hirdetés

TARTALOM

 VISSZA

 


A Parkinson – betegek világnapjára


A Parkinson – betegek világnapjára
Takáts Annamária
| |
 

„Cselekvő részesei szeretnénk lenni annak a társadalomnak, mely egész életében emberszámba veszi az embert, így öreg korára – betegen is - ember tud maradni.”
Simon de Beauvoir



A Parkinon – kór az Alzheimer – kór után a második leggyakoribb degeneratív idegrendszeri betegség. Hosszú ideig mozgászavarnak tartották mozgáslassulással, izommerevséggel, remegéssel, testtartás zavarral és esésekkel, a beszéd és az arckifejezés megváltozásával.

Az utóbbi 10 – 15 évben ismert lett, hogy a tüneti kép sokkal gazdagabb, a betegség érinti a fizikai, szellemi és lelki működéseket is. A motoros tünetek mellett jellemzőek az ún. nem-motoros tünetek, a szagláscsökkenés, a depresszió és pánikzavar, töredezett alvás nyugtalansággal és nappali fáradtsággal, a székrekedésre való hajlam és a színes látás zavara. Ez utóbbi tünetek gyakran a motoros tünetek előtt jelentkeznek (ún. premotoros Parkinson – kór), és jobban rontják a beteg életminőségét azoknál.

A betegség kezdeti – korai szakaszában a betegség tüneteit kell és tudjuk is javítani. Az előrehaladott stádiumában a levodopa ill. a dopaminerg kezelés szövődményeit kell és elég nagy százalékban ma már tudjuk is, még individuálisan is, kezelni. A levodopa/carbidopa intesztinális gél /LCIG/ pumpa és a mély agyi stimuláció /deep brain stimulation/ segítve a motoros és nem-motoros fluktuációkat jelentősen javítja az életminőséget. Mindkét kezelési forma elérhető hazánkban, az apomorfin pumpára még várnunk kel. A Parkinson – kór késői stádiumában jelentkező nem – motoros tünetek kialakulása után - akár a betegség tüneteként, pl. a Parkinson – kór dementia, akár a terápia következményeként, pl. hallucinációk és más psychotikus tünetek, valamint dopamin diszregulációs szindróma, a betegek egyre nagyobb százaléka szorul intézeti ellátásra, az életminőség javítására ekkor már kevesebb lehetőségünk van. Ezért lényeges, hogy mikor gondolunk az előrehaladott kezelési lehetőségekre.

A motoros és nem-motoros tünetek időbeli alakulását nagyon jól megmagyarázza a Braak –féle neuropathológiai modell: a betegségre jellemző Lewy-testek először az idegrendszeren kívül, a bélben mutathatók k. Az idegrendszeren belül a Lewy-testek ún. felszálló, sejtről sejtre való, prion-szerű terjedést mutatnak: nyúltvelő, híd, mesencephalon, majd évekkel később a limbikus és prefrontalis kéreg. A motoros tünetek akkor jelennek meg, ha már a substantia nigrában is láthatók Lewy-testek, és ekkor a dopamin hiány már 80%-os! (ún. motoros Parkinson – kór kezdete). Ezért törekszünk a korai, lehetőleg a motoros tünetek előtti diganózisra. Az új diagnosztikai rendszer kialakítása a közeljövő feladata. Talán meg tudjuk állítani /lassítani a betegség progresszióját, akár úgy, hogy a motoros tünetek ne is alakuljanak ki, és akkor jelentősen és tartósan tudunk jó életminőséget biztosítani.

Jelenleg Európában 1,4 millió Parkinson – beteg él, a betegség költsége évente csaknem 14 billió €. 2030-ra a betegszámnak a kétszeresével számolnak. Óriási egészségügyi, szociális és társadalmi teher lesz a degeneratív betegségek ellátása a világ minden fejlett országában, nemcsak az ellátás drágasága, hanem a csökkenő népszaporulat miatt is.

Azt is jósolják, hogy a degeneratív idegrendszeri betegségek /Alzheimer – kór, Parkinson – kór stb./ idővel átveszik a rosszindulatú megbetegedések helyét a halálozási listán! Az is ismert adat, hogy minél súlyosabb a betegség, pl. a Hoehn-Yahr stádiumok szerint, annál magasabb az ellátás költsége, annál nagyobb a betegségteher. Egy 2010-es németországi adat szerint a betegség költsége Hoehn-Yahr 1-2-es stádiumban 18 660 €, míg a Hoehn-Yahr 2-5 stádiumban 31 660 €.

A Parkinson – kór egyelőre nem gyógyítható. Bár a betegség számos tünete jól kezelhető és uralható, azonban ezek a kezelési módok Európa különböző országaiban nem mindenki számára és nem egyenlő mértékben hozzáférhetőek.

Az európai betegszervezet – European Parkinsons’s Disease Association, EPDA – felvállalta a Parkinson – betegek képviseletét, minden törekvése arra irányul, hogy növekedjen a betegség társadalmi ismertsége és elfogadottsága azzal a céllal, hogy csökkenjen a társadalmi stigmatizáció és diszkrimináció.

Az EPDA ernyőszervezetként fogja össze 26 európai ország betegszervezetét. Több,mint húsz évvel ezelőtti megalakulásukkor, 1992-ben azt tűzték ki célul, hogy a Parkinson – betegek teljes életet élhessenek.

1993-ban határozták el, hogy James Parkinson születésnapját, április 11-ét a Parkinson – betegek világnapjává kiáltják ki. Azóta ezt a napot az egész világon megünneplik. A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2006-ban csatlakozott az EPDA-hoz, azóta mi is minden évben megünnepeljük a világnapot. Az EPDA 1997-ben kiadott egy Chartát megvalósítandó céljairól. Ezt a kiáltványt a mi szervezetünk 2009. májusában írta alá.
A célkitűzések:
• minden beteg
• jusson el Parkinson – betegséggel foglalkozó specialistához
• kapjon korai és pontos diagnózist
• részesüljön a szociális támogatásokban
• részesüljön folyamatos gondozásban
• aktívan vegyen részt betegsége kezelésében.

Az orvos- központú kezelést egyre inkább a beteg – központú kezelés veszi át. Jó példa erre a Közérzeti Térkép rendszeres használata, vagy az előrehaladott, műszeres kezelések személyre szabott alkalmazása is!

Az EPDA felvette a harcot a Parkinson – betegekért az Európa Parlamentben is. 2012-ben fogalmazták meg a „Hitvallást” (Pledge), 2013-ban a neurodegeneratív betegségekben szenvedők munkahelyi helyzetével foglalkoztak.
Támogassuk az EPDA erőfeszítéseit, hogy
• harcoljon a Parkinson – kór kutatásának növekvő támogatásáért az EU Horizon 2020 program keretében
• megvalósítsa a Parkinson – kór kezelésének optimális gyakorlatát egész Európában
• kiterjessze az országos betegszervezetek befolyását, hogy a Parkinson – kórban szenvedők minél aktívabban vegyenek részt betegségük kezelésében
• küzdjön azért, hogy a neurodegeneratív megbetegedések kiemelt figyelmet kapjanak az EU egészségügyi politikájában

2013 októberében megszületett az Egészségügyi Stratégiai Tervek Parkinson – kórban /Parkinson’s Strategic Health Initiatives /SHI/ elnevezésű több éves projekt. Ez a terv egyesíti az ipart, az egészségügyet, a betegeket és a gondozókat. Célkitűzéseikkel több ezer Parkinson – beteg életét szeretnék javítani Európában és talán az egész világon is.

Mi is szervesen kapcsolódunk az EPDA tevékenységéhez, és Magyarországon mi is arra törekszünk, hogy növeljük a Parkinson – betegséghez kapcsolódó tudatosságot a betegekben és a társadalomban egyaránt.

Tudatos és megértő társadalmi elfogadást szeretnénk elérni a stigmatizáció helyett!!!
Ebben a szellemben szeretnénk megünnepelni az idei világnapot.


Budapest, 2014. április 11-én

dr Takáts Annamária
klinikai főorvos,
a Delta Magyar Parkinson Egyesület
orvos tanácsadója


Kulcsszavak

Parkinson, dopamin hiány, neurodegeneratív

Kapcsolódó anyagok

Ajánlás a Parkinson-kór előrehaladott stádiumának kezeléséhez

Az ayahuasca orvosi alkalmazásának alapjai: a dimetiltriptamin szomatofiziológiája

Korábban és hatékonyabban: a mély agyi stimuláció szerepe a munkaképesség megôrzésében

Mentalizációs deficit neurológiai betegségekben: összefoglaló közlemény

Az egységesített dyskinesia-pontozóskála magyar nyelvi validációja

Hozzászólások:

Nincs hozzászólás ehhez a cikkhez.

A hozzászóláshoz be kell jelentkeznie.


Extra tartalom:

 
ROVAT TOVÁBBI CIKKEI

Az orvosi kender

"Az endokannabinoid rendszer befolyásolása terápiás hatású lehet szinte valamennyi emberi betegségben" írta Pacher Pál és Kúnos György egy nemrég megjelent áttekintő közleményében. Egy civil szervezet 2016 júniusában megrendezte az első magyar gyógyászati kannabisz konferenciát.

Tovább


A γ-interferon idegi összeköttetésben és szociális viselkedésben betöltött meglepő szerepe

Rágcsálók agyából nyert transzkriptomok és T-sejtek citokinre adott válaszából származó sejtes transzkriptomok közti összefüggések arra engednek következtetni, hogy szoros kapcsolat van a szociális viselkedés és a γ-intereron (IFN-γ) által kiváltott válasz közt.

Tovább


Próbavizsgálat az ayahuasca terápiás használhatóságáról depresszióban

Napjainkban a depresszió alternatív kezelésének kutatása okán az ayahuasca a figyelem fókuszába került. Ezt a pszichedelikus italt évszázadokon keresztül dél-amerikai sámánok használták gyógyító ceremóniáikhoz. Brazil kutatók az elmúlt hónapban publikálták az első klinikai tesztek eredményeit a dél-amerikai ayahuasca főzet lehetséges terápiás hasznáról.

Tovább


Hogyan hat a napsütés az öngyilkossági kockázatra?

A napsütés időtartama pozitívan korrelált legfeljebb tíz nappal az öngyilkosság előtt a kockázattal, de negatívan 14–60 nappal az öngyilkosság előtt.

Tovább


A Parkinson – betegek világnapjára