hirdetés

TARTALOM

 VISSZA

 


A Parkinson – betegek világnapjára


A Parkinson – betegek világnapjára
Takáts Annamária
| |
 

„Cselekvő részesei szeretnénk lenni annak a társadalomnak, mely egész életében emberszámba veszi az embert, így öreg korára – betegen is - ember tud maradni.”
Simon de Beauvoir



A Parkinon – kór az Alzheimer – kór után a második leggyakoribb degeneratív idegrendszeri betegség. Hosszú ideig mozgászavarnak tartották mozgáslassulással, izommerevséggel, remegéssel, testtartás zavarral és esésekkel, a beszéd és az arckifejezés megváltozásával.

Az utóbbi 10 – 15 évben ismert lett, hogy a tüneti kép sokkal gazdagabb, a betegség érinti a fizikai, szellemi és lelki működéseket is. A motoros tünetek mellett jellemzőek az ún. nem-motoros tünetek, a szagláscsökkenés, a depresszió és pánikzavar, töredezett alvás nyugtalansággal és nappali fáradtsággal, a székrekedésre való hajlam és a színes látás zavara. Ez utóbbi tünetek gyakran a motoros tünetek előtt jelentkeznek (ún. premotoros Parkinson – kór), és jobban rontják a beteg életminőségét azoknál.

A betegség kezdeti – korai szakaszában a betegség tüneteit kell és tudjuk is javítani. Az előrehaladott stádiumában a levodopa ill. a dopaminerg kezelés szövődményeit kell és elég nagy százalékban ma már tudjuk is, még individuálisan is, kezelni. A levodopa/carbidopa intesztinális gél /LCIG/ pumpa és a mély agyi stimuláció /deep brain stimulation/ segítve a motoros és nem-motoros fluktuációkat jelentősen javítja az életminőséget. Mindkét kezelési forma elérhető hazánkban, az apomorfin pumpára még várnunk kel. A Parkinson – kór késői stádiumában jelentkező nem – motoros tünetek kialakulása után - akár a betegség tüneteként, pl. a Parkinson – kór dementia, akár a terápia következményeként, pl. hallucinációk és más psychotikus tünetek, valamint dopamin diszregulációs szindróma, a betegek egyre nagyobb százaléka szorul intézeti ellátásra, az életminőség javítására ekkor már kevesebb lehetőségünk van. Ezért lényeges, hogy mikor gondolunk az előrehaladott kezelési lehetőségekre.

A motoros és nem-motoros tünetek időbeli alakulását nagyon jól megmagyarázza a Braak –féle neuropathológiai modell: a betegségre jellemző Lewy-testek először az idegrendszeren kívül, a bélben mutathatók k. Az idegrendszeren belül a Lewy-testek ún. felszálló, sejtről sejtre való, prion-szerű terjedést mutatnak: nyúltvelő, híd, mesencephalon, majd évekkel később a limbikus és prefrontalis kéreg. A motoros tünetek akkor jelennek meg, ha már a substantia nigrában is láthatók Lewy-testek, és ekkor a dopamin hiány már 80%-os! (ún. motoros Parkinson – kór kezdete). Ezért törekszünk a korai, lehetőleg a motoros tünetek előtti diganózisra. Az új diagnosztikai rendszer kialakítása a közeljövő feladata. Talán meg tudjuk állítani /lassítani a betegség progresszióját, akár úgy, hogy a motoros tünetek ne is alakuljanak ki, és akkor jelentősen és tartósan tudunk jó életminőséget biztosítani.

Jelenleg Európában 1,4 millió Parkinson – beteg él, a betegség költsége évente csaknem 14 billió €. 2030-ra a betegszámnak a kétszeresével számolnak. Óriási egészségügyi, szociális és társadalmi teher lesz a degeneratív betegségek ellátása a világ minden fejlett országában, nemcsak az ellátás drágasága, hanem a csökkenő népszaporulat miatt is.

Azt is jósolják, hogy a degeneratív idegrendszeri betegségek /Alzheimer – kór, Parkinson – kór stb./ idővel átveszik a rosszindulatú megbetegedések helyét a halálozási listán! Az is ismert adat, hogy minél súlyosabb a betegség, pl. a Hoehn-Yahr stádiumok szerint, annál magasabb az ellátás költsége, annál nagyobb a betegségteher. Egy 2010-es németországi adat szerint a betegség költsége Hoehn-Yahr 1-2-es stádiumban 18 660 €, míg a Hoehn-Yahr 2-5 stádiumban 31 660 €.

A Parkinson – kór egyelőre nem gyógyítható. Bár a betegség számos tünete jól kezelhető és uralható, azonban ezek a kezelési módok Európa különböző országaiban nem mindenki számára és nem egyenlő mértékben hozzáférhetőek.

Az európai betegszervezet – European Parkinsons’s Disease Association, EPDA – felvállalta a Parkinson – betegek képviseletét, minden törekvése arra irányul, hogy növekedjen a betegség társadalmi ismertsége és elfogadottsága azzal a céllal, hogy csökkenjen a társadalmi stigmatizáció és diszkrimináció.

Az EPDA ernyőszervezetként fogja össze 26 európai ország betegszervezetét. Több,mint húsz évvel ezelőtti megalakulásukkor, 1992-ben azt tűzték ki célul, hogy a Parkinson – betegek teljes életet élhessenek.

1993-ban határozták el, hogy James Parkinson születésnapját, április 11-ét a Parkinson – betegek világnapjává kiáltják ki. Azóta ezt a napot az egész világon megünneplik. A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2006-ban csatlakozott az EPDA-hoz, azóta mi is minden évben megünnepeljük a világnapot. Az EPDA 1997-ben kiadott egy Chartát megvalósítandó céljairól. Ezt a kiáltványt a mi szervezetünk 2009. májusában írta alá.
A célkitűzések:
• minden beteg
• jusson el Parkinson – betegséggel foglalkozó specialistához
• kapjon korai és pontos diagnózist
• részesüljön a szociális támogatásokban
• részesüljön folyamatos gondozásban
• aktívan vegyen részt betegsége kezelésében.

Az orvos- központú kezelést egyre inkább a beteg – központú kezelés veszi át. Jó példa erre a Közérzeti Térkép rendszeres használata, vagy az előrehaladott, műszeres kezelések személyre szabott alkalmazása is!

Az EPDA felvette a harcot a Parkinson – betegekért az Európa Parlamentben is. 2012-ben fogalmazták meg a „Hitvallást” (Pledge), 2013-ban a neurodegeneratív betegségekben szenvedők munkahelyi helyzetével foglalkoztak.
Támogassuk az EPDA erőfeszítéseit, hogy
• harcoljon a Parkinson – kór kutatásának növekvő támogatásáért az EU Horizon 2020 program keretében
• megvalósítsa a Parkinson – kór kezelésének optimális gyakorlatát egész Európában
• kiterjessze az országos betegszervezetek befolyását, hogy a Parkinson – kórban szenvedők minél aktívabban vegyenek részt betegségük kezelésében
• küzdjön azért, hogy a neurodegeneratív megbetegedések kiemelt figyelmet kapjanak az EU egészségügyi politikájában

2013 októberében megszületett az Egészségügyi Stratégiai Tervek Parkinson – kórban /Parkinson’s Strategic Health Initiatives /SHI/ elnevezésű több éves projekt. Ez a terv egyesíti az ipart, az egészségügyet, a betegeket és a gondozókat. Célkitűzéseikkel több ezer Parkinson – beteg életét szeretnék javítani Európában és talán az egész világon is.

Mi is szervesen kapcsolódunk az EPDA tevékenységéhez, és Magyarországon mi is arra törekszünk, hogy növeljük a Parkinson – betegséghez kapcsolódó tudatosságot a betegekben és a társadalomban egyaránt.

Tudatos és megértő társadalmi elfogadást szeretnénk elérni a stigmatizáció helyett!!!
Ebben a szellemben szeretnénk megünnepelni az idei világnapot.


Budapest, 2014. április 11-én

dr Takáts Annamária
klinikai főorvos,
a Delta Magyar Parkinson Egyesület
orvos tanácsadója


Kulcsszavak

Parkinson, dopamin hiány, neurodegeneratív

Kapcsolódó anyagok

Ajánlás a Parkinson-kór előrehaladott stádiumának kezeléséhez

Az ayahuasca orvosi alkalmazásának alapjai: a dimetiltriptamin szomatofiziológiája

Korábban és hatékonyabban: a mély agyi stimuláció szerepe a munkaképesség megôrzésében

Mentalizációs deficit neurológiai betegségekben: összefoglaló közlemény

Az egységesített dyskinesia-pontozóskála magyar nyelvi validációja

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Extra tartalom:

 
ROVAT TOVÁBBI CIKKEI

Teleneurológia

Az egészségügyi szakemberek napjainkban minőségi neurológiai ellátást biztosíthatnak teleneurológia révén, írja az Amerikai Neurológiai Akadémia szakértői csapata a Neurology című folyóiratban. A munkacsoport standardizált kurrikulumot adott ki azzal kapcsolatban, hogyan kellene képezni a neurológusokat a telekommunikációs neurológia területén.

Tovább


Neurológia a betegágynál

Nagy örömmel és érdeklődéssel vettem kezembe a Dr. Vécsei László professzor úr és Dr. Szok Délia szerkesztése nyomán megjelent Neurológia a betegágynál című könyvet.

Tovább


Hanghalló emberek felépüléstapasztalatának vizsgálata

A hanghallók első nagyobb konferenciáján, 1987-ben összegyűlt tapasztalatok alapján a felépülést három nagyobb szakaszra osztották: a kezdeti szakaszban sokkot él át a hanghalló, amikor az élmények elemi erővel zúdulnak rá, és igyekszik azokat eltolni magától; az organizálás szakaszában a személy határt szab és különböző stratégiákat kezd használni a hangokkal kapcsolatban; az integrációs szakban a hanghalló felismeri, hogy a hangok énje részét képezik, integrálja azokat életébe, és már nem akar tőlük megszabadulni.

Tovább


Szentágothai János

Az elektronmikroszkópos vizsgálatok kora előtt ezüst impregnációs módszerrel igazolni tudta a neurontan érvényességét. A későbbiekben kísérleti agykutatással foglalkozott, főleg a szemmozgások, egyensúlyi működések, gerincvelő- és agytörzsi reflexek idegmechanizmusának tanulmányozásával, az idegi gátlás szerkezeti alapjaival és a magasabb idegközpontok szerkezeti elemzésével. Legnagyobb eredményeit talán a kisagykéreg kutatásában érte el: felismerte a kéreg moduláris szerkezetét, azt, ahogyan 10-50 ezer idegsejt egységekbe kapcsolódik.

Tovább


A Parkinson – betegek világnapjára