felmerülhet az a félelem, hogy nálunk az életvégi szenvedéscsillapítást, palliatív terápiát nem kiegészítené, hanem helyettesítené a kezelésmegszüntetés – figyelmeztet Zubek László, hozzátéve azt is, hogy a komfort kezeléseket, így a táplálást, folyadékpótlást, fájdalomcsillapítást minden betegnek meg kell kapnia. A jogszabályi környezet ma arra ösztönzi az orvosokat, hogy továbbra is saját hatáskörben kezeljek a problémákat, minden külső kontroll nélkül, és a jogszerűség határán túl. A megfelelő ajánlások kidolgozása, az egyértelmű törvényi szabályozás orvosolhatná ezeket a nehézségeket. Az egyén joga a mérlegelés Lehetőség szerint mindenki nyilatkozzon arról, hogy miként lássák el élete végén – javasolja Filó, Élő Gábor ehhez azt teszi hozzá, nem tartaná korszerűnek, hogy kötelezővé tegyék az élő végrendeletet, ez csakis egy autonóm döntés következménye lehet. A kezeléssel kapcsolatos döntések esetében a felvilágosított, belátási képességgel rendelkező beteg kérése az irányadó. Minden gyógyíthatatlan betegnél lehetőséget kell biztosítani a kezelés elfogadásáról vagy megtagadásáról szóló döntése meghozatalához, legyen szó akár terminális, vagy még kompenzált állapotú betegről. A döntésekről azok szükségességének felmerülése előtt kell a beteget megkérdezni, meghozatalukkor pedig a beteg joga mérlegelni a nyerhető élet minőségét. A kezelés felfüggesztése nem szabad, hogy etikailag nagyobb problémát jelentsen, mint a kezelés meg nem kezdése. Amennyiben a kezelés által nyerhető előnyök az effektív kezelés mellett sem valósulnak meg, az nem indokolt többé. A terápia meg nem kezdését a következő esetekben kell megfontolni: rossz prognózisú betegség, a kezelés okozta megterhelés nagyobb a várható előnyöknél, illetve ha a beteg életminősége elfogadhatatlan lenne saját maga számára. Az orvosnak nem indokolt olyan kezelést felajánlania és fenntartania, mely orvosi szempontból hasztalan – szerepel a Szakmai Kollégium ajánlásában. A most hatályban lévő jogszabályt mindössze annyival egészítené ki a javaslat, hogy teljes bizonyító erejű magánokiratban is visszautasíthat egyes vizsgálatokat, életfenntartó, életmentő beavatkozásokat a beteg, ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és ennek következtében önmagát képtelen ellátni, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők. Amennyiben a törvény módosítása elfogadásra kerül, a következő feladat az élő végrendeletek nyilvántartásának szabályozása lehet. Jelenleg nem tudni hány élő végrendelet készült Magyarországon, központi nyilvántartás ezekről nincs, és dr. Kapási Olga, a Magyar Közjegyzői kamara elnökhelyettese szerint sem lehet tíznél több. A közjegyző egyébként úgy véli, ha megengedőbb lesz is a jogszabály, akkor sem lesz érdemi változás ezek számában, ráadásul a helyzetet egyéb körülmények is nehezítik. Így például az, hogy aki ilyen okiratot készíttet, annak első alkalommal, majd azt követően kétévente pszichiátriai szakvéleménnyel kell igazolnia „beszámíthatóságát”, s a közjegyző csak ennek birtokában hosszabbíthatja meg az élő végrendelet. eLitMed.hu, Tarcza Orsolya 2013-02-18